Actualmente la Federación Nacional de Asociaciones ALCER esta impartiendo formación continuada para directivos de las entidades provinciales ALCER. Además la Federación Nacional ALCER también imparte formación continuada para los técnicos de las entidades ALCER.

Formación a Directivos

Durante un fin de semana representantes y portavoces de las entidades ALCER se reunen para continuar con la formación continua y abordar nuevas estrategias a la hora de representar a sus respectivas entidades

Formación a Profesionales

Jornadas Informativas sobre Discapacidad para Profesionales de las Entidades ALCER

Desde hace ya unos años, los trabajadores y trabajadoras sociales de nuestras entidades vienen detectando la valoración a la baja del grado de discapacidad para personas con trasplante renal. Todo ello aunque el actual baremo data del año 1999 y no se ha modificado. Sin embargo será en breve cuando se actualice ese viejo baremo y no se prevé que la situación mejore. Ésta fue una de las preocupaciones que surgieron en las Jornadas Informativas sobre discapacidad por Enfermedad Renal Crónica, celebradas en la sede del IMSERSO los días 15 y 16 de marzo en Madrid y organizadas por la Federación Nacional de Asociaciones ALCER.

Las jornadas estaban destinadas para profesionales de las entidades ALCER, y contamos con la asistencia de un total de 30 trabajadores/as sociales de las entidades. A ellos se unieron también trabajadoras sociales de la Fundación Renal Íñigo Álvarez de Toledo (FRIAT), Diaverum Servicios Renales, representantes de la Federación Nacional de trasplantados hepáticos, la Federación Española de trasplantados de Corazón, y de Federación de fibrosis Quística.

La jornada se organizó en dos días, comenzando el jueves 15 a las 16 horas con la mesa inaugural que estuvo compuesto por los siguientes representantes, D. Borja Fanjul (Director General de Discapacidad), D. Anxo Queiruga (presidente de COCEMFE) y D. Jesús A. Molinuevo (presidente de la Federación Nacional ALCER). Queiruga nos trasmitió el apoyo desde Cocemfe, para el reconocimiento de la discapacidad para todos y todas las personas con trasplante renal.

La Dra. Pilar Sánchez-Porro (Médico del centro Base nº 8 de Madrid), nos habló sobre la valoración del grado de discapacidad en personas con ERC trasplantadas, pudimos conocer de primera mano, como es la valoración en los centros bases a las personas con trasplante, y cómo se determinan los diferentes grados cuando sufren varias patologías. El debate analizó las posibles diferencias entre los centros de valoración y los factores determinantes que precisan conocer los técnicos para un adecuado dictamen.

“Dra. Pilar Sánchez-Porro: “No puede existir diferencias a la hora de la valoración de la discapacidad entre las diferentes Comunidades Autónomas”

A continuación, la Dra. Esther González (servicio de nefrología. Coordinación de trasplantes del hospital Universitario 12 de octubre de Madrid), expuso desde su experiencia cuál es la afectación del trasplante para las actividades de la vida diaria, los efectos secundarios de la medicación inmunosupresora que debe de tomar un paciente por vida, los miedos al fracaso renal, etc. El análisis posterior con los asistentes definió la problemática actual y las barreras con que se encuentran éstas personas después del trasplante.

Dra. Esther González: “Las personas trasplantadas mejora la calidad de vida, pero sigue teniendo limitaciones en su vida diaria

El viernes 16 comenzamos la jornada a las 10 horas, con mesa “discapacidad y enfermedad renal crónica”, de mano del profesor D. Miguel Ángel Ramiro (profesor Titular de Derecho y Director de la Cátedra Discapacidad Enfermedad Crónica y Accesibilidad a los derechos. Universidad de Alcalá), los/as participantes pudieron conocer que una persona trasplantada sigue teniendo barreras laborales, y es por ello que hay que apostar por un modelo social de la discapacidad que se adopta en la Convención Internacional de Derechos de las Personas con Discapacidad, debería suponer ir más allá de la obtención de un Certificado con un porcentaje de limitación a la hora de ser reconocida legalmente cómo Personas con discapacidad. Las personas con ERC, por el simple diagnóstico ya se enfrentan a toda una serie de barreras legales y actitudinales que afectan negativamente al disfrute de los derechos en igualdad de condiciones. El modelo social de la discapacidad abogaría por considerar como personas con discapacidad a aquellas que por el simple hecho de tener un diagnóstico, la sociedad va considerar que tienen una capacidad disminuida y que, por lo tanto, no pueden acceder a determinados derechos, bienes o servicios.

