Julio Sánchez Fierro es vicepresidente del Consejo Asesor de Sanidad del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.Trabajador infatigable y uno de los mayores expertos españoles sobre política sanitaria, es un entusiasta defensor de la coordinación sociosanitaria y sensible con las preocupaciones del sector de la discapacidad. No en vano, el CERMI le concedió el pasado mes de marzo la distinción ‘Amigo de la Discapacidad’.

Sánchez Fierro (Madrid, 1943) es abogado de profesión y tiene tras de sí una dilatada trayectoria política relacionada con la sanidad, siempre vinculada al PP. De hecho, fue subsecretario de Sanidad y Consumo de 2000 a 2002, con Celia Villalobos como ministra, y anteriormente ejerció como secretario general técnico del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales y secretario de las Conferencias Sectoriales de Asuntos Sociales y de Empleo para la cooperación de las comunidades autónomas.

Diputado en el Congreso entre 2004 y 2008 y autor de numerosas publicaciones e informes sobre la financiación del sistema sanitario, indicadores de salud pública y salud y dependencia, actualmente es miembro de la Junta Directiva de Asociación Española de Derecho Sanitario.

En esta entrevista concedida a ‘cermi.es semanal’ en la sede de la agencia de noticias Servimedia, en Madrid, Sánchez Fierro nos desvela las claves de la futura regulación de la coordinación sociosanitaria desde su óptica de vicepresidente del Consejo Asesor de Sanidad, órgano del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad que se relanzó el pasado 1 de octubre con una reunión presidida por la ministra Ana Mato.

[do action=”preguntas”]¿Qué supone para España, y especialmente para la discapacidad, la reciente concesión del Premio Internacional Franklin Delano Roosevelt?[/do]

Es un reconocimiento internacional al esfuerzo que el movimiento de la discapacidad viene haciendo en España desde hace muchos años. En su momento, cuando se puso en circulación la Convención de Naciones Unidas sobre la Discapacidad, el CERMI dio algo más que el do de pecho y los resultados están ahí. Es una noticia muy positiva que fomenta adhesiones a el movimiento de las personas con discapacidad y, por otra parte, impulsa nuevos compromisos.

[do action=”preguntas”]El año pasado hubo una marcha en Madrid que reivindicó que se había llegado tarde a los derechos de las personas con discapacidad y que los recortes podrían condicionar sus vidas. ¿En qué situación estamos ahora?[/do]

Este movimiento que se produjo en aquellas circunstancias respondía a un sentido de preocupación. Es lógico que se muestren preocupados todos los sectores sociales, y especialmente aquellos que representan a colectivos que tienen una especial dificultad o mayor debilidad. En aquel momento, esa preocupación recibió la respuesta por parte del Gobierno cuando se tramitó el decreto ley 16/2012 (de medidas urgentes para garantizar la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud y mejorar la calidad y seguridad de sus prestaciones), con derechos, por ejemplo, en materia de farmacia para el sector de la discapacidad. Otra buena línea de que aquella preocupación expresada está teniendo una respuesta sensible por parte del Gobierno es su apuesta por la coordinación sociosanitaria, que es muy importante para la discapacidad. En tercer lugar, la nueva normativa en materia de Seguridad Social recoge aspiraciones que tenía el sector de la discapacidad y se vieron reconocidas por el Gobierno antes del verano.

Ahora hay un cuarto referente, que es sumamente potente, y es la Ley General de Discapacidad. Es muy necesaria abordarla. No en vano, hay dos leyes fundamentales: una tiene sus 30 años cumplidos y han pasado muchísimas cosas desde entonces, como el caso de la LISMI (Ley de Integración Social del Minusválido) y otra que tiene 10 años, la LIONDAU (de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad). Es cierto que la LISMI tiene mucho recorrido y probablemente parte de los objetivos de la LIONDAU todavía requieren su plasmación en el terreno de los hechos.  Me consta que ese decreto legislativo que está previsto por el Gobierno ha sido muy bien recibido por el sector de la discapacidad y hay fundadas esperanzas porque esto que ayuda a remover obstáculos y fijar objetivos. Por otra parte, creo que el decreto legislativo no va a ser sólo una actualización legislativa, sino que habrá líneas de avance muy importantes, como por ejemplo, un tratamiento muy específico de la discapacidad cuando concurren circunstancias de género.

