» plan-pqard plan-pqard | ALCER

Plan de abordaje de la PQRAD en el SNS

Durante el mes de septiembre de 2017 la Federación Nacional de Asociaciones ALCER realizará una campaña para dar a conocer “ El Plan de abordaje de la Poliquistosis Autosómica Dominante en el Sistema Nacional de Salud”. Está campaña finalizará el 29 de septiembre coincidiendo con los días internacionales de la poliquistosis renal que se celebrarán los días 28 y 29 de septiembre en todo el mundo.

Aprovechando la celebración de los días internacionales de la poliquistosis renal daremos continuidad a “Da el golpe”, campaña que iniciamos en 2016.

La Federación Nacional de Asociaciones ALCER alerta de que la Poliquistosis Renal Autosómica Dominante (PQRAD) es una de las enfermedades hereditarias (“monogénicas”) potencialmente mortales más comunes y la causante del 10% de la enfermedad renal terminal en todo el mundo (Fuente: Libro Blanco sobre la PQRAD).

Para ello y, dada la elevada frecuencia de la enfermedad, ya que es de carácter hereditario y no dispone de tratamiento curativo, desde ALCER vemos la necesidad de diseñar este Plan liderado e impulsado por el Sistema Nacional de Salud, con equipos específicos (nefrólogos, genetistas, ginecólogos, etc.), que facilite que personas, familias afectadas y profesionales de la salud dispongan de información y formación sobre la enfermedad para favorecer que aquellas personas con PQRAD en edad reproductiva puedan ejercer una paternidad responsable.

Y es que, según datos de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), el 15% de las personas afectadas por la enfermedad han necesitado Tratamiento Renal Sustitutivo en edades comprendidas entre los 15 y 44 años, cuando las personas empiezan a planificar su vida familiar. El diagnóstico de la enfermedad se suele producir en edades comprendidas entre los 30 y 40 años, cuando los afectados ya han podido transmitir la enfermedad a sus descendientes y/o que aún se encuentran en edad reproductiva.

Descargar

Twitter