» Jacinto Fuertes: Me dijeron que tenía que hacerme una fístula…. y yo fui y me la hice Jacinto Fuertes: Me dijeron que tenía que hacerme una fístula…. y yo fui y me la hice | ALCER

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Jacinto sería además un magnífico delegado de ventas para cualquier empresa de productos relacionados con la diálisis. Me saluda mientras mantiene bajo el brazo un buen taco de papeles. Su primera frase antes de empezar nuestra charla…”te he preparado algo de documentación.” Y resulta que ese algo de documentación, está lleno de sorpresas.

La primera de ellas es que me enseña todo tipo de artículos publicados en prensa sobre las características de la diálisis peritoneal y la hemodiálisis. Es un auténtico recopilatorio de información.

La segunda sorpresa es mayúscula. Entre todo aquello hay un artículo científico publicado en la Journal of the American Medical Association (JAMA), la revista oficial de la Asociación Médica Estadounidense. ¿Un paciente de 76 años leyendo artículos científicos de una de las cinco publicaciones médicas más importantes de todo el mundo?

Y si se ha preocupado por estar al tanto de lo más novedoso, Jacinto también ha sentido la curiosidad de indagar en los orígenes. Es lo siguiente que me enseña. La historia de la diálisis peritoneal cuyo primer intento lo realizó Ganter en 1923 experimentando con animales urémicos.

¿Puede un paciente escribir su propia guía clínica? Aquí está la siguiente de las sorpresas. Durante años Jacinto ha recopilado información hasta hacer un manual. Qué es el PD plus, cosas a tener en cuenta sobre la cicladora, cómo disfrutar más del tiempo con familiares y amigos o cómo puedo estar seguro de que he recibido suficiente diálisis son algunos de los capítulos que contempla esta sorprendente “Guía clínica de Jacinto”.

Y ante la pregunta de cómo ha llegado usted a desarrollar todo eso, con voz sencilla y ademán todavía más humilde, Jacinto responde… buscando, cortando y pegando.

NI HIERBAS NI LECHES

La tensión alta y los índices de creatinina elevados dieron la primera señal de alarma. Siempre caprichosa a la hora de cambiar radicalmente la vida de las personas, la enfermedad renal crónica a veces aparece completamente de golpe. En otras, como es este caso, fueron dos años durante los cuales la creatinina aumentaba cada vez más, al tiempo que la funcionalidad de su riñón iba disminuyendo. Pero como en todo, hubo un primer día.

¿Recuerda usted ese día?

La cara de Jacinto cambia al hacerle esta pregunta. Si en condiciones normales tiene eso que solemos llamar comúnmente como “cara de buena persona”, ahora el rostro de Jacinto adquiere tintes de preocupación y de un sufrimiento pasado que intenta controlar para que no se refleje demasiado en su expresión. Respira hondo. Muy hondo. Y contesta con sólo un tenue hilillo de voz….”Si lo recuerdo, sí. Yo no me esperaba nada y el nefrólogo me dijo que eso era progresivo y que no me iba a curar”.

¿Qué impresión sacó de la forma en que el médico le dio la noticia?

“Mala”. La respuesta ha sido tan tajante que me sorprende. ¿Por qué pregunto yo? “Porque era un hombre muy brusco”, contesta Jacinto. “Luego hubo otros médicos que muy bien, pero el que me dio la noticia era muy brusco”.

Resulta increíble como el día a día de la convivencia del nefrólogo con la enfermedad renal crónica, puede llevarle en algunos casos a una especie de normalización en su cabeza. Si no fuera porque todo en Jacinto suena a sinceridad, sería muy difícil hacerse a la idea de cómo ciertos médicos pueden no caer en la cuenta de esto en el momento de comunicar la mala noticia y esforzarse cada día por desterrar de su cabeza los fríos actos rutinarios para en su lugar ponerse en la piel de la persona que tiene delante y comunicarle la mala noticia con el mayor de los cuidados. Y más si se trata de personas mayores que sólo por el hecho de serlo tienen una sensibilidad especial.

“Yo le dije que si eso no se podría curar con algunas hierbas o algo” dice recordando Jacinto.  “¡Ni hierbas ni leches que lo fundó. Aquí no hay nada que hacer!”. Es la respuesta que le dio el médico y que Jacinto reproduce elevando el tono indignado como debió hacerlo su nefrólogo en aquel instante.

¿Fue brusco desde el primer momento que entró usted en su consulta o la hora de darle la noticia?

“Fui varias veces a la consulta de este médico y siempre era igual. Yo no le podía decir nada. Una vez le dije que quería ir a León, porque yo soy de allí. Que si me podía dar mis informes clínicos. Su contestación fue… “Bua, estoy yo ahora como para darte los informes a ti. Como que no tengo otra cosa que hacer”.

Acabé escribiendo una carta al defensor del paciente quejándome de que mi médico no me daba los informes para poder irme a de vacaciones. Y el médico acabó dándome mis informes médicos, pero a través del defensor del paciente”.

Pero de qué tipo de brusquedad estamos hablando… ¿Es que era un hombre de pocas palabras?

Jacinto calla. Y utiliza su mirada para señalarme que no se trata de eso.

¿Es que era muy dominante?

¡Eso es. Era muy dominante ¡ Al oír la palabra dominante a Jacinto le ha salido su exclamación de dentro del alma. Su rostro se ha iluminado. Ahora en tono más animoso, Jacinto apuntilla “Era muy dominante. Y allí sólo valía lo que dijera él. No te dejaba ni hablar. No te dejaba ni hablar” vuelve a repetir queriendo reforzar lo mal que se puede sentir un enfermo ante una actitud de este tipo.