Por tanto, el movimiento de la discapacidad, las asociaciones y el CERMI han estado siempre muy activos en momentos de dificultad y en momentos de avances. Quiero recordar momentos de avances como cuando se discutía la ley de dependencia y el CERMI hizo algo que no hizo el Gobierno de aquel entonces y que sería bueno que alguien acabara haciéndolo, que es una regulación de la coordinación sociosanitaria. El CERMI preparó un borrador de decreto de cómo debería funcionar la coordinación sociosanitaria, incluida la cartera de servicios, es decir, no se limitó a reivindicar una asignatura pendiente desde hace muchísimos años, prácticamente desde comienzos de los años 90, sino que fue más con un borrador con propuestas.

[do action=”preguntas”]¿Qué trabajos ha realizado el Consejo Asesor de Sanidad en su primer año de andadura?[/do]

En primer lugar, hay que decir que el Consejo Asesor de Sanidad se creó en 1992 y había permanecido en estado de hibernación durante ocho años porque los que estaban en aquel momento en el Gobierno consideraron que tenían criterio suficiente y no recurrieron a ningún consejo asesor. Por el contrario, en la actualidad se pensó que contar con las propuestas y las iniciativas de los distintos sectores profesionales y sociales solamente podría ser beneficioso y no una garantía de éxito, pero sí una oportunidad de acertar mejor. Entonces, hemos pasado de no tener reuniones en ocho años a tener prácticamente en todos los meses no menos de seis o siete reuniones.

No estamos para saludarnos, tenemos una agenda bastante completa y grupos de trabajo en temas tan importantes como la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud, la coordinación sociosanitaria, el baremo de daños con ocasión de una actividad sanitaria, propuestas que se van a tramitar al Ministerio de Justicia de cara a la reforma de la Ley de Enjuiciamiento Civil para que una indemnización no se convierta en una tarea casi imposible y dé seguridad a los pacientes, especialmente a las personas con discapacidad, y no se aplique sin más el baremo de accidentes de tráfico porque no siempre son extrapolables las circunstancias y características del daño que se genera en una colisión automovilística a los problemas de una mala praxis sanitaria.

Hay tareas que en este momento están en plena ejecución. Se está terminando un libro blanco sobre los recursos humanos en el Sistema Nacional de Salud. En este momento, el informe supera ya las 700 páginas y está hecho con aportaciones de sociedades científicas, colegios profesionales, con una voluntad de acierto muy grande. De esas casi 700 páginas saldrán unas propuestas que van a ser presentadas en colaboración con la Universidad Rey Juan Carlos, que es la que está trabajando conjuntamente en este libro blanco, y se presentarán al Consejo Interterritorial de Salud para que un profesional sanitario que esté en Murcia pueda trasladarse a Castellón por razones profesionales y esto que no se convierta en un problema.

Junto a esto, otro asunto importantísimo en el que estamos trabajando y que esperamos tener terminado en la segunda quincena de octubre son unas propuestas con relación al Año Español de las Enfermedades Raras. Es un tema que nos preocupa mucho y nos consta que al CERMI le interesa de manera muy especial. Ahí estamos teniendo una base documental bastante amplia y durante las próximas semanas se va a ultimar este informe que tiene el apoyo unánime de todos los políticos y sociales. El Senado, en su momento, aprobó un informe sobre esta cuestión. Queremos que no sean objetivos genéricos, sino que haya un listado de acciones concretas, que no sea una carta a los Reyes Magos con declaraciones teóricas.

Por otra parte, tenemos otros temas que se van a poner en marcha y querría destacar lo que algunos llaman la salud en la red y otros, en un sentido más amplio, las nuevas tecnologías y la sanidad. Esto trasciende de la historia clínica, queremos hacer una historia clínica sociosanitaria, que sería el objetivo que plantearíamos para que aquellas informaciones de tipo social que puedan ser importantes para una adecuada atención sanitaria sean tenidos en cuenta y viceversa, como, por ejemplo, la teleasistencia, la telemonitorización y montones de aplicaciones que son muy importantes para mejorar la calidad de la asistencia sanitaria.

