Esta encuesta es un estudio para mejorar la atención que ofrecemos a las personas que sufren o han sufrido un cáncer de riñón y sus cuidadores y familiares. Está promovido por la Coalición Internacional de Cáncer de Riñón (International Kidney Cancer Coalition, IKCC) a la cual pertenece la Federación Nacional de Asociaciones ALCER.

Las respuestas ayudarán a conocer mejor cuales son las necesidades de éstas personas y cómo podemos trabajar para ayudarlas mejor desde las asociaciones de afectados.

¿A quién estamos tratando de llegar?

Para esta encuesta, estamos interesados ​​en llegar a:

  • Personas detectadas con cáncer de riñón y cuidadores / cuidadores que apoyan (o han apoyado) a personas con cáncer de riñón
  • Sobrevivientes de cáncer de riñón (personas que tuvieron hace tiempo algún tipo de cáncer de riñón)
  • Personas que fueron diagnosticadas con cualquier tipo de tumor renal en el pasado (incluidos los tumores benignos)
  • Cualquier persona diagnosticada con un síndrome hereditario que tenga un posible vínculo con el cáncer de riñón (como VHL, HLRCC, BHD (Birt-Hogg Dube), RCC papilar hereditario, otros.

¿Por qué ayudarnos contestando a ésta encuesta?

Esta encuesta ha sido diseñada por un grupo de organizaciones de pacientes de todo el mundo, y que es la primera encuesta internacional que creará una imagen global de lo que realmente es experimentar cáncer de riñón, país por país. Con ello estarán participando en una encuesta mundial sobre el cáncer de riñón para destacar las experiencias y los desafíos del mundo real para los afectados por cáncer de riñón en España y en todo el mundo».

Somos entidades sin ánimo de lucro y no podemos pagar a los afectados y familiares y cuidadores para completar la encuesta, pero sus respuestas nos ayudarán a conocer y crear servicios y ayudas que realmente necesiten. Para ello necesitaremos al menos 100 encuestas en nuestro país (de la progresión de estos resultados se irá informando puntualmente en nuestra web www.alcer.org)

La encuesta es optimizada para dispositivos móviles y toma de 10 a 15 minutos, pero las personas también pueden detenerse en parte y guardar su lugar (la encuesta les enviará un correo electrónico con un enlace para volver más tarde).

¡Gracias por participar en este proyecto multinacional!

Pinche aquí para comenzar la encuesta: https://ikcc-patient-survey.questionpro.com/