¿Cómo le hubiera gustado que le dieran la noticia?

“¡Hombre!.. ¡Hombre!… ¡Pues que el médico hubiera sido más cariñoso!, mas…”

¿Hay algún gesto que podría haber valido para tranquilizar al paciente en ese primer instante de choque emocional?

“Mirarle a la cara. Y decirle que hay que tomar esto tal como viene. Yo he leído en algún libro que aquí hay dos soluciones: resignación o desesperación. Creo que es mejor la resignación, porque con desesperarse no se hace nada. ¿Qué haces con desesperarte? Es peor. La enfermedad hay que llevarla lo mejor posible”.

LA SORPRESA DE SU VIDA: SIMPLEMENTE INAUDITO

Llegó un día en que el médico tuvo que decirle a Jacinto que aquello ya no daba para más. Había que someterle a tratamiento sustitutivo. Bueno, en honor a la verdad no fue eso lo que le dijo su médico. Le dijo más bien…tenemos que hacerte una fístula arteriovenosa. “Me dijeron que me tenía que hacerme una fistula para entrar en hemodiálisis. Y yo fui y me la hice”.

Jacinto da por hecho que si su médico le dice que así tienen que ser las cosas, las cosas tendrán que ser así. Toma conciencia de que es un enfermo renal. Y también toma conciencia asociativa. Conoce ALCER. Se asocia. Y acude a unas conferencias. Es entonces cuando se lleva la sorpresa de su vida.

“Yo asisto a unas charlas de ALCER y entre los ponentes estaban una enfermera y un chico llamado Antonio González. Hablan de un tipo de diálisis del que yo no había oído hablar. Antonio se la estaba haciendo.  Se llamaba peritoneal. Mientras les escuchaba yo me quede…“ Jacinto dibuja en su cara el signo de la sorpresa.

“Me acerqué a hablar con ellos y les pregunté si yo me podría hacer esa tal peritoneal. Antonio me dijo que fuera a mi nefrólogo y le preguntara si yo era apto para poder hacerme diálisis peritoneal”.

¿Me está diciendo que le hicieron la fístula sin antes informarle de los distintos tratamientos posibles y permitirle elegir dentro de sus posibilidades?

“Mi nefrólogo no me dijo nada de que había otras modalidades de tratamientos además de la hemodiálisis. Me explico lo que era la hemodiálisis, pero de la peritoneal no me dijo ni una palabra”.

¿Solo le habló de la hemodiálisis?

“Solo. De la peritoneal ni una palabra” vuelve a recalcar Jacinto. Yo me enteré de que la diálisis peritoneal existía cuando fui a las conferencias de ALCER y hablé con Antonio González.

¿Y qué hizo usted?

“Pues fui al médico del mi hospital con el que me dijo Antonio que hablara (no al mío), y le dije que había ido a unas jornadas de pacientes y me había enterado de que existía la peritoneal. El médico me dijo en seguida… sí, sí, sí..no te preocupes que te mando a la peritoneal”.

¿Cómo se lo tomó el médico?

“Este médico sí que fue muy amable. Estuvimos hablando y contándome cómo era todo lo de la diálisis peritoneal. Las enfermeras del hospital también fueron encantadoras. Me estuvieron enseñando durante varios días como había que hacer la diálisis peritoneal en casa y todo lo que supone. Aquí sí que me dieron todas las facilidades del mundo”.

¿No le preguntó usted que porque no le habían dicho que existían otras técnicas además de la hemodiálisis?

“No, yo no pregunté nada”.

¿Es un poco raro que los médicos no le digan todos los posibles tratamientos que hay, no le parece?

Aflora el hombre de los silencios. El mutismo se adueña de aquel salón. Son segundos que se hacen eternos. Una vez más, la cara de Jacinto refleja sin embargo un cerebro en ebullición de pensamientos. ¿Qué le está pasando por la cabeza?  No hay respuesta. Durante unos segundos, bastantes segundos, no ha respuesta. No hay entrevista.

Cuándo le contó al médico que usted por su cuenta había descubierto que existía la peritoneal… ¿Cómo reaccionó el médico? ¿Se sorprendió?

“Pues no sé. No…yo creo que no se sorprendió”.

¿Recomendaría la peritoneal?

“A todo el mundo que pudiera. Es mucho más cómoda”.

¿Cuál era la ventaja más importante que le veía a la peritoneal?

“Que me la podía hacer yo en casa. Te la hacías mientras dormías y luego te levantabas y tenías todo el día libre.”

¿Buscaba sobre todo tiempo?

“Tiempo y que me la podía hacer yo. Yo cogía la maquina  y… ala, me iba donde quería”. La peritoneal te da una calidad de vida enorme.

¿Qué es la calidad de vida?

“Ser más libre. La calidad de vida es ser más libre. Yo no entiendo porque sólo el 10 % hacen peritoneal y el 90% hemodiálisis. “

SÍ HOMBRE, AHÍ HAY UNOS INTERESES

Jacinto ha estado desde el principio de nuestra charla intentando hablar de este tema. Ahora es el momento. Veo en un Jacinto dispuesto a hablar desde los silencios.

¿Qué le parece que a una persona le digan que tiene una enfermedad y no le digan todos los tratamientos posibles?

“Pues a mí me parece muy mal. Porque es que yo lo he vivido. A mí no me dijeron nada de que había otro tratamiento”.

“No lo sé. Pero por ejemplo en los diabéticos si se ha fijado mucho. También pienso que como solo hay dos empresas de maquinas de hemodiálisis, esas dos están de acuerdo. Esta gente tendría que inventar más. Ellos marcan la velocidad de la investigación según sus intereses y les interesa que esto vaya despacio”.