Y otro gran tema que vamos a abordar es un conjunto de propuestas sobre cómo mejorar y dar una alternativa de futuro al sector farmacéutico, entendido en su conjunto. En estos últimos años, los farmacéuticos han vivido una situación de inestabilidad bastante grande, con disposiciones que se elaboraban hoy para publicarlas mañana y en un momento determinado.  Un acierto en su momento fue el plan estratégico de política farmacéutica y se ha pasado ahora a medidas puntuales, acumulativas, instaladas en hacer frente a la evolución del gasto y que tiene varios interlocutores. El primero de todos, los pacientes, que son los destinatarios, y por supuesto, la industria farmacéutica, que tiene delante de sí la tarea de la investigación. Los fármacos innovadores han conseguido que muchas enfermedades que eran mortales hasta hace poco hayan pasado a ser crónicas y requieren otro tipo de cuidados más complejos, y quizá otros fármacos de otra generación diferente.

Se ha trabajado bastante, en algunos casos casi en el borde de la protesta ciudadana por parte de alguno de los miembros del Consejo Asesor porque ha habido sesiones larguísimas de trabajo porque nos hemos reunido con deberes para casa. Estoy muy satisfecho y muy agradecido al trabajo de los casi 40 miembros que el Consejo Asesor y a los expertos que se han ido incorporando según los temas. Quiero destacar aquí algunas aportaciones muy importantes, como la que tuvo Luis Cayo Pérez (presidente del CERMI), en el ámbito de la coordinación sociosanitaria. Evidentemente, nos queda mucho por hacer y mientras la ilusión no nos falte y la voluntad de colaboración sea la misma, seguiremos adelante.

[do action=”preguntas”]¿Qué peso tiene la coordinación sociosanitaria en este Consejo Asesor?[/do]

Grandísimo porque la coordinación sociosanitaria tiene desde el punto de vista profesional están, por supuesto, los profesionales médicos, desde la atención primaria hasta la especializada. Ahí tenemos la suerte de contar con personalidades significativas de referencia a nivel nacional. Tenemos los consejos generales de profesiones sanitarias, como es el consejo de colegios de médicos o el consejo general de enfermería. Tenemos la suerte de contar con presidente del Consejo General de Enfermería, Máximo González Jurado; la secretaria general del consejo asesor es también enfermera, Pilar Fernández, y tenemos a una mujer enfermera con una experiencia increíble en gestión sociosanitaria e información a los pacientes, que es Mercedes Carreras, una alta directiva de la Xunta de Galicia. Aparte de eso, en la valoración de los temas también hemos contado con aportaciones desde el punto de vista de gestión técnica y de cercanía humana con Emilia Sánchez Chamorro. Es decir, tenemos un espectro muy amplio.

[do action=”preguntas”]En su última reunión, el Grupo de Trabajo sobre Coordinación y Atención Sociosanitaria aprobó un informe sobre la necesidad de coordinar los servicios de sociales y de salud. ¿Cuáles son sus líneas básicas?[/do]

En primer lugar, que la persona no es una persona para el sistema de servicios sociales y otra persona para el sistema sanitario. Uno no puede ser Juan Fernández en servicios sociales y Pedro Domínguez para la sanidad, es decir, tiene que haber un código de identificación único de tal manera que la atención en servicios sociales y sanitarios sea confluyente, convergente, coordinada, integral, humana y cercana, y tenga muy en cuenta que este tipo de pacientes necesitan algo más que eficiencia y calidad.

Una segunda línea es que la gestión tiene que hacerse a través de equipos multidisciplinares. El paciente es único y,  sin embargo, hay que trabajar en servicios sociales, psicólogos, médicos, enfermeros, fisioterapeutas…, y tiene que haber tantos profesionales como sean precisos en función del volumen de casos que haya.

