RESULTADOS DEL PRIMER BLOQUE DEL PROYECTO (intellectual output 1)
ECARIS (Educación a Cuidadores Informales de Pacientes Renales, por sus siglas en inglés) es un proyecto que se centra en las necesidades y los problemas de los cuidadores informales y profesionales que trabajan con cuidadores de pacientes de enfermedad renal crónica avanzada (ERCA).
El informe “MI CUIDADOR Y YO” responde al primer objetivo del proyecto, recogiendo las necesidades y experiencias de familias colaboradoras de Grecia, España, Dinamarca e Italia, a través de un estudio realizado con pacientes afectados por enfermedad renal crónica en diferentes opciones de tratamiento renal sustitutivo, residentes en Grecia, España, Dinamarca e Italia. Las preguntas han explorado cómo el cuidado puede tener un impacto diferente en los cuidadores de diferentes países, los tipos de apoyo disponibles, el papel de la educación en el bienestar, el impacto en la vida diaria, emocional, social y familiar y las estrategias de afrontamiento.
Generalmente, los cuidadores de pacientes renales se enfrentan a dos tipos de sobrecargas significativamente diferentes:
- Cuando el paciente se encuentra en una etapa temprana de la enfermedad, las principales actividades son acompañar a su ser querido al hospital, ayudar con el mantenimiento del hogar o preparar las comidas. En estos casos, los cuidadores informan que no brindan asistencia para necesidades específicas, sino que simplemente cumplen con su rol de miembro de una familia.
- En el segundo y más frecuente de los casos, además de las actividades mencionadas, se encuentran las necesidades de movilidad, gestión financiera, manejo de medicamentos, cuidados, operaciones, acciones generales de salud y de limpieza del material médico.
La mayoría de los cuidadores de todas las nacionalidades involucradas están satisfechos con el apoyo profesional recibido de todos los involucrados en el cuidado del paciente.
El proyecto tiene su propio sitio web dedicado: https://ecaris.eu/ y el informe completo en español estará disponible en el sitio web del socio español: www.alcer.org.
ENTREVISTAS:
El informe analiza las entrevistas realizadas a pacientes renales y sus cuidadores. Han participado los cuatro paises implicados
ANÁLISIS:
Se recoge el análisis cualitativo de las respuestas de los participantes, agrupandolas por temas y ofreciendo resultados útiles.
AUTORES:
En la recogida de datos han participado 4 de las 5 entidades participantes en el Consorcio y han sido los socios italianos los encargados de realizar el informe final, que ha sido editado por la Federación Nacional de Asociaciones ALCER en 5 idiomas: inglés, italiano, griego, danés.
