La American Association of Kidney Patients (AAKP), organización de pacientes renales más grande de Estados Unidos, se ha unido hoy a la European Kidney Patients’ Federation (EKPF) y a la European Kidney Health Alliance (EKHA) dentro de una nueva colaboración diseñada para hacer crecer el papel de los consumidores de pacientes renales como influyentes centrales dedicados a poner en marcha las deliberaciones de políticas relacionadas con inversiones en investigación renal, ensayos clínicos más inclusivos, innovaciones aceleradas y mejores resultados del sector de la salud.
El esfuerzo de colaboración va a impulsar The Decade of the Kidney™ , una iniciativa mundial de la AAKP, lanzada en el año 2019 para la década 2020-2030, con la que pretende apoyar un consorcio internacional dirigido por pacientes para impulsar la enfermedad renal como una prioridad de salud global y para alinear mejor las políticas normativas del gobierno y de pago de forma que las barreras bloqueen la entrada rápida de innovaciones de tratamiento dentro de los mercados de consumo que Los grupos de pacientes renales de EE.UU. y la UE se unen en un consorcio de innovación mundial.
A nivel internacional, los pacientes renales son socios iguales en lo que hace referencia a los esfuerzos innovadores relacionados con los órganos implantables artificiales y los dispositivos renales portátiles; contando con diagnósticos mejorados para la detección de enfermedades, medicina de precisión y nuevos productos biológicos que sirven para ralentizar o detener la progresión de la enfermedad. El anuncio de la AAKP, la EKPF y la EKHA se presenta en forma de un valor único de los conocimientos de los pacientes renales (lea los artículos: CJASN Legitimization and Incorporation of Patient Preferences y CJASN Overview of Various Components of the Science of Patient Input) que ha ganado terreno entre los responsables políticos de Estados Unidos y de todo el mundo, aparte de una red internacional de expertos que se encuentra en rápida expansión y que está dedicada a abordar los devastadores costes humanos y sociales de las enfermedades renales, que llegan a afectar a una suma de más de 850 millones de personas repartidas por todo el mundo. Los consumidores de pacientes renales exigen el final de la puesta en marcha de una diálisis obsoleta y del statu quo y de sus tasas de mortalidad relacionadas asombrosamente elevadas. A ellas se les han sumado aliados, incluyendo los investigadores académicos y médicos, diseñadores de ensayos clínicos, innovadores e inversores del mercado de capitales, empresas, organizaciones no gubernamentales.
En octubre del año 2020, la EKPF publicó un manifiesto en el que se afirmaba: «Los pacientes deben participar dentro de la política de salud renal».
Daniel Gallego, director general de la European Kidney Patients’ Federation, afirmó: «Estamos muy contentos de que la AAKP se haya acercado a nosotros con el fin de ayudar en lo que respecta a la colaboración de los pacientes de riñón en todo el mundo para proporcionar un impulso de cara a la innovación y a las nuevas terapias, que servirán para mejorar la calidad de vida de los pacientes renales, contribuyendo a ampliar nuestras actividades para la vida diaria. La EKPF cree firmemente que, al crear estas terapias, los pacientes están incluidos y se encuentran a los mandos para alcanzar el siguiente nivel de tratamientos. Juntos podemos crear y hacer crecer una plataforma que sea responsable dentro del sector de la innovación y que es largamente esperada, sirviendo para los pacientes renales que ya la están esperando».
Gallego se ha sometido a hemodiálisis domiciliaria en últimos 25 años, y antes ya había recibido un trasplante de riñón. Además de las prioridades de la EKPF que ya han sido mencionadas anteriormente, Gallego mostró cómo la pandemia de la COVID-19 impactó de lleno en su trabajo, priorizando la seguridad en las unidades de diálisis y al tiempo las preguntas acerca de las vacunas.
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