El colectivo ASHUA, que acoge a los pacientes y familiares del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa), colaborará con el laboratorio de patología molecular y genetica del complemento de CIB-CSIC que dirige el profesor Santiago Rodríguez de Córdoba en un proyecto traslacional de desarrollo de una medicina personalizada para esta enfermedad ultrarrara que afecta a los riñones.
ASHUA recibió el primer Premio de la VII edición del programa «Implicados y Solidarios» de Bankinter, por un proyecto que promueve el desarrollo de un centro de referencia en España para el estudio del sistema del complemento en el SHUa. Los fondos del premio recibido, junto con las contribuciones de los pacientes a la asociación en 2018, han sido donados a la U738 CIBERER para llevar a cabo este proyecto traslacional que proporcionará datos cruciales a los responsables clínicos para decidir el tratamiento más eficiente y su duración.
Durante el acto se ha puesto de manifiesto la importancia de la investigación como punto de partida para salvar vidas y en concreto «la importancia de identificar una medicina personalizada en el SHUa, con el fin de proteger a todos los pacientes».
ASHUA quiere confirmar el alto nivel de la investigación y del manejo de esta enfermedad ultra rara, de origen genético y potencialmente mortal, por parte de los profesionales de la medicina española. Asímismo, también deseamos que este ejemplo de colaboración desinteresada, sirva de acicate para las administraciones publicas, para que sepan como gestionar los impuestos de los contribuyentes.
ASHUA quiere confirmar el alto nivel de la investigación y del manejo de esta enfermedad ultra rara, de origen genético y potencialmente mortal, por parte de los profesionales de la medicina española
DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
ASHUA ha participado en la “IV Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras», un encuentro organizado con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, que tuvo como lema ‘Uniendo la atención social y la de salud’.
El foro tuvo lugar en el Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia. Durante toda la jornada, diversas expertas expusieron sus experiencias y trabajos sobre terapia, tratamiento e investigación clínica y genética de las enfermedades raras.
Otra de las actividades en las que participó ASHUA en esa jornada fue la Jornada organizada por el Centro de Investigación Biomédica en Red Enfermedades Raras (CIBERER), titulada ‘Investigar es avanzar’, la cual se celebró en el salón de CaixaForum de Madrid.
En el encuentro se dieron cita diversos especialistas en enfermedades raras, colectivos de pacientes y familiares para hablar sobre diversos aspectos de este tipo de dolencias.
«La importancia de identificar una medicina personalizada en el SHUa, con el fin de proteger a todos los pacientes»
