¿De qué vivirá cuando faltemos?: la gran preocupación del 78 % de las madres y padres de personas con discapacidad, según la Fundación Adecco

En España, 3,8 millones de hogares —el 20,5 % del total— conviven con, al menos, una persona con discapacidad. Casi ocho de cada diez familias temen qué ocurrirá con sus hijos e hijas cuando ellos ya no estén, ante la falta de figuras de referencia que garanticen su bienestar en el futuro

El 15 de mayo se celebró el Día Internacional de las Familias. En este marco, el Observatorio de la Vulnerabilidad y el Empleo de la Fundación Adecco presento el 15º informe Discapacidad y Familia, que analiza la situación, preocupaciones y expectativas de las familias con hijos e hijas con discapacidad, con el objetivo de arrojar luz sobre los retos que afrontan y su visión de futuro, especialmente en el ámbito del empleo.

Este informe se presenta en un contexto marcado por la incertidumbre, los cambios acelerados en el mercado laboral, la automatización y las dificultades de acceso a la vivienda. Un escenario en el que algunas familias parten de una situación de especial vulnerabilidad. Entre ellas, aquellas con hijos e hijas con discapacidad, que afrontan barreras añadidas para lograr su bienestar, su inclusión y, especialmente, su futuro.

Las conclusiones de este informe se basan en una encuesta realizada a 425 familias con hijos o hijas con discapacidad. De ellas, el 50 % tiene discapacidad intelectual; el 30,8 % psicosocial —derivada de un diagnóstico de salud mental—; el 19,3 % física; el 14 % sensorial y el 3,7 % orgánica.

El miedo al futuro sin referentes: la gran preocupación de las familias
En España, 3,8 millones de hogares (el 20,5 %) conviven con, al menos, una persona con discapacidad y se contabilizan 215.790 personas con discapacidad menores de 18 años, según la Base Estatal de Personas con Discapacidad del IMSERSO. Se trata de hogares que afrontan una situación de especial vulnerabilidad, al tener que responder a necesidades de apoyo más intensas y continuadas, reorganizar su vida familiar y, en muchos casos, asumir mayores costes económicos, emocionales y de conciliación. El porcentaje de hogares con discapacidad asciende en comunidades como Galicia (24,6 %), Región de Murcia (24,5 %) o Canarias (24,2 %). En otras regiones como Navarra (17,1 %) y Euskadi (17,2 %), el porcentaje es inferior al nacional (20,5 %).

En efecto, la llegada de un hijo o hija con discapacidad marca un antes y un después en la vida familiar. Supone afrontar una realidad inesperada que trae consigo nuevas necesidades, cambios en la organización del hogar y un proceso de aprendizaje constante.

En las primeras etapas tras el diagnóstico, las emociones predominantes suelen estar ligadas al impacto inicial de la noticia. Según los datos del presente informe, los sentimientos más frecuentes entre las familias son el miedo (91,8 %), la desorientación (83,8 %) y la tristeza (66,6 %), reacciones comprensibles ante una situación que plantea interrogantes sobre el presente y el futuro. Un poco más lejos emergen también emociones como la soledad (25,6 %), la incomprensión (24,2 %) o el enfado (19.8 %).

Según Ana Múgica, coordinadora del Plan Familia de la Fundación Adecco, estas emociones forman parte de un proceso natural de adaptación: «Sin embargo, es fundamental que no se cronifiquen ni generen un sentimiento de bloqueo o aislamiento. Cuando las familias cuentan con información clara, acompañamiento y una red de apoyo adecuada, pueden transformar la incertidumbre inicial en una actitud más segura y proactiva, lo que influye de forma muy positiva en el bienestar familiar y en el desarrollo de la persona con discapacidad».

De hecho, con el paso del tiempo, muchas familias logran reorganizar su vida cotidiana y avanzar hacia una nueva normalidad. Sin embargo, a medida que se superan las primeras fases de impacto, pueden emerger otras preocupaciones vinculadas al largo plazo y, con el tiempo, el miedo inicial que sienten el 91,8 % de las familias tiende a transformarse: el foco deja de situarse en el diagnóstico y se desplaza progresivamente hacia el futuro, especialmente hacia el largo plazo.

En concreto, emerge con fuerza la preocupación por qué ocurrirá cuando los padres ya no estén y quién garantizará el bienestar, la autonomía y la estabilidad de su hijo o hija en la vida adulta. Así, el 78 % de las familias reconoce que su mayor preocupación, superado el impacto inicial del diagnóstico, es qué ocurrirá con su hijo o hija cuando ellos falten, especialmente ante la posibilidad de que no existan otras figuras de referencia (como abuelos, hermanos u otros familiares) que puedan acompañarle y velar por su bienestar. Este temor está estrechamente relacionado con el riesgo de aislamiento social, mencionado por el 47,8 % de las familias, ya que la falta de una red de apoyo estable puede limitar las oportunidades de participación en la comunidad y la continuidad de apoyos que favorezcan una vida autónoma. A esta inquietud se suma la preocupación por la persistencia de prejuicios y barreras sociales: cerca de la mitad (43,8 %) teme que su hijo pueda ser discriminado o rechazado en diferentes ámbitos de la vida.

Asimismo, un 10,4 % manifiesta inquietud por el acceso a una vivienda adecuada en el futuro, que garantice a su hijo o hija con discapacidad unas condiciones de vida autónoma, segura y adaptada a sus necesidades.

El empleo, la gran incertidumbre
Las preocupaciones de las familias también se proyectan sobre el ámbito laboral, percibido como un pilar esencial para garantizar la autonomía y la inclusión social de las personas con discapacidad. Esta inquietud no es infundada: actualmente, la tasa de actividad de las personas con discapacidad apenas alcanza el 35,4 %, lo que quiere decir que el 64,6 % de las que tienen edad laboral no tiene trabajo ni lo busca —un porcentaje que asciende hasta el 78,5 % entre el resto de la población—. Este dato refleja las dificultades estructurales que todavía existen para acceder y participar en el mercado laboral en igualdad de condiciones, y merma las expectativas de las familias con hijos e hijas con discapacidad.

En efecto, si hay un elemento que define la percepción de las madres y padres sobre el futuro laboral de sus hijos e hijas con discapacidad es la incertidumbre. Casi seis de cada diez familias (57,2 %) reconoce no tener claro cómo será su futuro profesional. Esta inquietud, en mayor o menor medida, la comparten todos los padres y madres del siglo XXI en un contexto de transformación acelerada del mercado laboral, marcado por la automatización, los cambios en las competencias o la redefinición de muchos puestos de trabajo. Sin embargo, en el caso de las personas con discapacidad, esta incertidumbre se intensifica al persistir barreras estructurales que dificultan su acceso al empleo en igualdad de condiciones.

Fuente: https://es.paperblog.com/de-que-vivira-cuando-faltemos-la-gran-preocupacion-del-78-de-las-madres-y-padres-de-personas-con-discapacidad-segun-la-fundacion-adecco-10479191/