» ALCER Turia celebra la primera jornada formativa en Poliquistosis Renal Autosómica Dominante (PQRAD) para pacientes y familiares ALCER Turia celebra la primera jornada formativa en Poliquistosis Renal Autosómica Dominante (PQRAD) para pacientes y familiares | ALCER
  • Se estima que esta enfermedad hereditaria, crónica y progresiva puede afectar a más de 2000 ciudadanos en la Comunidad Valenciana.

El salón de actos de ALCER Turia, acogerá hoy 26 de enero a las 16:00 horas la 1ª jornada formativa dirigida tanto a personas con poliquistosis renal autosómica dominante (PQRAD) como a sus familiares y allegados.

La poliquistosis es una enfermedad hereditaria, crónica y progresiva, caracterizada por la aparición de múltiples quistes rellenos de líquido en ambos riñones y otros órganos, que van creciendo con la edad, al mismo tiempo que se va perdiendo la función renal.

Eliminar la proteína causante de la enfermedad y que viene determinada por herencia, sería el gran objetivo para erradicarla. La Poliquistosis renal actualmente “no tiene cura”, aunque ya existen distintas opciones terapéuticas en los animales de experimentación.

La Sra. Dña. Sagrario de Osma, Gerente de ALCER Turia inaugurará el acto en el que asistirán personas interesadas en PQRAD de la Comunidad Valenciana.

Con el objetivo de profundizar en los aspectos psicosociales y laborales relacionados con la PQRAD la jornada contará con la participación de D. Guzmán Robles, psicólogo de ALCER Turia.

Conscientes de la importancia de ser un experto en la propia enfermedad y con el fin de compartir experiencias enriquecedoras, ALCER Turia, de la mano de Dña. Maria Luisa Carvajal, afectada de PQRAD, dará a conocer su testimonio para que pueda beneficiar a otras personas con su misma situación.

La jornada contará con especialistas a nivel nacional de PQRAD como el Dr. D. José Luis Gorriz , Jefe de Sección de Nefrología del Hospital Dr. Peset de Valencia, que profundizará no solo en el día a día y el manejo de los síntomas asociados a la enfermedad sino que también darán pautas para incrementar la calidad de vida así como sacar mayor partido en las visitas con el nefrólogo.

El Diagnóstico preimplantacional y selección de embriones en poliquistosis renal autosómica dominante será otro de los aspectos que podrán conocer los asistentes con la intervención de la doctor D. Ramiro Quiroga de la Unidad de reproducción asistida Hospital Universitario y Politécnico La Fe.

El doctor D. Juan Antonio Cerón del Laboratorio de genética del Hospital Universitario y Politécnico La Fe hablará sobre los componentes genéticos que influyen en la poliquistosis renal.

La jornada finalizará con un debate sobre el análisis de la situación y tratamiento de la PQRAD, moderado por la doctora Dña. Margarita Jimenez del Hospital General de Valencia con la participación de los doctores José Luis Gorriz, Juan Antonio Cerón, Ramiro Quiroga y Pilar Blasco.

Está jornada es una iniciativa de la Federación Nacional ALCER y ALCER Turia con el apoyo de Otsuka Pharmaceutical S.A.

Estás jornadas están enmarcadas dentro de la Alianza frente a la Poliquistosis Renal Autosómica Dominante; un punto de encuentro multidisciplinar y colaborativo que está conformado ya en la actualidad por las más importantes organizaciones en la lucha frente a esta enfermedad: la Sociedad Española de Nefrología (S.E.N.), la Asociación para la Información y la Investigación de las Enfermedades Renales Genéticas (AIRG-E), la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA), la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN), la Red de Investigación Renal (REDinREN) y la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER). La Alianza plasma así el encargo del Foro Europeo de la PQRAD de que cada país miembro traslade y aplique las estrategias y directrices comunitarias.

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