» Cristina Ruiz: Necesitaba saber en qué iba a derivar todo esto Cristina Ruiz: Necesitaba saber en qué iba a derivar todo esto | ALCER

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Deja huella. Todo enfermo renal crónico, por el hecho de serlo es ya una persona curtida en mil batallas. La enfermedad es en sí misma una forma de guerra contra la salud. Hay guerras que parecen interminables. Y hay guerras que simplemente… lo son. Si para el enfermo renal sus vivencias son tan intensas que inevitablemente le dejan cicatrices en el alma, cuando el tiempo se empeña en alargar los momentos de incertidumbre, esas cicatrices traspasan todo lo que se les ponga por delante. Que hagan mella en el más negativo de los sentidos o sirvan para forjar el interior de alguien lleno de personalidad, es el misterio de cada cual.

Cristina Ruiz derrocha personalidad propia. Y lo hace desde una nube de calidez. Habla tranquila, pausada, siempre reflexionando. Habla muy desde su interior. De su boca salen siempre palabras suaves. Sean cuales sean, suenan suaves. Tiene esa habilidad. Pero sobre todo, por su boca sale humanidad.

“Recuerdo pequeños pellizquitos. Me acercaban como el rolón de un desodorante, pero gigante, y el laser te iba dando como golpecitos en el interior”. Así describe Cristina el recuerdo de la litotricia que le hicieron con tan sólo diez años para romperle las piedras que acumulaba en su riñón.

Superada aquella prueba, el tiempo sigue. Y las piedras también. “Médicos, muchas pruebas, no sabían bien que me pasaba. Sobre todo mucha incertidumbre.” Es el resumen de Cristina sobre toda aquella etapa de su vida.

¿Cómo asimila eso una chica tan joven? “Lo que más me importaba era saber exactamente qué tenía para ver si había solución. Yo necesitaba saber en qué iba a derivar todo esto. Pero tampoco nadie me la dio.”

Con 14 años Cristina escucha la primera palabra que le asusta de verdad.”Tenemos que hacerte una operación abierta”… ¿Una qué? Me quede como… es que como no me habían explicado qué me podía suceder… te quedas de piedra. Viene de pronto un médico y te dice que te va a hacer una raja de aquí a aquí y él se queda tan tranquilo. Y tú te quedas pensando… ¡pero que me estas contando!”

¿Cómo recuerdas aquel médico? Aquel médico era un poquito… Cristina se para de golpe. La chica que habla de corrido, que no tiene dificultad alguna para explicar con toda claridad sus experiencias, pone freno a su fluidez verbal en seco.

“Hay de todo, pero es que los médicos suelen ser muy fríos. ¿Y aquel concretamente como era? “Muy frío, muy profesional, muy en plan a saco. Esto es lo que hay, esto es lo que te voy a hacer y no tiene más vuelta de hoja. Si lo quieres bien y si no también. Era un médico que no te dejaba reaccionar ni pensar por un momento.”

¿Quizás lo frío era lo que te decía, no la forma de decirlo?

“Era la forma de decirlo”.

¿Por qué?

“Yo pienso que los médicos tienen el convencimiento de que su labor es soltarte la información y ya”.

Es evidente que aquel médico lo hizo mal. ¿Qué hizo mal exactamente?

“Soltarlo así de bote pronto que te vas a pasar seis horas de quirófano porque toda la medicación que te han dado durante todos esos años no ha servido para nada porque no te ha retrasado el crecimiento de las piedras y además no saben lo que tengo. Te quedas…Y encima te lo dice y sigue escribiendo en su informe. Para él eres como un número más.”

¿Qué es lo que no hizo que debería haber hecho?

“Cuando una persona te dice que te va a operar, ya que te va a tocar tu cuerpo, yo no te digo que te dé un súper-abrazo, pero mínimo un acercamiento físico. Y un decirte… tranquila, hacemos estas operaciones muchas veces, no te preocupes….”

