Mar Aguilera, directora de Fundación Alares, asegura en este artículo que hacen falta medidas para que formar parte de una familia en la que uno de sus miembros tenga una discapacidad o sea dependiente, no sea motivo de desigualdad y exclusión. 

La visibilidad de las personas con discapacidad es un tema de gran actualidad y protagoniza no solamente el debate en medios de comunicación, sino también en el ámbito legislativo, teniendo como objetivo garantizar sus derechos y libertades en igualdad de oportunidades. Encontramos variedad de manifestaciones de compromiso y transformación a favor del cambio cultural en relación a la diversidad, en las que todavía hay que progresar para conseguir el objetivo. 

En España, se está trabajando desde diferentes esferas por la puesta en valor de las personas con discapacidad de cara a su inclusión sociolaboral. En los cinco últimos años, se ha producido un incremento significativo (15%) en relación a la participación de las personas con discapacidad en el empleo, según refleja el SEPE en su Informe del Mercado de Trabajo de las Personas con discapacidad 2018. De este análisis aparentemente positivo, se desprende que las personas con discapacidad siguen siendo un colectivo castigado a la hora de acceder al empleo; el mismo informe destaca que del total de contratos celebrados en 2017, solo el 1,43% fueron destinados a personas con discapacidad.  

Sin lugar a dudas, el empleo les aporta independencia económica, relaciones sociales, refuerzo de la autoestima, reconocimiento social, al mismo tiempo que les ayuda a reforzar su sentido de la responsabilidad y compromiso, potenciando su madurez. Todos estos son aspectos que no solo mejoran la calidad de vida de la persona con discapacidad, sino que también beneficia a sus familiares. 

Casi cuatro millones de personas en España tienen alguna discapacidad, lo que nos lleva a la conclusión de que aproximadamente 16 millones de personas engloban o están cerca del colectivo. Aunque tendemos a visibilizar a estos individuos de una forma «bonita», la realidad de su día a día no es tarea fácil y esta dificultad no solo afecta a las personas con discapacidad, sino también a sus familiares más directos. 

Existen, pues, un conjunto de necesidades comunes derivadas de una discapacidad o situación de dependencia. Estas se convierten en impedimentos e inciden directamente sobre la calidad de vida de las personas con discapacidad y sus familias.

Dicha dinámica obliga a las políticas gubernamentales a que las ayudas y avances tengan que centrarse en las necesidades del día a día de estas familias para que no se sientan excluidas ni discriminadas, que como cualquier otra convive, se esfuerza, disfruta y se ilusiona por hacer realidad sus expectativas personales y familiares.  

La realidad es que los recortes presupuestarios coartan la puesta en práctica de muchas medidas que darían respuesta a las necesidades de estas personas. Una de las asignaturas pendientes que tiene la sociedad, es la de ofrecer servicios de calidad desde el sistema público, que proporcionen el bienestar particular y colectivo. Y que estos estén adaptados a cada necesidad para solventar como mínimo los siguientes propósitos:  

Atención Domiciliaria y Respiro Familiar:

La menor disponibilidad de tiempo impide el acceso al empleo, a la formación y al ocio. Son familias para las que el descanso del fin de semana no tiene cabida y conviven con exigencias que provocan riesgos psicosociales, que en una empresa serían atendidos pero, que al encontrarse en el núcleo familiar, en muchos casos no se les presta toda la atención necesaria. 

El derecho a disfrutar del ocio:

La vida social se ve limitada. En primer lugar, porque no disponen de presupuesto para contratar servicios de calidad para el respiro familiar y, en segundo lugar, aunque no menos importante, las limitaciones de acceso a determinados restaurantes o lugares públicos por carencia de accesibilidad arquitectónica. 

La falta de gratuidad en tratamientos especializados que favorezcan la mejoría de la persona con discapacidad o situación de dependencia y que no son atendidos por los servicios públicos (natación, quiromasajistas, sesiones de logopedia o fisioterapia, estimulación cognitiva, entre otros muchos). Tratamientos que en ocasiones hipotecan económicamente a las familias de por vida, en pro de la calidad de vida de su familiar. 

Reflejo del rol familiar que todavía proyecta nuestra sociedad: generalmente la mujer abandona o renuncia a su proyecto profesional debido a la falta de flexibilidad que pueden ofrecer a las empresas a la hora de viajar, incluso a realizar una jornada completa y a las exigencias empresariales, a veces, poco compatibles con el cuidado.  

Desde Fundación Alares, aspiramos a través de nuestras iniciativas a construir un mundo más humano, donde formar parte de una familia en la que uno de sus miembros tenga una discapacidad o esté en situación de dependencia, no pueda provocar desigualdad y exclusión. Contribuimos a incrementar la calidad de vida de estas familias, así como su felicidad a la hora de poder llevar a cabo su proyecto de vida, de acuerdo a sus sueños y aspiraciones. Todo ello es posible gracias a la solidaridad de las personas y empresas, que con su contribución nos ayudan a llevar a cabo nuestros diferentes programas.

Fuente: ABC