Encuentro de Jóvenes

Jóvenes con enfermedad renal con edades comprendidas de 18 a 35 años, se reúnen durante un fin de semana, cada año en un punto diferente de España para recibir educación sanitaria que les permita aprender a convivir mejor con una patología que les acompañará el resto de sus días. Los temas que se tratan son bastantes acordes para su edad como sexualidad, embarazo, empleo, viajes, trasplantes, etc.

Encuentro de Jóvenes Málaga 2016

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El municipio malagueño de Torremolinos será el encargado de albergar una nueva edición del Encuentro de Jóvenes con enfermedad renal que en su novena edición organiza la Federación Nacional ALCER en colaboración con su entidad miembro ALCER Málaga y   con la colaboración de una serie de entidades institucionales y privadas y al que está previsto que acudan 80 jóvenes de diferentes Comunidades Autónomas y con edades comprendidas entre los 18 y 45 años.

Durante los días 6, 7 y 8 de mayo los jóvenes que participarán en el encuentro estarán hospedados en el Albergue Inturjoven Torremolinos. Como cada año el Encuentro de Jóvenes está estructurado en dos partes: por un lado los jóvenes tendrán la oportunidad de participar en talleres formativos y por otro lado tendrán tiempo para realizar actividades de ocio y tiempo libre.

El objetivo principal del Encuentro de Jóvenes es enseñar a los jóvenes y adolescentes a convivir con la enfermedad renal crónica y de ayudarles a afrontar el tratamiento de una de forma positiva. Un aspecto fundamental en los jóvenes que padecen enfermedad renal crónica es el psicológico ya que los jóvenes suelen adoptar conductas desafiantes hacia las pautas que los médicos proponen. A este tipo de conductas rebeldes se le denomina reactancia psicológica y supone un intento por parte del paciente de recuperar la libertad perdida, aunque no deja de ser una ilusión que más temprano o más tarde termina por caer.

Jesús Molinuevo presidente de Federación Nacional ALCER destaca que uno de los aspectos principales de los jóvenes con enfermedad renal es asimilar la enfermedad que les acompañará durante toda su vida normalizando su situación de una forma positiva para alterar lo menos posible su día a día en su vida cotidiana, por ello nos parece fundamental formar a estas personas en aspectos tan importantes como su vida laboral, el ocio y la planificación familiar.

Los talleres formativos versarán sobre temas relacionados con la normalización de la vida diaria de los jóvenes con enfermedad renal, uno de los talleres principales será el futuro laboral de las personas con enfermedad renal.

A este respecto de Sara Muñoz, Responsable de empleo de Federación Nacional ALCER indica que “el acceso a un puesto de trabajo es fundamental para la autonomía de los/as jóvenes con enfermedad crónica y su independencia económica. Favorecer la igualdad de oportunidades en el acceso al mercado de trabajo resulta esencial para llegar a altos niveles de calidad de vida para todos/as en una sociedad más cohesionada.”

 Las principales características y dificultades con las que se encuentran los jóvenes con enfermedad renal son que tienen y muestran una alta desinformación sobre la situación del mercado laboral, el alto déficit en la búsqueda de empleo y  las medidas de protección social existentes disuaden a muchos/as pacientes renales en la búsqueda de empleo entre otras.

Todos los aspectos comentados anteriormente serán desarrollados en un taller práctico conducido por Sara muñoz y Carmen Porras Responsable y Técnico de empleo respectivamente de Federación Nacional ALCER.

Daniel Moreno Jefe del Servicio de Atención Ciudadana del Ayuntamiento de Málaga junto con Jesús Bujulance, Director de Enfermería del Hospital de Antequera  abrirán un debate guiado sobre las situaciones de discriminación a las que puede enfrentarse el paciente renal, los derechos que se pueden reclamar y las obligaciones de las personas que padecen enfermedad renal crónica.

José López miembro de la Asociación Deporte y Trasplante España entidad organizadora de los Juegos Mundiales de Trasplantados Málaga 2017 ofrecerá un taller de deporte adaptado a las personas con enfermedad renal.

La nefróloga Dolores Martínez del Hospital Regional Carlos Haya de Málaga analizará las situaciones más habituales en el proceso de un trasplante renal de donante vivo.

Alfredo Saborido, Técnico de ALCER Coruña y Daniel Gallego vocal de Federación Nacional ALCER analizaran las necesidades de los pacientes en cuanto a planificación familiar y sexualidad se refiere.