Las palabras de Cristina suenan llenas de humanidad y de bondad. Ha entrado perfectamente en el juego de rol de ponerse en la piel del médico que ella hubiera querido para sí en ese momento. Si Cristina hubiera tenido delante una paciente y le hubiera dado la mala noticia con esas palabras y en ese tono, seguro que la cara de su paciente hubiera reflejado al menos algo de la tranquilidad que la cara de Cristina en su día no pudo expresar.

¿Tú crees de verdad que el médico en esa situación no está pensando en cómo estará asimilando todo esto esa chica tan joven?

“Yo sinceramente creo que la mayor parte de las veces… no. Algunos están más sensibilizados con la gente, pero hay muchos que no. En el caso concreto del mío, me vio lagrimear un poco y me pregunto… ¿Qué te pasa? Y yo le contesté… ¡¡¡Hombre, que me va a pasar!!!

Los gestos también hablan. Y en momentos críticos hablan todavía más alto.

¿Echaste de menos algún gesto?

“Me hubiera gustado una caricia”.

¿Qué te habría transmitido?

“Paz. Y un mensaje de que eres mi paciente y me interesas como persona. Me interesa cómo te tomas el palo que te acabo de dar. Me hubiera transmitido eso, pero aquel médico no me trasmitió nada, frialdad solamente”.

Cristina es operada para “limpiarle” de piedras su riñón. Toda la familia ve en esa intervención un final o por lo menos una larga tregua en aquella vida de esa jovencita con enfermedad sin nombre. Desgraciadamente año y medio después viene la segunda batalla. Otra operación abierta. Al menos esta vez cambiaron las personas.

“Me lo explicaron de otra manera. Mi médico no llegaba y me lo soltaba así, ala. Se tomaba mucho más tiempo para explicarme las cosas. También me hablaba en un lenguaje más calmado”.

La imagen y el recuerdo que tiene Cristina del que llama “mi médico de la segunda operación” es radicalmente distinta. Y la expresión de su cara al hablar sobre este médico también lo es. Cristina relaja los músculos de la cara, suaviza los gestos, le brillan los ojos.

¿Por qué crees que era así?

“Era una persona más joven, se la veía menos recia, menos estirado”.

¿Qué fue lo mejor del médico de la segunda operación?

“Este médico le dijo a mi madre una frase que la recordaré siempre, porque nunca se la había escuchado a un médico. “Mire, señora, a mí no se me caen los anillos por decirle que yo no sé lo que tiene su hija. No tengo ni idea. Voy a exponer el caso de su hija en una sesión clínica, para que si algún compañero mío sabe lo que se puede hacer, que su hija vaya con él. Yo lo que quiero es saber lo que tiene su hija. “

¿Qué pensaste?

“Yo me quedé de piedra… nunca había oído decir a un médico que no tiene ni idea. Pensé que después de todo lo que yo había pasado, por lo menos alguien se preocupaba por mí de una manera más implicada”.

¿Pero todos los médicos que te habían tratado se habían preocupado por ti?

“Sí, pero no de esa manera”.

¿De qué manera?

“Con un cierto cariño”.

¿En la frase “no tengo ni idea y se lo voy a dar a un compañero” tú lo que detestaste fue cariño?

“Sí, yo sí”.

¿Por qué?

“Por que los médicos son muy suyos y raramente, digo raramente, dan su brazo a torcer”.

¿Y qué pensaste al oír a un médico reconocer estar perdido?

Pensé…”Anda, un médico honrado que piensa en los demás”.

Esta vez el que se queda perplejo es el entrevistador. ¿Pero de verdad tú crees que los médicos no son honrados y no piensan en los demás?

“Sí piensan en los demás, pero a veces no de la manera adecuada”.

¿Hay cosas que nunca te atreverías a decir a un médico por mucha confianza que llegaras a tener con él?

“Lo que más miedo tenemos a decirles es cuando hacen algo mal. Y creo que esto es un error de los pacientes. Es un error tener miedo a decirle al médico que tú crees que no lo está haciendo bien”.