La ERC puede dar lugar a la compatibilidad entre el trabajo y la incapacidad laboral. En efecto, se trata de situaciones muy específicas, pero que ciertamente pueden producirse en la realidad, siendo pues, criticable la negación automática de la protección en este tipo de supuesto de hecho por parte del INSS.

Prof. Miguel Ángel Ramiro: “Sólo el 39 % de pacientes renales trasplantados en edad laboral tienen un empleo activo, debido a factores físicos y a la dificultad para reincorporarse al mercado laboral tras años de inactividad durante el tratamiento de diálisis”

Seguidamente el profesor D. Eduardo López (profesor Titular del Trabajo y la Seguridad Social. Universidad de Alcalá), pudimos conocer las compatibilidades de pensiones contributivas y no contributivas con la realización de un trabajo renumerado.

Prof. Eduardo López: “La ERC puede dar lugar a la compatibilidad entre el trabajo y la incapacidad laboral, se trata de situaciones muy específicas, pero que ciertamente pueden producirse en la realidad”

Finalizamos la mañana con una mesa debate sobre “discapacidad y persona trasplantada”, de la mano de la moderadora Dña. Paulina Ramírez (investigadora de la Cátedra “discapacidad, enfermedad crónica y accesibilidad a los derechos”. Universidad de Alcalá), en cuya participaron Dña. Patricia Sánchez (trabajadora social de ALCER Alicante), Dña. Irene Carrasco (trabajadora social de ALCER Giralda) y Dña. Leticia Aguado (trabajadora social de ALCER Toledo), cada una de ellas nos expuso como valoran la discapacidad a una persona con trasplante renal en su provincia, y pudimos ser conoceros de las diferencias que existen las Comunidades Autónomas, siendo en Toledo la retira del certificado de discapacidad y en Alicante manteniendo la discapacidad a las personas que tienen un trasplante renal.

Finalizadas las ponencias, el secretario de la Federación, Rafael Rodríguez, leyó las conclusiones y ofreció una serie de peticiones a la administración para mejorar la integración social y laboral de las personas con enfermedad renal crónica, especialmente con trasplante renal.

A la clausura de las jornadas asistieron Dña. Carmen Balfagón (directora general del Imserso), Dña. Beatriz Domínguez-Gil (directora general de la Organización Nacional de Trasplante) y D. Jesús A. Molinuevo (presidente de la Federación), en la cual la Dra. Domínguez-Gil, nos trasmitió la preocupación social de las personas con trasplante renal. La directora del Imserso, Dña. Carmen Balfagón, que clausuro las jornadas y se comprometió a realizar un estudio sobre las necesidades sociales de las personas trasplantadas junto con la Federación Nacional ALCER y así mismo reunirse con los centros bases de las diferentes provincias para unificar criterios.

Peticiones para la administración

Primero: Que la valoración del grado de discapacidad en las personas con enfermedad renal trasplantadas se base en la búsqueda de su inclusión, respetando el principio de igualdad de oportunidades y buscando su normalización, es decir que puedan llevar una vida normal, accediendo a los mismos bienes y servicios que están a disposición de cualquier otra persona.

Segundo: Es preciso fomentar las posibilidades de empleo activo de las personas con enfermedad renal trasplantadas, permitiendo su acceso y permanencia en el mercado de trabajo. Se deben asegurar condiciones efectivas de desarrollo de una vida laboral, garantizando las mismas posibilidades de desarrollo vital. Asimismo, es preciso garantizar la tutela de su trabajo con una protección laboral efectiva, dada la posible consideración de las personas con enfermedad renal trasplantados como trabajadores especialmente sensibles a los riesgos laborales.

Tercero: El grado de discapacidad no tiene una relación directa con el reconocimiento de la incapacidad laboral, pero es preciso tenerlo en cuenta a efectos de graduación del nivel de funcionamiento social y laboral de la persona. Se debe considerar la patología diagnosticada, pero igualmente las dificultades que la persona presenta en el desempeño de su actividad laboral, así como las repercusiones negativas derivadas de su patología.

Cuarto: La valoración del grado de discapacidad debe contener principios claros que evite la diferente interpretación territorial de la norma.