El 5 de Mayo, Hipofam organizó un festival de humor en Martorell (Barcelona). Se trata de un festival benéfico cuyo fin es la recaudación de fondos para la investigación de la hipomagnesemia familiar. En el evento actuaron artistas de primera fila como Ismael Beiro, Xavier Deltell, Miguel Espejo, Antonio Moya y Gabriel Zubizarreta, todos ellos de manera altruista para solidarizarse con la causa de Hipofam. Asistieron cerca de 200 personas y hubo una gran venta de Fila Cero destacando la de la Obra Social La Caixa que compró 100 entradas por este concepto. El resultado fue estupendo desde todos los puntos de vista, el público asistió a un gran espectáculo donde lo difícil era dejar de reír y Hipofam logró recaudar más de 2000€ que ya están invertidos en la investigación en Vall d’Hebrón.
Jornada sobre hipomagnesemias hereditarias en el hospital Vall d’Hebron de Barcelona
El día 11 de Mayo Hipofam organizó una jornada para pacientes con Hipomagnesemias hereditarias. El evento contó con la participación de Nefrólogos, investigadoras, enfermeras y psicólogas del Hospital.
Entre otras cosas se habló sobre la red europea de enfermedades renales, sobre el nuevo modelo de atención integral que se ha implantado en el hospital y sobre el proyecto de investigación en Hipomagnesemia que se lleva a cabo en ente centro. Esta es la única línea de investigación que actualmente hay en marcha sobre esta patología y cuenta con financiación del Instituto Carlos III y de Hipofam, que ha aportado 90.000€ al proyecto en cuatro años.
Durante el acto precisamente se hizo entrega de la última donación por parte de Hipofam.
El último punto trató sobre diálisis y trasplante pediátrico y al finalizar hubo una mesa redonda donde los pacientes pudieron preguntar a los profesionales sus inquietudes.
Asistieron pacientes de Valencia, Madrid, Zaragoza, Toledo y Barcelona, coincidiendo todos en que fue una jornada enriquecedora y entrañable.
Hipofam participa en la reunión anual de la ERKNet, en Heidelberg.
Los días 14 a 16 de Mayo se ha celebrado la reunión anual de la red Europea de referencia en enfermedades renales poco frecuentes, la ERKNet, en Heidelberg (Alemania).
El nefrólogo que coordina la red es Franz Schafer de la universidad de Heidelberg y asisten profesionales de toda Europa. El objetivo es mejorar la atención al paciente y unificarla en toda Europa.
Hipofam forma parte de los representantes de los pacientes (e-PAG) y lidera el grupo de tubulopatías. Esta red ha hecho un gran trabajo en los 3 años de existencia con muchas publicaciones y guías de tratamiento de las distintas enfermedades, la creación de un registro que ya supera los 1000 pacientes y la organización continua de seminarios de formación online para profesionales, impartidos por especialistas de prestigio.
Este año nos han presentado el proyecto en el que se está trabajando sobre una nueva web de la ERKNet orientada a los pacientes.
Los pacientes presentamos a nuestros respectivos grupos de trabajo unos documentos que definen las necesidades que tenemos a lo largo de la vida con la enfermedad. Dichos documentos pretenden mostrar las necesidades de los pacientes a los profesionales.
