» Cuidados paliativos para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad renal crónica Cuidados paliativos para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad renal crónica | ALCER
  • En el caso de la enfermedad renal crónica avanzada es importante aclarar que cuidados paliativos no significa cuidados en la agonía
  • Se puede decir de manera muy general que los cuidados paliativos en la enfermedad renal crónica consisten en promover y garantizar la calidad de vida del paciente y la familia hasta el final de la vida

Madrid, 22 de octubre de 2018.- El doctor D. Juan Pablo Leiva, nefrólogo del Hospital de Manacor será el encargado de abrir las jornadas con una ponencia sobre “Cuidados Paliativos en la Enfermedad Renal”.

“En el caso de la enfermedad renal crónica avanzada es importante aclarar que cuidados paliativos no significa cuidados en la agonía o en los últimos días de vida exclusivamente.” afirma el doctor Leiva.

Los cuidados paliativos pueden estar presentes en tres escenarios de la enfermedad renal crónica avanzada:

1) Como cuidados de soporte mientras el paciente recibe tratamiento sustitutivo renal (hemodiálisis, diálisis peritoneal y algunas veces se incluyen pacientes con trasplante funcional, pero con riesgo de empeoramiento y dudosa nueva inclusión en diálisis), pero afronta complicaciones difíciles por otros diagnósticos (comorbilidad) que co-existen con la enfermedad renal crónica avanzada.

2) También son necesarios e imprescindibles cuando se establece un progresivo proceso de limitación de esfuerzo terapéutico que conducirá hacia una retirada de diálisis en la búsqueda de garantizar beneficencia y no añadir sufrimiento a través de tratamientos fútiles.

3) Cuando por motivos biológicos (edad avanzada, comorbilidad elevada, fragilidad) y factores biográficos (decisión del paciente, calidad de vida) se decide no iniciar tratamiento sustitutivo renal y se contempla la opción de manejo renal conservador (no dialítico) como la mejor oferta de tratamiento para preservar la función y calidad de vida del paciente.

Se puede decir de manera muy general que los cuidados paliativos en la enfermedad renal crónica consisten en promover y garantizar la calidad de vida del paciente y la familia hasta el final de la vida e incluso después con el seguimiento y cuidados del duelo. El primer elemento fundamental para garantizar calidad de vida es el alivio de síntomas: dolor, disnea (percepción de falta de aire), astenia (debilidad), poco apetito, náuseas y vómitos, diarrea o estreñimiento, calambres, insomnio, picor y otros problemas de la piel. Un segundo componente es brindar soporte para procesos de toma de decisiones, facilitar la comprensión de la trayectoria natural de la enfermedad y facilitar la comunicación con los diferentes clínicos implicados. Garantizar que todo esto transcurra en un marco ético seguro y que su fin principal sea el alivio del sufrimiento es el objetivo fundamental que los cuidados paliativos velan y guardan para los pacientes con enfermedad renal crónica avanzada.

31 Edición Jornadas Nacionales para personas con Enfermedad Renal

La Federación Nacional de Asociaciones ALCER, celebra en el auditorio de CaixaForum de Madrid (Paseo del Prado 36), los días 3 y 4 de noviembre la 31 edición de las Jornadas Nacionales de Personas con Enfermedades Renales, con las novedades referentes a los aspectos más importantes de la enfermedad renal como protagonista.

Una edición en el que el gran protagonista será el periodista Iñaki Gabilondo que recibirá el premio al reconocimiento social de la Fundación Renal ALCER por su apoyo en la sensibilización social sobre las enfermedades renales crónicas y su testimonio personal y familiar.

Unas jornadas muy especiales para el presidente de la Federación Nacional ALCER ya que son las primeras en el cargo y afirma con ilusión  que “En estas jornadas, además de ser las primeras de la nueva junta directiva de la federación, hemos intentado introducir temas de actualidad que nos interesan a todas las personas con enfermedad renal, así como talleres de ejercicio físico, videos prácticos para hacer la compra en el mercado con ERC, terapias alternativas que puedan aliviar el estrés y dolor crónico. También realizaremos un pequeño homenaje a todas las personas que han estado unidas al movimiento asociativo ALCER y que nos han dejado en el último año.”

Las Jornadas Nacionales es una de las actividades más importantes del movimiento asociativo ALCER, por tratarse de un evento presencial que reúne en Madrid a personas con enfermedad renal, familiares, cuidadores y profesionales de toda España. Las voy a vivir con mucha ilusión, esperando sean un motivo de celebración y un espacio de convivencia para todos los asistentes.

El Doctor D. Juan Pablo Leiva será el encargado de realizar la primera ponencia, que hablará de los cuidados paliativos en la enfermedad renal crónica, el sábado 3 de noviembre a las 10:30 horas.

Jornadas en las que se abordaran las necesidades de las personas con enfermedad renal crónica, según Gallego los aspectos más importantes a tener en cuenta son,  “Ahora mismo las necesidades actuales de las personas con ERC son recibir una información y orientación adecuadas, para poder tomar las decisiones adecuadas en el caso de necesitar un tratamiento sustitutivo renal como la diálisis o el trasplante, que se reconozcan socialmente su discapacidad y su cronicidad en cualquiera de los tratamientos sustitutivos renales, y se aborden sus problemas emocionales y laborales, para poder tener un cuidado centrado en la persona y un abordaje integral de la persona con enfermedad renal crónica.”