El presidente de la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER), Alejandro Toledo, denuncia en una entrevista para “medicosypacientes” la injustica causada por la crisis que ha cambiado el sistema sanitario y ha provocado que el enfermo renal deba asumir más gasto con menos recursos, por ello reclama que “aún estamos a tiempo de mantener lo que hemos conseguido y no perderlo”

En la entrevista, nuestro presidente Alejandro Toledo, explica como la crisis ha unido a todas las asociaciones de pacientes, y muestra su descontento con las Administraciones por no contar con los profesionales médicos y las asociaciones de pacientes para la elaboración de las reformas.

¿Cuáles son las principales líneas de actuación que está llevando a cabo su asociación?

La principal es la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedad renal crónica, fomentando su educación sanitaria y, con ello, la adherencia a los tratamientos. No obstante uno de nuestros objetivos sigue siendo el apoyo a la prevención y diagnostico precoz de las enfermedades renales crónicas y en este sentido mantenemos nuestra campaña denominada “escucha a tus riñones” que realizamos con el apoyo de conocidos rostros españoles, así como el aval de las Sociedades Españolas de Nefrología (SEN) y de Enfermería Nefrológica (SEDEN). No abandonamos tampoco nuestra labor de sensibilización sobre la donación de órganos para trasplante, hoy por hoy la mejor opción de tratamiento para las enfermedades crónicas del riñón.

¿Cómo está afectando la actual situación de crisis a su Asociación? ¿Cuál es la mayor preocupación a día de hoy de sus asociados?

La crisis ofrece menos recursos para todos, también para nuestra asociación y ello afecta a nuestros recursos humanos y a nuestros servicios a los socios. La mayor preocupación hoy en día es que la crisis no impida en un futuro próximo mantener el tratamiento a todos los pacientes. Hace unos años era impensable que un paciente en España no pudiera acceder a su tratamiento por motivos económicos, hoy en día es una posibilidad.

¿Se está retrocediendo en el campo de los derechos y la atención a los pacientes?

Es una de nuestras grandes preocupaciones, más si tenemos en cuenta que ello varía de una Comunidad Autónoma a otra, dentro de la misma Comunidad Autónoma o incluso dentro de la misma ciudad a veces.  Los españoles con patologías crónicas estábamos muy orgullosos de un sistema sanitario solidario, universal y con unos costes soportados por los todos mediante los impuestos. Hoy en día no es así.

¿Consideran que se está produciendo un cambio de modelo sanitario o entienden que las medidas que se están tomando son necesarias en el actual contexto económico?

La tendencia es hacia un cambio, pero aún estamos a tiempo de mantener lo que hemos conseguido y no perderlo. Seguimos pensando que la Sanidad se puede pagar con los impuestos y no que los que más la utilizan más la paguen. Pensamos que todas las medidas ejecutadas suponen mejoras económicas a corto plazo con dudosa mejora a medio y largo plazo. Nosotros hemos propuesto medidas, en el tratamiento de nuestra patología, de mayor calado y con mayor estabilidad a medio y largo plazo, y además con el asesoramiento y apoyo de los profesionales que nos atienden.

¿Consideran que las Administraciones han contado con los profesionales médicos y las asociaciones de pacientes para la elaboración de las reformas? ¿Qué balance hacen de estas reformas?

Es evidente que no, ambos agentes sociales han mostrado su disconformidad con determinadas medidas y con que no se les haya tomado en cuenta. El balance para un paciente crónico como el enfermo renal es negativo. En una situación como la actual debe asumir más gasto con menos recursos y ello es injusto.

¿Existe una postura común por parte de las Asociaciones de Pacientes?

La crisis precisamente nos ha unido y son varias las comunicaciones que hemos realizado conjuntamente para evidenciar nuestra postura ante determinadas actuaciones en salud que están realizando las Administraciones. Alguna incluso apoyando la postura de entidades de profesionales como la Organización Médica Colegial (OMC).

¿Cree importante páginas web de información para pacientes con garantía de fiabilidad?

Lo considero importante, pero no debe sustituir sino complementar a la adecuada información que debe ofrecer el profesional sanitario que atiende al paciente y su familia.

¿Cómo cree que influye el patrocinio de la industria farmaceútica a las asociaciones de pacientes?

Depende de las propias características de la entidad de pacientes en concreto. Las entidades de pacientes tienen que tener una financiación lo más plural posible para asegurar su independencia. La colaboración con la industria farmacéutica es legítima y como responsabilidad social de las propias empresas relacionadas hasta recomendable.

Sin embargo es a través de convenios para la realización de  proyectos que tengan que ver con la formación, difusión y ayuda a la salud, como deben producirse a nuestro juicio esas colaboraciones y no como donaciones injustificadas.

En nuestro caso tratamos de mantener un equilibrio en nuestra financiación entre las aportaciones de los socios (pacientes y familiares), las promociones para la captación de fondos propios, las colaboraciones de la industria farmacéutica, las subvenciones públicas y las ayudas privadas de entidades no relacionadas.

¿Cree beneficioso la confederación de asociaciones de pacientes?

Sin duda es necesario, desde la Federación Nacional ALCER lo creemos desde hace mucho tiempo y apostamos por ello. De hecho estamos trabajando por liderar esa unión y con muy buena respuesta por parte del resto de Federaciones y Confederaciones de Pacientes Crónicos.

¿Cuál es su opinión respecto a las movilizaciones y la postura de los profesionales sanitarios en este periodo de recortes y reformas?

Es fundamental para poder mantener el sistema que hemos tenido y que tan buenos resultados nos ha dado. Las reformas precisan del acuerdo con los profesionales y con los pacientes como usuarios de la sanidad. Nuestra postura es de comprensión y apoyo. Nuestra entidad trabaja muy estrechamente con las sociedades de profesionales sanitarios relacionados con nuestros tratamientos desde hace muchos años.

¿Cuáles son las líneas rojas que no están dispuestas a traspasar y qué medidas las Administraciones deberían de reconsiderar?

La línea roja que no estamos dispuestos a sobrepasar es la que determine que la Sanidad debe prestarse sólo a los que concierten un seguro privado. No queremos una sanidad para el que se la pueda pagar, sino una sanidad para el que lo necesite y solidariamente mantenida con los impuestos.

¿Cuál es el principal mensaje que su Asociación quiere difundir?

En estos tiempos se acrecienta nuestro interés en la prevención y diagnóstico precoz de la enfermedad renal crónica. La sostenibilidad del SNS pasa por medidas a largo plazo que ajusten adecuadamente el tratamiento de las patologías crónicas.

Del mismo modo la calidad de vida del paciente renal crónico se ha basado durante mucho tiempo en la solidaridad del programa de trasplantes que, hoy por hoy, es la “joya” de la Sanidad española y la marca sanitaria española más y mejor valorada en todo el mundo. Ello ha sido posible por un sistema solidario, universal y financiado por todos los españoles de acuerdo a su renta. Es el ejemplo que debemos seguir de eficacia y sostenibilidad, porque ha ahorrado también muchísimos millones de euros en tratamientos sustitutivos renales.

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