Esto nos lleva a otra línea, la gestión de casos. Tiene que haber una comisión o una persona – dependerá de la complejidad- encargada de seguir a don Juan Fernández Domínguez, si está siendo atendido en este momento en el Hospital de La Paz o en su casa, pero con atención domiciliaria, no solamente social, sino también de enfermería o de médicos.

Otra es la historia sociosanitaria, que permite agrupar la información sobre una determinada persona y acertar más. Esta información es muy importante no sólo para momentos puntuales de una intervención quirúrgica, sino también para los episodios agudos dentro de una enfermedad de larga duración o discapacidad. Nos importa porque normalmente a partir de los 65 años lo habitual es que haya vayas patologías concomitantes, lo que supone que se utilicen al mismo tiempo distintos fármacos. Los problemas de errores, reacciones adversas y la combinación de fármacos requieren una vigilancia muy considerable. Si esta información está digitalizada, este riesgo disminuiría de manera considerable.

En este momento, para hacernos una idea de lo que representa en término de fármacos la atención a enfermos crónicos, es el 70% de la receta en la atención primaria. Las proporciones no son las mismas según los tramos de edad, pero tenemos que tener en cuenta la pérdida de autonomía personal va siendo cada vez más intensa con el factor. En estos momentos, en hay más de 2,5 millones de personas mayores de 80 años respecto de 46 millones de españoles, pero según el último informe del INE (Instituto Nacional de Estadística), para el año 2052 va a haber 6,5 millones de personas mayores de 80 años para una población de 41 millones de españoles. Quiero decir que hay que tener en cuenta este tipo de estrategias sobre discapacidad, edad, autonomía personal y polimedicación de estas personas.

[do action=”preguntas”]Entonces, debe haber intercambio de información entre las consejerías de sanidad y de servicios sociales…[/do]

Claro. Por eso la premisa mayor es el código de identificación único porque eso va a permitir la digitalización de los datos y la gestión conjunta de esos datos, es decir, ir más allá de que haya culturas heredadas que no favorecen la relación entre determinadas consejerías con otras, e incluso en algunas se ha producido una coexistencia pacífica pero no una colaboración intensa. Si tuviera que poner el acento en una cosa es el código de identificación único, lo mismo que el 112 en su momento fue importante. Es muy difícil que haya coordinación sociosanitaria verdaderamente integral, eficaz y con todas sus posibilidades sin el código de identificación único.

[do action=”preguntas”]El sector de las personas con discapacidad viene reclamando en los últimos años una mejora en el espacio sociosanitario para garantizar la continuidad asistencial. ¿Para cuándo cree que los ciudadanos acabarán disfrutando de una auténtica esfera sociosanitaria que entierre la separación de los sistemas sanitario y de bienestar social? ¿Para cuándo?[/do]

Procuro ser optimista. En España hubo un informe importante a comienzos de los años 90, que fue el informe Abril. Después hubo un acuerdo entre el entonces Ministerio de Asuntos Sociales y el Ministerio de Sanidad para establecer algunos criterios sobre esta materia. Luego las comunidades autónomas fueron aprobando planes, programas piloto, etc. Llegó un decreto sobre la cartera de servicios de atención sociosanitaria en 1995. Después hubo un decreto en septiembre de 2006, con una nueva cartera de servicios, que, Curiosamente, se remitió al decreto de 1995, lo cual parecería era un poco chocante.

Posteriormente, en la legislatura pasada se inició un trabajo meritorio, que es el Libro Blanco de la Coordinación Sociosanitaria en España, que tuvo dos problemas: se presentó cuatro días antes del cambio de Gobierno (el 15 de diciembre de 2011) y era más bien un testamento que una herramienta de cambio, y se hizo sin contar con profesionales y los sectores afectados. Qué duda cabe que las comunidades autónomas que participaron dieron lo mejor que tenían, con más de 60 propuestas, todas bienvenidas.

No sé si se lo he oído a Luis Cayo Pérez o a alguien del entorno que no es posible todo para discapacidad, pero sin la discapacidad. No, tiene que ser todo con la discapacidad, pero con la discapacidad. Aquí, la coordinacion sociosanitaria tiene que ser con los pacientes y las personas que necesitan apoyo, como las personas con discapacidad. Por eso se quiere dar otro paso hacia adelante con el informe del Consejo Asesor para que, más allá de las propuestas del Libro Blanco, que son interesantes, se tenga también la opinión de los profesionales y de los sectores afectados.

