Grupo de Trabajo de Infancia y Adolescencia

JUSTIFICACION

Las familias con hij@s con enfermedad renal y profesionales sanitarios, manifiestan las complicaciones que conlleva vivir en esta situación, por la falta de recursos, ayudas e investigación y tratamientos en enfermedades renales de origen genético y/o hereditario.

Además a ello se une la necesidad de una adecuada conciliación familiar, laboral de las familias, así como la vida cotidiana de estos jóvenes compaginando sus tratamientos y estudios.

En los últimos 20 años, la incidencia de la enfermedad renal crónica (ERC) en los niños ha aumentado progresivamente.

Las malformaciones congénitas, y las enfermedades hereditarias, son las causas más comunes de la enfermedad renal crónica (ERC). Las infecciones y malformaciones de las vías urinarias frecuentes en los niños deben ser tratadas con prontitud y evaluadas en detalle, debido a que pueden potencialmente provocar la ERC.

En los jóvenes mayores de 12 años, la glomerulonefritis (inflamación de los riñones) es la causa más frecuente de la ERC. Otras afecciones que pueden dañar los riñones, como el síndrome nefrótico o las enfermedades que afectan a varios órganos como el lupus, son también causas comunes.

El proceso de salud-enfermedad causa desajustes psico-sociales y nuevas necesidades tanto a las familias como a los jóvenes como a su torno más próximo, que de no tratarse adecuadamente por los profesionales especialistas puede interferir negativamente en la evolución de la enfermedad y en la adaptación social que conlleva y en tiempos de crisis todo se complica más.

La composición del Grupo de trabajo Dialisis FNA sera la siguiente:

 Coordinador:

  • Antonio Cabrera Cantero. Presidente HIPOFAM

Miembros:

  • Dña. Irene San Gil. Presidenta ALCER Illes Balears
  • Dña. Vanessa Belmar. Presidenta ALCER Ávila
  • Dña. Mireya Carratala. Secretaria ASHUA
  • Dña. María Dolores Aguilar. Secretaria ALCER Málaga
  • Dña. Josefa Gómez Ruiz. Vicepresidenta FNA. Presidenta ALCER Málaga
  • Dña. Marta Moreno. Vocal FNA. Presidenta ALCER Almería
  • Dña. Noemí Martínez. Nutricionista ALCER Castalia
  • Guzmán Robles. Psicólogo. ALCER Turia
  • Alfredo Saborido. Coordinador Federación Gallega Alcer
  • Dña. Patricia Casal.Trabajadora Social ALCER Lugo
  • Dña. María Olivas. Trabajadora Social ALCER Coruña
  • Dña. Patricia Pérez.Trabajadora Social ALCER Pontevedra
  • Dña. Ana Salgado.Trabajadora Social Federación Gallega ALCER
  • Cristina Ibáñez. ACE  Asociación Cistinosis España

Secretaría técnica:

Dña. Mar Calatayud Martínez. Técnica FNA ALCER.

Documento completo del grupo de trabajo de Infancia y Adolescencia

La Secretaria Técnica del Grupo de Trabajo será la encargada de mantener un registro de actividades del mismo, realizar las actas de las reuniones y enviarlas a la junta directiva de la FNA para su conocimiento y aprobación, en su caso, de posibles acciones o propuestas de planes de actuación con las conclusiones de sus informes.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Descargar documento completo de la constitución del grupo de diálisis

Los grupos de trabajo multidisciplinares de Federación Nacional ALCER dan la bienvenida a los profesionales sanitarios o cualquier persona que quiera colaborar con ellos. Si estas interesad@ en participar en cualquiera de ellos ponte en contacto con nosotros en el correo electrónico informacion@alcer.org