«La edición número 32 de las Jornadas Nacionales»
Un año más el edificio Caixaforum Madrid fue el escenario de una nueva edición de las Jornadas Nacionales de Personas Renales, exactamente la edición número 32. Daniel Gallego Presidente de Federación Nacional ALCER fue el encargado de abrir la jornada, durante su intervención Gallego incidió en «la necesidad de las personas con enfermedad renales de aprender unos de otros compartiendo experiencias y conseguir así empoderarse para el beneficio del tratamiento de su enfermedad.»
Compartir experiencias, la clave del empoderamiento de la persona con enfermedad renal
ALCER presento AlcerAPP una aplicación para dispositivos móviles. La App de referencia de las personas con enfermedad renal, familiares, profesionales y cuidadoras/es, que entre otras muchas funcionalidades le va a permitir al usuario llevar su historial médico siempre en su dispositivo móvil, buscar la entidad ALCER más cercana y eligir la ruta más cercana a su centro de diálisis vacacional, controlar su medicación, recibir recordatorios a través de la agenda. Además conocerá semanalmente a través de notificaciones las últimas novedades sobre la Federación Nacional ALCER y sus entidades.
La primera mesa que trató sobre los avances en los tratamientos sustitutivos y contó con la intervención del doctor Vicenç Torregrosa, Especialista en Patología Ósea Metabólica del Servicio de Nefrología del Hospital Clínic de Barcelona que informó sobre la evolución de los calcimiméticos en personas con enfermedad renal. Además en esta misma mesa la doctora Marta Crespo, nefróloga de la Unidad de Trasplante Renal del Hospital del Mar de Barcelona explicó de forma amena el trabajo de los profesionales sanitarios en la decisión de las compatibilidades entre personas para el trasplante renal.
Seguidamente los doctores Nicanor Vega y Pablo Molina, el primero Jefe de la Unidad de Terapias Domiciliarias del Hospital Dr. Negrín de Gran Canaria y el segundo del Servicio de Nefrología del Hospital Dr. Peset de Valencia hablaron sobre las novedades de la diálisis en casa.
Los pacientes con cáncer renal fueron los encargados de tomar la palabra para finalizar la sesión informativa del sábado, especial protagonismo para el programa «paciente experto con cáncer renal». El doctor D. José Ángel Arranz, presidente de SOGUG y D. Fernando Lamata, médico jubilado afectado de cáncer de riñón fueron los encargados de moderar una mesa en la que se proyectaron testimonios de personas con cáncer de riñón explicando los beneficios de participar en programas entre personas con la misma patología. Además también estuvo presente el doctor Sergio Vázquez para dar el punto de vista del especialista.
Para concluir la jornada del sábado tuvo lugar la tradicional entrega de insignias de oro, premios de la FRAE y otros reconocimientos:
RECONOCIMIENTOS:
A ALCER Málaga por su colaboración en la organización del Encuentro de Personas con Enfermedad Renal Crónica: Mollina 2019
A ALCER Almería por su colaboración en la organización del Campamento CRECE: Aguadulce 2019
PRESIDENCIA DE HONOR:
A D. Carlos Mª Romeo Casabona por su trayectoria personal y profesional en el movimiento asociativo ALCER
INSIGNIA DE ORO
A D. Rogelio García de ALCER Asturias. Por su trabajo, esfuerzo y dedicación al movimiento asociativo ALCER
A D. Juan Domenech de ALCER Castalia. Por su trabajo, esfuerzo y dedicación al movimiento asociativo ALCER
Posteriormente tuvo lugar la entrega de la XIV edición de los Premios de la FRAE
DOMINGO 20 de OCTUBRE DE 2019
Lorenzo Pérez y Asier Olabarri de la empresa Fidelity Consulting explicaron el concepto de incapacidad laboral en personas con enfermedad renal, los tipos de incapacidad existentes en la actualidad y como tratarlos con la administración. Además incidieron en obtener una información correcta en el caso individual de cada persona y cómo aplicar la ley para la petición de una incapacidad.
La siguiente mesa llevo por título Comunicación Médico – Paciente y contó con la participación del doctor Juan Manuel Buades Nefrólogo del Hospital Universitario Son Llàtzer y Coordinador de la Estrategia de la Enfermedad Renal Crónica en Islas Baleares y Helena García-Llana Psicóloga del Hospital de La Paz de Madrid en la que recalcaron que la relación entre personas es vital para la involucración, formación y empoderamiento de la propia persona con su tratamiento.
Ruth Molina, Enfermera de Hemodiálisis del H.U. Virgen de las Nieves de Granada presentó el programa «Hemodiálisis baila», contó como surgió la idea y los beneficios que este programa reporta a los personas en tratamiento de diálisis. Además de dinamizar las jornadas ya que todos los asistentes bailaron al ritmo de Ruth.
Posteriormente fue el turno de las novedades en diálisis peritoneal:
Francisco Enrique Valle, Fisioterapeuta y Especialista en Ergonomía presentó la Guía Prevención de hernias en Diálisis Peritoneal.
El Profesor D. Miguel Ángel Ramiro Profesor Titular de Filosofía del Derecho. Director Cátedra DECADE-UAH. Coordinador de la Clínica Legal de la Universidad de Alcalá habló sobre la problemática de viajar en avión con cicladora y Ramón Rodríguez, agente comercial jubilado expuso su experiencia y los problemas impuestos por las compañías aéreas para volar con cicladora en el avión. Por último José Navarro de la empresa CDC Nephro presentó dos dispositivos revolucionarios uno de ellos para alojar el catéter peritoneal y otro un dispositivo que permite a pacientes con un catéter permanente bañarse o sumergirse, sin exponer la herida al agua o la humedad.
La Junta Directiva de la Federación Nacional ALCER fue la encargada de clausurar las 32º edición de las Jornadas Nacionales de Personas Renales.