En estos momentos, hay una masa crítica suficientemente importante para que haya un Pacto Sociosociosanitario. Sin él no es viable porque esto no se resuelve con un decreto del Gobierno. Las competencias en el área de la gestión están transferidas y el marco de la coordinación sociososanitaria supone un nivel de consenso alto. En la primera comparecencia de esta legislatura en el Congreso de los Diputados, la ministra actual, Ana Mato, anunció que iba a trabajar a tope por el Pacto Sociosanitario. Creo que estamos en ese momento. Me gustaría pensar que estamos en la recta final, no sé si en los últimos tramos de la recta final, pero por lo menos en la condición del texto necesario y que es conveniente, no sólo fundamentalmente para los pacientes, sino para el funcionamiento del sistema, por razones de eficiencia y de calidad para los tiempos actuales, donde cada recurso sanitario hay que valorarlo al máximo.

[do action=”preguntas”]¿Cuál es el calendario previsto por el Ministerio de Sanidad para que la coordinación sociosanitaria sea una realidad y cómo debe regularse desde el punto de visto normativo?[/do]

Yo no soy del Ministerio de Sanidad, soy vicepresidente del consejo Asesor de Sanidad, al que le corresponde proponer, porque si fuera por nosotros, mañana mismo. El calendario le corresponde al ministerio, nosotros, desde nuestra responsabilidad, apoyamos esta iniciativa y consideramos que cuanto antes, mejor para todos.

[do action=”preguntas”]¿En qué medida habrá que hacer un modelo que sea equitativo por cuanto que también entran en juego las comunidades autónomas?[/do]

Habría que distinguir entre la gestión y los derechos. Los derechos son iguales o no son derechos, no hay privilegios para unos y perjuicios para otros. Tiene que haber una cartera de servicios sociosanitarios que sea fruto del consenso y del pacto. Es imprescindible la coordinación entre las administraciones y una referencia que asegure la equidad. Eso pasa porque exista una cartera de servicios. En este sentido, me siento optimista.

[do action=”preguntas”]¿Qué aspectos fundamentales afectan a las personas con discapacidad y deben ser incluidas en una cartera de servicios sociosanitaria?[/do]

La situación de discapacidad tiene un origen muy distinto. La hay de un origen genético o por un accidente sobrevenido, sea deportivo, laboral…, y el accidente puede sobrevenir en una edad temprana o más adelante. El tipo de respuesta en el caso de la discapacidad tiene que tener en cuenta la potenciación de aquellas capacidades que se mantengan. Lo primero, por supuesto, hay que atender la evolución, con cuidados y un seguimiento cercano, pero hay que preservar las capacidades que uno mantenga. Evidentemente, en la discapacidad confluye muchas veces circunstancias de cronicidad, es decir, que hay patologías que conviven con la discapacidad y esa evolución es lenta y progresiva. Eso requiere una vigilancia muy continua. La labor de gestión de casos en el caso de la discapacidad debe cuidarse al milímetro. Hay determinados aspectos como la atención de los fisios, que es muy importante; la parte ortoprotésica debe ser cuidada de manera eficaz teniendo en cuenta la evolución de las nuevas tecnologías; creo que la parte ortoprotéstica, la de fisioterapia, la dimensión de cronicidad que se da en estos casos y el aspecto preventivo serían los cuatro aspectos fundamentales en esa cartera.

Lo fundamental es lo que en su momento plantee, ya lo ha planteado en varias ocasiones, pero que lo remache el CERMI, porque creo que en definitiva es a lo que habrá que estar atento porque refleja lo que las personas con discapacidad sienten.

[do action=”preguntas”]En cuanto a la Ley de autonomía personal, ¿qué acciones ha realizado o piensa realizar este consejo asesor y qué piensa hacer sobre este tema? [/do]

Nosotros, sobre el texto de la ley no se nos ha encargado nada en particular.