Para concluir Jesús Molinuevo, presidente de la Federación Nacional ALCER,  destaca que como conclusión durante el fin de semana debatiremos los derechos y deberes de las personas con enfermedad renal, la situación laboral, la planificación familiar y sexualidad, temas de gran interés para los jóvenes que padecen una enfermedad crónica que les acompañará el resto de sus vidas; además también habrá tiempo para el ocio y conocer la ciudad de Málaga, visitando la Alcazaba y una ruta marítima por la costa malagueña.

 

 

Encuentro de Jóvenes Castelldefels 2015

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Con el objetivo de enseñar a los jóvenes y adolescentes a convivir con la enfermedad renal crónica y de ayudarles a afrontar el tratamiento de la misma de forma positiva, se desarrolla en la ciudad de Castelldefels, del 08 al 10 de mayo,  el VIII Encuentro Nacional de Jóvenes con Enfermedad Renal, un año más, la Federación Nacional ALCER y su entidad federada ALCER Barcelona organiza en colaboración con una serie de entidades institucionales y privadas y al que está previsto que acudan 80 jóvenes de diferentes Comunidades Autónomas y con edades comprendidas entre los 18 y 35 años.

El Encuentro de Jóvenes contará para su inauguración oficial en el Hotel Ciudad de Castedellfesls, con la presencia del Sr. D. Boi Ruiz, Conseller de Sanitat, Sr. Manuel Reyes, Alcalde del Excmo. Ayuntamiento de Castelldefels, Sr. D. Jaume Tort, Director de la OCATT (Organització Catalana de Trasplantament), Sra. Dña. Beatriz Silva, Presidenta ALCER Barcelona y D. Jesús Ángel Molinuevo, Presidente Federación Nacional ALCER.

En palabras de D. Jesús Molinuevo, “el diagnóstico de la enfermedad renal es un duro impacto para una persona que está en pleno desarrollo vital, pero es posible superarlo y es lo que tratamos de transmitirles en estos encuentros. Con la experiencia de quienes han pasado por la misma situación y el consejo de los profesionales sanitarios que les atienden, tratamos de resolver sus dudas y ayudarles en ese difícil camino de convivir con una patología el resto de sus días y crear su propia familia, desarrollar su carrera profesional o terminar sus estudios”.

A lo largo del fin de semana los jóvenes tendrán la oportunidad de participar en diferentes talleres formativos y una conferencia de clausura. Los temas entre otros, que se trataran en los talleres serán de actualidad donde pondrán escuchar y aprender los últimos avances sobre: la Hepatitis C en la enfermedad renal,  impartido por el Dr. D. Josep María Cruzado (jefe del servicio de nefrología del Hospital Bellvitge de Barcelona), conocernos de primera mano el blog de Ana Hidalgo “vivir con enfermedad renal” (paciente renal que ha creado un blog para compartir con sus seguidores su propia experiencia), donde también intervendrá Dña. Mar Salvadores, enfermera del servicio de nefrología del Hospital de Cruces que presentará el blog “Cruces Contigo”,  junto a Concha Peña (Persona con enfermedad renal. Psicoterapeuta corporal)  y Sonsoles Hernández (Ciencias y Actividades del Deporte. Doctoranda Especializada en Enfermedad Renal y Deporte) que nos dará a conocer los Juegos Nacionales de Trasplantados, Dr. D. Francesc Maduell (Jefe Sección del Hospital Clinic de Barcelona) y Dña. Maricel Julve (Enfermera del Hospital de Bellvitge de Barcelona), nos explicaran las diferentes técnicas de diálisis (Hospitalaria y domiciliaria, HD y HD on-line, DP automática y manual), las Dras. María José Pérez (Nefróloga adjunta del Hospital del Mar de Barcelona) y Dolores Redondo (Nefróloga adjunta del Hospital del Mar de Barcelona), nos  hablaran del trasplante de donante vivo y cadáver, los últimos datos, ventajas y desventajas.

Además, el encuentro dará cabida a otra serie de actividades lúdicas y culturales a través de las cuáles los jóvenes puedan compartir sus propias experiencias con otras personas que están en la misma situación.

Para finalizar el Doctor D. Josep Mª Grinyó expondrá el tratamiento regenerativo en la enfermedad renal y repasará los nuevos fármacos regenerativos.

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