¿Tú nunca le has dicho a un médico algo que no te gusta?

“No. Pocas veces”.

¿Y habrá habido muchas cosas que no te han gustado?

“Pues sí”.

Si en alguien ese sí puede sonar lleno de rotundidad, es precisamente en Cristina. Desgraciadamente tiene un balance de cinco operaciones de “limpieza” de riñones en 16 años, ante una contínua formación de piedras que tantas veces como se eliminaban volvían a aparecer y sobre las cuales durante todo este tiempo nadie supo exactamente por qué se producía todo aquello.

El desgaste emocional de los padres de Cristina, lógicamente es indescriptible, aunque hasta donde pudieron siempre hicieron el esfuerzo de ocultarlo ante los ojos de su hija.

¿Tienes en tu cabeza la primera vez que notaste algo en tus padres?

“En mi primera operación abierta. Notaba caras de angustia. Es que fue muy larga, seis horas de quirófano. Noté sobre todo que no me hablaban con la voz de antes de entrar a quirófano. Te hablan con un tono distinto porque notas que están agotados.

Su padre, desesperado ante tantos años de incertidumbre, comenta la situación con un tío de Cristina y este les recomienda ir a la Fundación Jiménez Díaz. Allí llegan más pruebas y un mes después… una consulta inesperada.

“Fue en el 2006. Yo tenía 20 años. Estaba en la consulta con mi madre y mi marido. El médico era de los serios. Tenía más de sesenta años y cuando tienen esas edades son como los padrinos de las películas italianas. Me dijo que habían hecho las pruebas y que tenía una hiperoxaluria tipo 1. Nos explicó más o menos lo que era.

¡Por fin un diagnóstico! ¿Sentimientos mientras oías esa explicación?

Uffffffff…Cristina resopla muy profundamente recordando. “Pensé muchas cosas…rabia, impotencia, estás perdido, te culpas. Tienes sentimientos encontrados. En parte te alegras porque a tu enfermedad por lo menos le han puesto un nombre. Pero por otro lado dices… ¿Tendrá solución con todos los años de médicos y operaciones que llevo? Es un poco… qué alivio, por lo menos sé lo que tengo… pero ese nombre no me suena nada bien. ¡¡¡ Suena a congrio !!!”.

Nos reímos los dos por la ocurrencia.

¿Qué te explicaron exactamente?

“En parte te explican y en parte no te explican, porque todo es un poco extraño. Dicho a mi manera, es como un gen que te transmiten que provoca una mutación y esto hace que en el hígado hay una deficiencia de alanina que hace que tu cuerpo produzca oxalato en exceso que te crea continuamente piedras. Es una enfermedad rara.

Desde 2006 hasta 2012 toma pastillas y una dieta baja en oxalato para intentar retrasar la formación de cálculos. El tratamiento definitivo pasa por un doble trasplante, de hígado y riñón. Hígado porque es allí donde se forman los cálculos y riñón porque es allí donde se acumulan.

Pero la vida sigue y Cristina quiere trabajar. Estuvo trabajando en una residencia de ancianos. La despidieron. Un año después le volvieron a llamar para trabajar porque había una suplencia de una compañera. Tendría trabajo al menos durante un año. Cuando colgó el teléfono con la buena noticia, el teléfono volvió a sonar. Era la nefróloga. Le dijo que fuera a urgencias.

“Yo le dije… ¿Y no puedo ir mañana? Es que no me apetecía nada ir en ese momento Me fui tan relajada y diciéndole a mi madre que me esperase para cenar. Me hicieron una analítica y me quedé ingresada. La médico se sentó al lado de mi sillón y me explicó que tenía un fallo renal agudo y que al día siguiente me tenían que poner un catéter temporal para empezar un programa de diálisis”.

¿Simplemente impresionante no?

