Justificación
En España, según la Encuesta Nacional de Salud 2017 del INE, hay 1.313.400 niña/os entre 0 y 14 años con alguna enfermedad crónica diagnosticada, lo que representa el 19% de la población infantil.
Afrontar una enfermedad crónica en la infancia supone para la/os niña/os un cambio en la vida diaria: hospitalizaciones recurrentes, tratamientos complejos, absentismo escolar. Una serie de factores que inciden directamente en su desarrollo, tanto social como emocional, y que es susceptible de afectar también al conjunto del núcleo familiar.
Somos conscientes de que la aceptación de estos cambios es el resultado del trabajo conjunto de los especialistas médicos como de todos los miembros del núcleo familiar, educativo y social y el paciente en sí mismo,
Este informe propone dar una visión más realista de la/os menores y de lo que supone para las madres y los padres enfrentarse a los cuidados de un/a niño/a en situación de enfermedad renal crónica y, en consecuencia, identificar las necesidades que aún quedan por resolver.
Introducción
Las personas con enfermedades crónicas tienen que lidiar con ellas de forma permanente y en distintas áreas de su vida, tales como la física y psíquica. Cuando estas se trasladan a colectivos de especial vulnerabilidad, como es el caso de los menores, encontramos que un nuevo aspecto entra a debate: la paternidad y cómo se desenvuelve esta en ambientes extraordinarios.
Mucha/os autores han estudiado el impacto que suponen las enfermedades crónicas en la vida cotidiana del sujeto que las experimenta, y cómo los padres y madres, como cuidadores primeros, se enfrentan a ellas.
Este informe es el resultado de un trabajo realizado por Federación Nacional ALCER, entidad que agrupa y representa a más de 53 entidades de ámbito provincial de personas con enfermedad renal crónica, dentro de sus programas de investigación para conocer la situación, las necesidades y demandas de la/os niña/os con enfermedades crónicas renales en España, tanto desde un punto de vista objetivo, analizando su situación social, educativa y sanitaria, como subjetivo, recogiendo la valoración y percepción de los familiares, ante las circunstancias vitales de la/os afectada/os.
Metodología
Para la realización de este estudio se han aplicado un cuestionario, donde se ha recogido información sobre la situación, demandas y necesidades de los menores con enfermedades renales crónicas y de sus familias, respondiendo básicamente a las siguientes dimensiones:
Datos socio demográficos ; Básicos: Edad, sexo, provincia, estudios y Específicos: Tratamiento ERC y grado de discapacidad
Apoyos, asistencial personal y ayudas ; Áreas, frecuencia y personas de apoyo
Adecuación de la valoración de discapacidad, Otro tipo de prestaciones económicas
Diagnóstico y atención sanitaria : Adecuación del tratamiento recibido, Consultas médicas, exploraciones y servicios precisados , Productos sanitarios y/o farmacéuticos y cobertura de la Seguridad Social, Desplazamientos para recibir atención sanitaria.
Red de apoyo familiar, en el hogar y en la vida diaria: Apoyo personal en el hogar, Apoyo personal en la vida diaria, Impacto de la atención sanitaria en el presupuesto familiar
Integración social normalizada, atendiendo a dos ámbitos: Centros escolares, Inserción sociolaboral
Uso de recursos Generales, Especializados, Pertenencia a asociaciones
Percepción de situación actual Situación por áreas, Percepción de discriminación:
general y por áreas
Para completar la información extraída de los cuestionarios y abordar cuestiones relacionadas con la vivencia subjetiva de la ERC, así como para consultar a expertos en el tema desde el ámbito sociosanitario, se ha realizado un trabajo de campo basado en técnicas cualitativas, concretamente, en grupos de discusión.
Se han llevado a cabo 3 grupos de discusión, con los siguientes perfiles:
- Grupo de familiares de niños/as con ERC: formado por familiares (hombres y mujeres) de niños y niñas afectados/as ,provenientes de diferentes comunidades autónomas.
- Grupo de niños/as con ERC: formado por niña/os afectada/os por ERC, provenientes de diferentes comunidades autónomas.
- Grupo de profesionales de atención a personas con ERC: formado por profesionales sanitarios (hombres y mujeres) de servicios públicos y entidades ALCER que trabajan directamente con personas con ERC, provenientes de diferentes comunidades autónomas.
