El colectivo considera que la estrecha colaboración entre pacientes, familiares, expertos y profesionales de la salud ha propiciado una mejora de la calidad de vida para las personas enfermas en los últimos años
La Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA) conmemoró el pasado 24 de septiembre, el Día Internacional del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa) con la esperanza de volver a dar la visibilidad necesaria para seguir salvando vidas, porque el COVID también es un desencadenante del SHUa y por lo tanto los pacientes están doble expuestos … y sus vidas corren peligro. Y es que, según explicó el presidente del colectivo, Francisco Monfort, “según datos de nuestros Observatorio ASHUA el COVID ha sido un desencadenante del SHUa en nuevos pacientes, y eso significa que el paciente está expuesto a DOS enfermedades potencialmente mortales … el COVID y el SHUa”. Para Monfort, “es una mala noticia”, aunque explica que “desgraciadamente el COVID ha acaparado muchos recursos de nuestra Sanidad, dejando a un lado muchos otros pacientes … que también tienen derecho a recibir la misma atención que antes”.
En este sentido, el representante de ASHUA considera “el desarrollo de la investigación en el campo del SHUa como un eje fundamental para conocer mejor la enfermedad y ampliar los conocimientos en el campo de la genética, ya que sólo se conocen alrededor del 50% de los defectos genéticos que provocan el debut de esta dolencia”. Al mismo tiempo, desde ASHUA se quiere destacar la importancia de los procesos de formación y de información de los profesionales de la salud y de contacto con pacientes y familiares como ejes clave para salvar vidas, ya que es una de las premisas básicas para conseguir un diagnóstico precoz y buenos resultados en el tratamiento.
Monfort explicó que “desde ASHUA ayudamos a pacientes y familiares, porque en la Asociación somos Pacientes, entendemos las necesidades e inquietudes de los pacientes. Hemos aprendido que la mejor forma de combatir esta enfermedad potencialmente mortal es conocerla, estar informamos sobre los últimos estudios y avances, medicación, tratamientos, etc.” En este sentido, explicó Francisco Monfort, “gracias a que la colaboración con los doctores y los expertos ha sido una de las líneas de trabajo de ASHUA, además de ampliar la colaboración con otras asociaciones de pacientes a nivel europeo, participando con FEDERG (Federación Europea de Enfermedades Renales Genéticas) y ERKNET (Red europea de referencia para enfermedades renales raras).
ASHUA aboga por la necesidad de que los facultativos sigan el documento de consenso de la Sociedad Española de Nefrología sobre el SHUa en el que se establece un protocolo de actuación a la hora de establecer un diagnóstico y un tratamiento adecuado. Al respeto, Monfort señala la coincidencia “de que los nefrólogos que tienen más éxito a la hora de atender los casos son los que cumplen el protocolo” y entiende que “tal y como se expresa en el documento de consenso, ante la mínima evidencia de que pueda ser SHUa, se debería de administrar al enfermo cualquier medicamento capaz de bloquear el Sistema del Complemento, capaces de parar la actuación incontrolada del sistema inmunológico, y evitar la posibilidad de padecer hemólisis y mejorar la función renal”.
El SHUa afecta en España a unas 800 personas y es una de las pocas enfermedades raras de las 7.000 que existen que tiene un medicamento eficaz para detener su evolución. Según los estudios del Observatorio ASHUA, esta enfermedad ultra rara afecta de forma mayoritaria a niños y mujeres, concretamente, el 70 % de los casos aparecen antes de los 15 años y el 66% afecta a mujeres, muchas de las cuales enferman después del embarazo. Los mismos estudios revelan que sólo el 5% de casos se dan en personas mayores de 50 años. Por último, nuestro Observatorio ASHUA también evidencia la preocupación de los pacientes que reclaman más Investigación y más Información.