La enfermedad renal crónica tiene múltiples causas y patologías que lo producen, entre ellas están enfermedades de origen genético. Cada vez hay más investigación sobre ellas y en un futuro próximo se espera que haya varias opciones terapéuticas en varias. De hecho existen en Europa las llamadas ERKNet, que son redes de investigación en este tipo de patologías, donde se cuenta con el punto de vista de las `personas afectadas (los llamados ePAG, que son grupo de pacientes que participan en dichas redes.)
Para aglutinar a todas las entidades de personas y familiares afectados por enfermedades renales de origen genético se creó hace unos años la Federación Europea de Enfermedades Renales Genéticas (FEDERG). La Federación Nacional ALCER tiene amplia participación en esta federación de la mano de nuestras entidades adheridas Hipofam y Ashua, aunque también participa de forma directa en sus reuniones. La última de esas reuniones se acaba de celebrar en Martorell (Barcelona) y ha contado con la organización de nuestra entidad adherida Hipofam y la participación de Ashua y la propia Federación. Además de éstas han participado AIRG España y Cistinosis España.
La reunión ha permitido actualizar los objetivos de ésta Federación y buscar su expansión y ampliación de actividades. FEDERG aglutina muchas patologías de baja prevalencia que tienen en común su afectación renal y, en los casos avanzados, precisar tratamiento de diálisis o trasplante de riñón.
La Federación Nacional ALCER comenzó su interés y apoyo a ésta federación, apoyados por sus socios adheridos ASHUA e Hipofam, miembros fundadores de dicha entidad. El compromiso por tanto de las entidades de personas con enfermedades renales en España es firme y ALER y sus entidades lideran esta representación española a nivel europeo.
