SAR la Princesa de Asturias preside hoy el Acto Oficial del Día Mundial que se celebra hoy en el Senado de España y que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

El objetivo es poner de manifiesto la realidad de los 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes y trasladar sus dificultades y sus necesidades ante las principales autoridades políticas españolas.

El acto, contará además con la presencia de D. Pío García Escudero, Presidente del Senado y con D. Pilar Farjas, Secretaria General de Sanidad y Consumo, Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

La esperanza, ilusión y fuerza de las personas con patologías poco frecuentes y sus familias inundarán el Día Mundial de las Enfermedades Raras que este año contará con el periodista Juan Ramón Lucas como conductor del acto, y D. Eduardo Punset, quién llevará a cabo una ponencia magistral bajo el título “Invirtamos en ciencia, invirtamos en esperanza”

Durante el acto se realizará la lectura de dos testimonios de personas con patologías poco frecuentes quienes contarán a los asistentes su problemática en el acceso a los medicamentos y la situación actual de la educación en el entorno de las enfermedades poco frecuentes. Además, se realizará la lectura del manifiesto oficial del Día Mundial que girará en torno al lema de la Campaña de este año “Educar en Enfermedades Raras, una materia de Todos”.

A lo largo de la ceremonia, la Federación entregará sus premios anuales a personas y entidades que han dado su apoyo a las personas con enfermedades poco frecuentes. A través de estos galardones, FEDER quiere reconocer el trabajo, compromiso y esfuerzo que se está llevando a cabo con respecto a las enfermedades raras, patologías que afectan a más de 3 millones de personas en España.

Los galardonados con los Premios FEDER 2014 son:

-Premio al Embajador de las Enfermedades Raras a David Villa, jugador del Atlético de Madrid. Por inundar de esperanza las ilusiones de los niños y niñas con enfermedades poco frecuentes. Por ser la imagen de la lucha, la constancia y la superación de las familias.

-Premio a la Solidaridad a la Agencia de Comunicación y Publicidad Butragueño & Böttlander. Por su fuerza creativa, por su capacidad de trabajo y por llevar nuestro mensaje a cada rincón de España a través de ideas innovadoras y transformadoras.

-Premio a la labor periodística en Enfermedades Raras a Gaceta Médica y El Global.Por trabajar la información desde la calidad y el rigor informativo. Por querer informar, pero también formar sobre la problemática de las enfermedades poco frecuentes a través de 3 cabeceras referentes en la comunicación de la Salud “Gaceta Médica”, “El Global”, “Estar Bien”.

-Premio a la Responsabilidad Social Corporativa a Shire Pharmaceuticals Iberia. La compañía biofarmacéutica tiene como misión impulsar tratamientos innovadores para las personas con enfermedades raras. Shire destaca por su calidad, excelencia y sobre todo por el fuerte compromiso adquirido desde hace años con las familias con enfermedades poco frecuentes y con las asociaciones de pacientes.

-Premio a Toda una Vida por las Enfermedades Raras a Lucía Lacruz, pediatra reumatóloga del Hospital Universitario Son Espases de Mallorca. Fue una de las impulsoras del asociacionismo de enfermedades poco frecuentes en las Islas Baleares. Su fuerte compromiso con la causa le ha llevado a ser parte de numerosas jornadas, actividades y proyectos de sensibilización con las personas con una ER en las Islas. Ha participado en proyectos como los libros “Enfermedades Raras, Manual de Humanidad” “Podemos tener esperanza” o el documento “El laberinto de las enfermedades raras”

-Premio a la Promoción y Defensa de los Derechos a la Fundación Aranzadi Lex Nova. Su fuerte responsabilidad hacia la causa ha hecho posible un convenio de colaboración entre FEDER y la Fundación para difundir la problemática de este colectivo enfatizando en la necesidad de proteger los derechos fundamentales de las personas, así como su integración de pleno derecho en la sociedad.

-Premio a la Investigación en Enfermedades Raras a Luisa Mª Botella, investigadora del CSIC. Por haber dedicado su vida a estudiar y a ayudar a las personas con enfermedades raras. Entre sus principales logros, está haber desarrollado un tratamiento que fue designado como el único medicamento huérfano para la enfermedad Telangiectasia Hereditaria Hemorrágica (HHT). Su incansable labor ha sido una pieza clave e indispensable para proyectos de investigación, no sólo para HHT, sino para otras patologías como el Síndrome de Wolfram.

