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​Juan Carlos Julián es doctorando en Psicología de la Salud, área de Metodología de la Ciencia por la Universidad Autónoma de Madrid, Licenciado en Psicología por la Universidad Complutense de Madrid, especialidad en Psicosociología del Trabajo y de las Organizaciones, experto universitario en gestión de asociaciones de paciente por ESADE y en integración socio-laboral de personas con discapacidad por la Fundación Universidad Complutense de Madrid. Además ha realizado formaciones universitarias posgrado entre otros temas, sobre “enfoques multidisciplinares en la investigación científica” por la Universidad Autónoma de Madrid, “el trabajo colaborativo para las redes europeas de profesionales en proyectos Horizon” e “Introducción a Machine Learning”, ambos por la Sapienza Università degli Studi di Roma, también “curso senior de gestión de entidades del tercer sector” con LaCaixa y Fundación KPMG, así como “Fundraising para Asociaciones de Pacientes” por la Asociación Española de Fundraising.

Director general de la Federación Nacional ALCER desde 2006, comenzó como gerente de nuestra Fundación en 2004 y en la actualidad es también responsable del Plan de Acción de la Federación Europea de Pacientes Renales (EKPF por sus siglas en inglés) y miembro de la Junta Directiva de la Federación Europea de Enfermedades Renales Genéticas y Hereditarias (FEDERG por sus siglas en inglés).

Ha colaborado como profesor asociado en varios cursos de experto universitario en las Universidades de Deusto, Universidad Complutense, CEU San Pablo y Universidad Europea de Madrid, en gestión de asociaciones de pacientes, gestión de recursos humanos y aspectos psicosociales de la personas con enfermedad renal crónica.

Ha participado como ponente en Congresos nacionales e internacionales, tanto de entidades de pacientes, como de sociedades de profesionales de la nefrología, sobre aspectos relacionados con la gestión psicosocial de las personas con enfermedades renales y el impacto de la enfermedad y tratamientos desde la perspectiva del paciente. Las últimas ponencias son:

• Congreso de la Asociación de Salud Digital. Cómo y porqué medir la experiencia percibida por el paciente. San Sebastián, septiembre 2024
• Kidney Patient Forum. Conclutions form the patients´perspective. Global Patient Alliance for Kidney Health, Ginebra (Suiza), junio 2024.
• European Renal Association Congress. Best practices analysys of the PreventCKD project. Estocolmo (Suecia) junio 2024.
• Kidney Cancer Association (KCA) European Congress. How to Collect Data (and Why)

      From Patient Experience. Sitges (España), marzo 2024.

• 10 Edición del Foro de Pacientes. El papel de la participación de los pacientes en ensayos clínicos y la creación de evidencia. Novartis, Madrid (España) 2024.
• 54 Congreso de la Sociedad Española de Nefrología (S.E.N.). Dispersión geográfica de las personas en tratamientos de hemodiálisis. Palma de Mallorca (España), noviembre 2023.
• 53 Congreso de la Sociedad Española de Nerología (S.E.N.). ¿Es suficiente con la medición de la Calidad de vida para evaluar la perspectiva del paciente renal?. Granada (España), noviembre 2022.
• 9^th Global Kidney Cancer Summit. International Kidney Cancer Coalition. Nutrition and Diet in Kidney Cancer Patients. Milán (Italia) abril 2022.
• Anemia Global Meeting. How does anemia affect kidney patients?. Munich (Alemania), enero 2022.
• 2º Congreso Virtual de Pacientes y cuidadores. El valor de la innovación en pacientes renales. Consejo Renal de Puerto Rico (Congreso virtual), marzo 2022.

Ha publicado, junto con profesionales de la nefrología, en revistas científicas nacionales  e internacionales, en estudios en los que ha participado y también sobre estudios propios de nuestra Fundación, las últimas publicaciones han sido:

• Definición del síndrome cardio-renal-metabólico y su papel en la prevención, estratificación del riesgo y tratamiento. Una oportunidad para la Nefrología. Revista Nefrología. Abril-Mayo 2024.
• Impacto del prurito asociado a la enfermedad renal crónica en la calidad de vida de los Pacientes en hemodiálisis en España. Revista Nefrología. Nov-Dic 2023.
• Different Perspectives of Spanish Patients and Professionals on How a Dialysis Unit Should Be Designed. Patient Preference and Adherence. November 2023.
• A Survey on the Impact of Pruritus Associated With Chronic Kidney Disease (CKD-AP) In the Quality of Life of Patients Undergoing Haemodialysis in Spain. Nephrology Dialysis Transplantation. Volume 37, Issue Supplement_3, May 2022.
• Patient-reported experience of diagnosis, management, and burden of renal cell carcinomas: Results 2.000 patients in 41 countries, with focus on older patients. Journal of Clinical Oncology. February 2022.
• Factores asociados a la integración laboral de las personas en tratamientos renales sustitutivos en España. Revista de la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica. Vol 23. No 2. 2020.
• Mapping of the FKSI specific kidney disease measure onto three generic preference-based measures to generate utility values. General Internal Medicine and Clinical Innovations.

Ha participado como y participa en proyectos nacionales y europeos financiados con fondos públicos y privados, entre los que destacamos.

• KitNewCare, developing a framework/model to environmentally sustainable and climate neutral health and care systems using the Kidney care pathway. Proyecto financiado por el programa Horizon Europe para el periodo 2024-2027

• ARCO, avanzando juntos hacia una major atención en la Enfermeda dRenal crónica asociada a Diabetes Mellitus tipo 2. FNA ALCER-Bayer 2023.

• IntERCede, modelos Asistenciales de Atención al Paciente con Enfermedad Renal Crónica. Boehringer-Ingelheim 2023-2024.
• PreventCKD, Increase awareness on the characteristics, implications and impact of CKD at EU population level and EU policy level. Proyecto co-financiado por el programa EU4Health 2023-2025.
• GeneTIGA, Gene-edited T cells combating IgA Nephropathy. Proyecto financiado por el programa Horizon Europe para el periodo 2022-2026.
• ProCKD, professional integration of adults with Chronic Kidney Diseases. Patients with CKD (Chronic Kidney Disease). Programa financiado por la iniciativa europea Eramus + para el periodo 2021-22.
• ECARIS, educating carers of kidney patients. Programa financiado por la iniciativa europea Eramus + para el periodo 2020-22.
• Calidad de vida en Pacientes con prurito asociado a enfermedad renal crónica. ALCER-Sociedad Española de Nefrología-Vifor Pharma. 2021-22.
• EMPATHIZE, an observational study describing the emotions and perceptions of patients in spain with chronic kidney. Sociedad Española de Nefrología-ALCER-Astrazeneca. 2021-22.

Ha participado como revisor en varios documentos estratégico y guías de práctica clínica, entre los que destacamos:

• Guía Clínica para la prevención y tratamiento de las infecciones en diálisis peritoneal. Sociedad Española de Nefrología. 2022
• Guía Clínica sobre el manejo de la enfermedad renal crónica. Ministerio de Sanidad. 2016.
• Documento de Consenso sobre enfermedad renal crónica. Ministerio de Sanidad. 2015.

Ha participado y asistido a múltiples congresos nacionales e internacionales en el área de la nefrología y el cáncer de riñón, entre los que destacamos:

• Annual Summit of the European Kidney Patients´ Federation 2021-2023.
• European Kidney Health Alliance Forum, Brusells 2016-2023.
• European Renal Association Congress 2008, 2018, 2023, 2024
• X Congreso Annual de Farmacia. SEFAC 2022
• International Kidney Cancer Coalition (IKCC) Global Conference. 2015-2022.
• Congreso de la Sociedad Española de Nefrología 2004-2023.
• Congresos de la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica 2005, 2007, 2009, 2012, 2014 and 2015, 2017, 2019-2024
• Congress of the International Society of Peritoneal Dialysis (ISDP). Madrid 2014.
• Reuniones Nacionales de Diálisis Peritoneal de 2010, 2012, 2014. 2016, 2018 y 2022.

Licenciada en Psicología por la Universidad Complutense de Madrid. Especialidad en Psicosociología del Trabajo y de las Organizaciones, con más de 15 años de experiencia en la inserción sociolaboral de las personas con discapacidad y de otros colectivos vulnerables (mujeres víctimas de violencia de genero).  Formación universitaria en Participación ciudadana en la toma de decisiones en salud y en Estadística Aplicada a las Ciencias de la Salud.

