Como todos sabemos la Poliquistosis Renal Autosómica Dominante (PQRAD) es la enfermedad genética más frecuente que produce fallo renal. Es una enfermedad hereditaria que afecta a unas 23.000 personas en España y que tiene un marcado carácter familiar.
Para aundar más en qué de podemos hacer para mejorar las condiciones de pacientes y familiares con esta enfermedad, se ha celebrado en Bruselas, los días 15 y 16 de marzo, la cumbre europea sobre esta patologia para entidades de defensa a estos pacientes. Organizado por el Foro Europeo frente a la PQRAD (European ADPKD Forum) y la Asociación PKD (Poliquistosis en sus sigas inglesas) International.
En esta reunión la Federación Nacional ALCER ha tenido un papel destacado, compartiendo sus experiencia y aprendiendo del resto de entidades europeas presentes y de los profesionales que han participado.
Los temas tratados en la reunión abarcaron desde el papel del paciente en la investigación clínica, hasta los programas de información y asesoramiento a personas con PQRAD, como los avances en el tratamiento de esta patología y los aspectos psicosociales y emocionales.
En los últimos años la Federación Nacional de Asociaciones ALCER ha sido una de las entidades de pacientes a nivel europeo con más actividad y programas para personas con PQRAD. Participamos ya en 2015 en el Manifiesto europeo frente a la PQRAD que público el Foro Europeo (EAF) y ese mismo año nos unimos en la Alianza frente a la PQRAD en Españq, junto con otros profesionales e investigadores. A partir de allí desarrollamos en España la campaña internacional «PKD the Bump» (Dale el Golpe a la Poliquistosis Renal), realizamos una campaña de Jornadas regionales de información, publicamos el folleto sobre vivir con PQRAD. En 2016 participamos en el libro blanco sobre la Poliquistosis y el año pasado en el recorrido asistencial del paciente con PQRAD. También en el año 2018, la Federación presentó al Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social el Plan de Acción frente a la PQRAD.
En los últimos años la Federación Nacional de Asociaciones ALCER ha sido una de las entidades de pacientes a nivel europeo con más actividad y programas para personas con PQRAD. Participamos ya en 2015 en el Manifiesto europeo frente a la PQRAD que público el Foro Europeo (EAF) y ese mismo año nos unimos en la Alianza frente a la PQRAD en Españq, junto con otros profesionales e investigadores.
En este año tenemos previsto incentivar más acciones educativas a pacientes y familiares, así como participar en foros regionales con las Administraciones Sanitarias.