-Premio a la mejor iniciativa en el entorno educativo a Johnson & Johnson. Por creer firmemente en la inclusión de los menores con enfermedades poco frecuentes en la edad escolar, apoyando y haciendo posible el proyecto “Las ER van al Cole con  Federito” que hasta el momento ha beneficiado a más de 4.000 escolares en toda España.

-Premio Especial FEDER Andalucía a Antonio González Meneses López, Jefe del Área de Dismorfología y Síndrome de Down del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla. Director e impulsor del Primer Plan de Enfermedades Raras publicado en España (Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras de Andalucía 2008-2012) Por su dedicación a las enfermedades raras junto a FEDER desde sus inicios. Por sus numerosos trabajos de investigación, su dedicación a los casos que le hemos enviado, y  por ser una persona de referencia para el consejo y asesoramiento en temas relacionados con enfermedades poco frecuentes.

-Premio Especial FEDER Cataluña a la Dra. Pilar Magrinyá Rull, División de Evaluación de Servicios del Servicio Catalán de la Salud, Generalitat de Catalunya. Miembro de la Comisión Asesora de Enfermedades Minoritarias del Departamento de Salud de Catalunya. Por su excelente gestión al frente del grupo de trabajo de la Comisión Asesora desde el año 2010. Por su participación en el desarrollo y posterior consecución de El Modelo de Atención Integral a las Enfermedades Minoritarias en Cataluña

-Premio Especial FEDER Comunidad Valenciana al Brigadista Victor Cerdá, brigadista forestal de IMELSA, por hacer posible el “Camino Solidario por las Enfermedades Raras”, un proyecto de sensibilización que buscaba reflejar el duro camino que realizan las familias con una ER. Este desafío deportivo ha sido un éxito y ha recorrido los 266 municipios que componen la provincia de Valencia en 31 etapas haciendo visible a través de cada una de ellas la problemática de las personas con una enfermedad poco frecuente.

-Premio Especial FEDER Madrid a Carmen Balfagón, Directora General de Coordinación de la Dependencia de la Comunidad de Madrid. Por su implicación en el estudio de enfermedades raras y dependencia que se está llevando a cabo en la Comunidad de Madrid y por impulsar el Convenio por el cual se puede instar a la Comunidad a cursar por la vía de urgencia los casos de ER de gran dependencia

-Premio Especial FEDER Murcia a Rosario Domingo, Jefa del Servicio de Neuropediatría del Hospital Universitario de la Arrixaca de Murcia. Es un referente de enfermedades raras en la Región de Murcia. Ha participado en numerosas jornadas formativas y actos de sensibilización sobre enfermedades poco frecuentes con el objetivo de arrojar luz sobre la situación de las personas con una ER en Murcia.

-Premio Especial FEDER Extremadura a Eva Mª Molinero San Antonio, Jeja del Servicio de Participación Comunitaria en Salud. Miembro del Consejo Asesor sobre ER del Sistema Sanitario Público de Extremadura y Coordinadora del Grupo de Expertos del Área de Intervención ”Enfermedades Raras” del Plan de Salud de Extremadura 2009-2012 y Plan de Salud de Extremadura 2013-2020. Ha coordinado y ha sido ponente de múltiples actividades formativas sobre enfermedades raras dirigidas a los profesionales sanitarios a través de la Escuela de Ciencias de la Salud y Atención Social y Escuela de Administración Pública de Extremadura del Gobierno de Extremadura.

-Premio Especial FEDER País Vasco a José Mª Olazabal, Presidente de la Fundación Sport Mundi y Golfista. Caracterizado por su gran calidad humana, el presidente de la Fundación Sport Mundi ha liderado el desarrollo de diversos actos por medio de la asociación deportiva  Sport Mundi, que centra su actividad en organización de eventos deportivos y actividades educativas basadas en valores de solidaridad y justicia social. El 2013  por medio de los numerosos actos ha dado gran cobertura mediática para favorecer la visibilidad de las enfermedades raras en el País Vasco.