Responsable del Departamento de Empleo e Investigación en la Federación Nacional de Asociaciones ALCER desde el 2006, fue Técnica de Orientación Sociolaboral en la Federación Madrileña de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (FAMMA-COCEMFE Madrid) y previamente formadora ocupacional en AFICOD (Asociación para la Formación e Inserción Laboral de Colectivos Desfavorecidos).

Participa y ha participado, desarrollando técnicas cualitativas de investigación, como lo grupos de discusión y/o mesas de trabajo sobre la perspectiva del paciente, especialmente para investigación clínica y psicosocial, sobre experiencia del paciente y calidad de vida de personas con enfermedades renales.

​Diplomada en Trabajo Social en la Universidad Complutense de Madrid, prácticas en el Centro Ocupacional San Fernando ANDE, con personas con discapacidad.

Trabajadora Social de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER desde 2014, fue trabajadora social en el Samur Social en equipos de calle con personas sin hogar y en emergencias sociales, mediadora vecinal en el centro de promoción comunitaria del IRIS y trabajadora social en un piso de acogida con menores extranjeros no acompañados, para el Grupo Colectivo la Calle.

Actualmente es técnico de proyectos en Federación Nacional de Asociaciones ALCER, secretaria técnica del grupo de trabajo de investigación clínica y participación del paciente, coordinó el proyecto piloto de pacientes mentores con enfermedad renal crónica en el hospital Universitario la Paz y coordinadora de los pisos de alojamiento transitorio para pacientes desplazados de otras Comunidades Autónomas a Madrid.

Desde 2020 participa cómo evaluadora en las Convocatorias de Proyectos de Investigación Clínica Independiente del Instituto Carlos III y cómo vocal de las Comisiones de Selección de la Acción Estratégica en Salud, y Acción Estratégica en Salud Intramural.

“Titulada en Grado Medio de Gestión Administrativa en el IES Vallecas Magerit de Madrid y en Actividades Comerciales en el IES Clara del Rey de Madrid. Especializada en Contabilidad para Asociaciones y Fundaciones.

Responsable del Departamento de Contabilidad en la Federación Nacional de Asociaciones ALCER desde 2018 y realizando tareas administrativas desde 2016.

Ha participado y participa, en diversos seminarios, jornadas, reportajes gráficos tanto en medios impresos y digitales y en grupos de discusión aportando su experiencia de más de 30 años como paciente renal.”

Licenciado en ciencias empresariales,  con especialidad en gestión comercial y marketing en la Universidad Complutense de Madrid. Master en administración de empresas (UNED) y Gestión y liderazgo de asociaciones de pacientes (ESADE).

Es responsable de Proyectos en Federación Nacional de Asociaciones ALCER desde 2004, desarrollando actividades de planificación y desarrollo de programas nacionales y Europeos, gestión de subvenciones,  búsqueda de recursos y gestión de calidad.

Fue coordinador de Servicio de Integración Laboral de la Federación Madrileña de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (FAMMA-COCEMFE Madrid) y responsable del departamento de economía social, participando en la creacion y gestin de centros especiales de empleo.Ha sido presidente y responsable de coordinación ejecutiva de ACCU-Madrid entre 2010 y 2020 y ha colaborado con distintosn cargos en ACCU-España, FAMMA-COCEMFE Madrid y COCEMFE.

Una vez finalizada su formación oficial como  Técnico Superior en Comunicación Audiovisual,  se especializa en diseño gráfico y desarrollo web en la Escuela Trazos de Madrid, formación que combina con la realización del curso  multimedia para televisión  en ATRESMEDIA Formación Audiovisual.

Desde el año 1999 trabaja en varias empresas del sector de la comunicación y la salud. En 2003 se incorpora como responsable de comunicación de Federación Nacional ALCER, cargo que ostenta en la actualidad.

​Graduada en Pedagogía por la Universidad de Sevilla. Amplia experiencia con colectivos vulnerables, especialmente en la atención directa a personas con discapacidad.

Formación universitaria en Participación ciudadana en la toma de decisiones en salud por la Universidad Complutense de Madrid. A su vez, tiene formación en “Actuación ante los trastornos mentales” por la Universidad Antonio de Nebrija entre otras.

Técnica del Departamento de Empleo en la Federación Nacional de Asociaciones ALCER. Simultáneamente, colabora en la elaboración de proyectos dentro de la misma Entidad. 

Por último, colabora en la elaboración y planificación de las Redes Sociales de la European Kidney Patients Federation “EKPF”