“Lo primero que hice fue llorar del miedo. Me puse como una magdalena. Yo había ido con la idea de volver a mi casa y me encuentro con palabras como creatinina, fallo renal, etc. Me impactó el pensar que me había quedado sin riñones. ¿Cómo hace unos meses yo tenía riñones, con piedras pero tenía riñones y ahora me dicen que es como si no los tuviera? Los médicos no esperaban que ese riñón estuviera degenerando tan rápido. Esa médico me puso la mano en el hombro para tranquilizarme. “

¿A qué respondía ese miedo en el fondo?

“Yo no era una a anciana de 80 años. ¿Y por qué me pasaba a mí esto?. Yo relacionaba el fallo renal con los ancianos porque mucha gente del pueblo que era mayor estaba en diálisis, pero yo era joven. Yo me había informado de la diálisis”.

¿Antes de que te dijeran que tenías el fallo renal te informaste sobre la diálisis?

“Sí, porque yo tenía el fiel convencimiento de que el día de mañana no me iban a funcionar los riñones. El problema fue que mis padres y mi marido no lo veían de esa manera y me convencieron de que no iba a entrar y por eso no me lo esperaba”.

¿Y después de la mala noticia… qué?

“Los días siguientes mi pensamiento era… ¡¡¡ Pero todo esto que es, pero que me estáis contando!!! Estaba agobiada, sentía tristeza, pensaba en qué iba a pasar conmigo, cómo iba a cambiar mi vida, qué podría y qué no podría hacer, de qué iba a vivir.

Cristina vive en estos días tiempo de nuevas ilusiones. Se está preparando para enfrentarse a una nueva etapa. “Lo tengo decidido. Me voy a hacer la hemodiálisis en casa”. Así es como lo cuenta ella.

¿Cómo surgió la idea?

“Mi padre se enteró de que la diálisis se podía hacer en casa y se lo dijo al nefrólogo. Pero el nefrólogo me dijo que me esperara. Además yo pensaba que era demasiado complicado. Los médicos confiaban en mí más que yo misma. Tampoco me gustaba el que una persona tuviera que estar conmigo mientras me dializo en casa.

Ahora han pasado dos años. Han sido dos años allí en hemodiálisis todo el día y casi sin vida. Además hay una máquina nueva que evita que tenga que implicar a otra persona en mi casa. Haciéndome la diálisis por la noche no encadeno a nadie. Ahora voy a tener una libertad diferente.

Véndeme la hemodiálisis domiciliaria

“Es mejor para tu salud porque te la haces diaria. Además te permite una compatibilidad con un trabajo o con estudiar, cosa que ahora no tengo. También me va a permitir estar más horas con mi marido porque ahora por culpa de la hemodiálisis muchas veces no coincidimos. La diálisis en casa te da más libertad”.

¿La enfermedad aporta también cosas buenas?

“Muchas. Muchas. Cuando entras en diálisis te cambia la manera de pensar. Aprecias más los pequeños detalles. Te comes la cabeza solo por las cosas imprescindibles. Valoras mucho la gente que ha estado ahí. La enfermedad también te permite ver con los que cuentas y con los que no, por ejemplo amigos pero de los de verdad, de los que se cuentan con los dedos de una mano.

¿En que te ha cambiado la enfermedad?

“En comprobar que soy más fuerte de lo que yo creía. También te hace madurar de otra manera y ver la vida de otra manera”.

Y siempre los médicos protagonistas en tu vida ¿Lo mejor y lo peor de tu relación ellos?

“Lo mejor encontrarme con médicos que me han apoyado de la manera que yo lo necesitaba en ese momento. Lo peor, cuando te comunican las cosas que tienes y no les entiendes lo que dicen. Me da mucha rabia. No toda la gente ha estado en la universidad y tiene un lenguaje culto. Una persona que trabaja frente al público tiene que saber diversificar su lenguaje. Yo es que odio hablar con una persona y no enterarme de nada, porque entonces… ¿para qué hemos estado hablando?.