La Federación Nacional ALCER ha querido estar presente en esta presentación del estudio ‘Situación actual de la coordinación entre sistemas públicos para la detección y atención a la infancia escolarizada con enfermedad crónica y discapacidad asociada, un estudio presentado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), y al que ha asistido Ana Martin (técnica de la FNA). El estudio consiste en un informe que pone de manifiesto la necesidad de garantizar una educación de calidad para los niños con enfermedad crónica en edad escolar, que en España representan el 19% de la población infantil.
Durante el encuentro se ha presentado una nueva entrega de la serie documental ‘Ser paciente crónico en España’. El corto ‘Infancia’ recoge los testimonios de personas diagnosticadas con una enfermedad crónica cuando eran niñas y niños, familiares y profesionales del ámbito sanitario y social que analizan la situación de la infancia con cronicidad. El vídeo ofrece, por un lado, cómo es ser niño y convivir con una enfermedad, y por otro, el trabajo que se está realizando desde las organizaciones de pacientes en este sentido.
