» Mujeres advierten que la terapia que más autonomía personal y laboral ofrece a los pacientes en tratamiento sustitutivo renal es la menos utilizada en España Mujeres advierten que la terapia que más autonomía personal y laboral ofrece a los pacientes en tratamiento sustitutivo renal es la menos utilizada en España | ALCER
  • Cómo afectará a mi autonomía el tratamiento renal sustitutivo es la principal preocupación de las mujeres con enfermedad renal crónica en nuestro país
  • La diálisis peritoneal permite al paciente seguir trabajando y mantener su estilo de vida activo y, sin embargo, solo un 11,43% de los pacientes en diálisis utilizan esta modalidad
  • Los pacientes llaman a informarse más sobre las distintas alternativas de tratamiento que existen

Más de 21.000 mujeres en España reciben actualmente un tratamiento para su enfermedad renal crónica (ERC) y, de ellas, casi el 40% tienen edades comprendidas entre los 36 y los 55 años. Se trata, por tanto, de un perfil de mujer activa cuya mayor preocupación, una vez recibido el diagnóstico, es cómo el tratamiento repercutirá en su autonomía, tanto personal como laboral y cómo ello afectará a su situación familiar.

Las opciones para el tratamiento renal sustitutivo (TRS) son el trasplante o la diálisis, esta última puede ser hemodiálisis o peritoneal.

En el Día Mundial del Riñón (el segundo jueves de marzo), que este año coincide con el Día Internacional de la Mujer Trabajadora, tres mujeres relatan su experiencia y coinciden en la importancia de incrementar la información respecto de una alternativa de tratamiento muy infrautilizado en España: la diálisis peritoneal, cuando es la modalidad de diálisis que más libertad aporta para poder mantener una vida laboral activa.

“La diálisis peritoneal me permitió hacer mi vida normal, gestionar mi tiempo”

Ariadna García tiene 30 años, trabaja en una importante multinacional del mundo tecnológico y hace un año que está trasplantada de riñón. Antes de eso estuvo cuatro meses en tratamiento de diálisis peritoneal y explica que tardó tan solo unos días en tomar su decisión de optar por esta modalidad, considerando la autonomía que le entregaba.

“No quería ser una persona enferma, quería ser una persona que convivía con mi enfermedad, pero que no fuera mi prioridad. La diálisis peritoneal me permitía no tener que estar yendo al hospital todo el rato, me daba la posibilidad de compaginarla con mi vida. Me sentía muy cómoda porque administraba mi tiempo libre y eso me permitió hacer mi vida normal, gestionar mi tiempo y así poder sentirme completamente bien”, cuenta.

Los pacientes advierten la necesidad de ampliar la información sobre las distintas modalidades de tratamiento que existen para la ERC

Ariadna es una firme convencida de la importancia de que los pacientes estén plena y suficientemente informados para poder decidir con fundamento respecto de sus opciones de tratamiento. Ello le ha llevado a participar, junto a la Fundación Alcer en un programa pionero en España llamado “Paciente mentor”. “Hacemos sesiones con pacientes recién diagnosticados, les contamos nuestro testimonio y les aconsejamos sobre lo que para nosotros ha sido mejor, de forma que después ellos sean los que tomen la decisión. Lo que hay que hacer es preguntar, preguntar y preguntar”, recalca.

La diálisis peritoneal es una modalidad de tratamiento renal sustitutivo (TRS) que cada paciente realiza en su propio domicilio, sin necesidad de acudir a un centro médico, y se basa fundamentalmente en que la diálisis se realiza a través de una membrana del propio individuo, el peritoneo.

La jefa de la sección de Nefrología del Hospital Universitario La Paz, Auxiliadora Bajo, explica que “la peculiaridad de esta modalidad es que cada paciente la realiza en su propia casa y es una técnica de diálisis continua, la persona se está dializando durante todos los días del año y, en ese sentido, se asemeja más a lo que es la función renal en las personas que no tienen esta enfermedad”, explica la doctora Bajo.

Solo un 5% de los pacientes que requieren TRS utilizan la diálisis peritoneal

Sin embargo, la tasa de pacientes que optan por este tratamiento es llamativamente baja en nuestro país. Según el último informe elaborado por la Sociedad Española de Nefrología (SEN), tan solo un 5% de los pacientes que requieren tratamiento renal sustitutivo utilizan la técnica de la diálisis peritoneal en España (un 11,43% de los que están en diálisis).

La falta de información es la principal causa que explica la baja tasa de pacientes que optan por la diálisis peritoneal para su tratamiento. “Todavía hay muchos pacientes que no conocen las ventajas de esta modalidad y es que no tienen información suficiente sobre esta alternativa. La hemodiálisis y el trasplante son más conocidas en general, pero esta opción es desconocida por una parte importante de la población”, añade la doctora.

Milagros Palmeiro es médico de atención primaria en un hospital de Salamanca y desde hace años está en tratamiento de diálisis peritoneal. Para Milagros es fundamental aumentar la información a los pacientes respecto de las distintas alternativas que existen para tratar la enfermedad renal crónica.

“En mi caso, un residente de nefrología fue el que me comentó que existía una diálisis que era mejor, la peritoneal y que, en mi caso, como mujer trabajadora, me iba a dar mayor calidad de vida. Cuando empecé a estar enferma no tenía plaza fija, era médico sustituto y no tenía un turno concreto, así que no me podían acoplar un horario de hemodiálisis de mañana, tarde o noche, entonces la diálisis peritoneal me permitía y me permite dializarme cuando mejor me convenía”, cuenta.

Insiste en que “lo importante es informarse por los médicos de las distintas terapias disponibles. La diálisis peritoneal tiene muchísimas ventajas y es la gran olvidada. Lo positivo es que como persona no te sientes enferma porque no tienes que ir a un hospital y no estás viendo siempre un ambiente hospitalario”.

Acerca del GADDPE

El Grupo de Apoyo al Desarrollo de la Diálisis Peritoneal (GADDPE) tiene como objetivos difundir los beneficios clínicos, sociales y económicos del uso de la diálisis peritoneal en España e incrementar la concienciación de los pacientes, los profesionales sanitarios y la administración sobre la equidad en el acceso de los pacientes a las distintas opciones de tratamiento sustitutivo renal, el derecho de los pacientes a recibir información sobre las alternativas terapéuticas y la libertad de elección del tratamiento. El grupo está constituido por los miembros del Grupo de Diálisis Peritoneal de la Sociedad Española de Nefrología (SEN), la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN) y la Fundación Renal Alcer España (FRAE) y tiene el apoyo de económico de Baxter.