Afrontar una enfermedad crónica en la infancia supone para la/os niña/os un cambio en la vida diaria: hospitalizaciones recurrentes, tratamientos complejos, absentismo escolar. Una serie de factores que inciden directamente en su desarrollo, tanto social como emocional, y que es susceptible de afectar también al conjunto del núcleo familiar.
Siendo conscientes de esta situación, la Federación Nacional de Asociaciones ALCER (FNA ALCER) organizó el II Encuentro de Familias Renales, los días 22, 23 y 24 de octubre en el Albergue Juvenil Alonso Quijano en Ossa de Montiel (Albacete), entorno privilegiado como es el Parque Natural de las Lagunas de Ruidera, declarado espacio natural protegido. Un lugar ideal para disfrutar del entorno y realizar actividades al aire libre.
Al Encuentro acudieron un total de 29 personas, el 40% menores con enfermedad renal crónica. La/os participantes se desplazaron desde las provincias de Barcelona, Madrid, Murcia, Navarra, Valencia y Zaragoza.
La FNA ALCER, quiere dar las gracias a las madres, padres, niñas y niños que nos han apoyado y confiado en este segundo encuentro, esperando que sea uno de muchos más
La posibilidad de vivir momentos inolvidables
El viernes por la tarde-noche, después del deseado reencuentro que tanto demandaban los jóvenes, abrazos y saludos; y una vez instalados, tuvo lugar la presentación del grupo y se dio a conocer el programa de actividades.
La jornada matinal del sábado ofreció a las/os asistentes una sesión informativa donde se ofrecieron datos relevantes sobre el Registro Español Pediátrico de Insuficiencia Renal (REPIR), los resultados del Estudio de Menores y Enfermedad Renal Crónica que ha llevado a cabo la FNA ALCER y para finalizar se desarrolló un taller práctico sobre aspectos psicológicos con los padres y madres de los menores, donde se recogieron las necesidades, miedos e inquietudes en diferentes ámbitos: sanitario, familiar, educativo, social y se debatieron las propuestas de mejora.
Por otro lado, las/os menores trabajaron a través de diferentes dinámicas de juego; como reforzar la autoestima, la aceptación de la figura corporal y la importancia de contar con una red de apoyo tanto familiar como social.
El sábado por la tarde y aprovechando el entorno natural que nos rodeaba, para fomentar hábitos de vida saludables como es el mantenimiento y ejercicio físico de las personas con enfermedad renal crónica, se realizó una ruta de senderismo (Ruta del Mirador y La Lengua), en la que participaron todas las familias, en las que se vivieron momentos muy divertidos de unión, colaboración y complicidad.
El domingo, después del desayuno se dio por finalizado el encuentro, las/os participantes quedaron muy satisfechas/os, expresando su deseo de repetir la experiencia pronto.
Este encuentro les ha dado la oportunidad de pasar momentos inolvidables con personas en su misma situación, que entienden mejor que nadie como afrontar la vida teniendo un hija/o con una enfermedad renal diagnosticada, reforzando valores como el compañerismo, la amistad y la solidaridad.
La FNA ALCER, quiere dar las gracias a las madres, padres, niñas y niños que nos han apoyado y confiado en este segundo encuentro, esperando que sea uno de muchos más.
Hasta pronto Familias
