ASHUA celebró el pasado sábado 13 de julio su décimo encuentro entre pacientes, familiares y profesionales de la salud, una cita que tuvo lugar en el Hospital Universitari Doctor Peset y que cumplió su objetivo de incidir en formar e informar a las personas relacionadas con el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa).
La jornada fue inaugurada por el gerente del centro sanitario, el doctor Francisco Dolz, y en ella participaron el jefe de la sección de Nefrología del Hospital Doctor Peset, Lluís Pallardó, el nefrólogo pediátrico, Santiago Mendizábal, la nefróloga del Hospital Doctor Peset, Ana Ávila, la trabajadora social de Alcer Turia, Begoña Latorre y el presidente de ASHUA, Francisco Monfort.
El encuentro sirvió para presentar el Observatorio ASHUA, un estudio realizado por el colectivo entre los pacientes y los profesionales de la salud y que es una fotografía de la realidad actual de la dolencia en España. Entre los datos más relevantes se encuentran que el 66 % de los pacientes son mujeres y que más de la mitad de los casos, concretamente el 50,7%, el debut de la enfermedad se produce en menores de entre 0 y 15 años. El informe destaca también algo más del 50% de los pacientes son tratados con Eculizumab.
El presidente de ASHUA, Francisco Monfort explicó que “el Observatorio ASHUA ha demostrado ser de gran interés tanto a pacientes como a los doctores, y que contiene información muy valiosa que asegura que España lidera el manejo del SHUa”. En este sentido, dijo que “por lo tanto los pacientes pueden tener la tranquilidad de estar bien atendidos”.
A la jornada asistieron pacientes y familiares llegados de la Comunidad Valenciana, Murcia, Madrid, Zaragoza y Barcelona. Monfort señaló que “en ASHUA estamos convencidos que este formato de encuentros resultan altamente interesantes tanto para los pacientes como para los doctores, no solo por las ponencias sino también por los coloquios directos que se realizan”.
Al final de la jornada, se reconoció la gran labor de los ponentes en la lucha contra el SHUa, entregándoles como reconocimiento una estatua de ASHUA.
