COVID-19 Y ENFERMEDAD RENAL CRÓNICA
Daniel Gallego, Presidente de la Federación Nacional Alcer, mencionó en la ultima rueda de prensa celebrada de forma virtual con motivo de la celebración del Día Mundial del Riñón; que “vivir bien con enfermedad renal en el contexto de la pandemia que estamos viviendo, significa estar vacunado frente al Covid-19, por ser un colectivo especialmente vulnerable y de riesgo. La calidad de vida de cualquier persona con enfermedad renal se ha visto afectada por la disrupción en la calidad asistencial de los sistemas de salud, y han comprometido el diagnóstico, seguimiento y monitorización de las enfermedades renales. “Queremos poder seguir con nuestras actividades diarias y sociales, a pesar de la enfermedad renal, esa es la única manera de vivir bien con enfermedad renal”.
De forma global, la mortalidad de toda la pandemia es del 21%, por modalidades de TRS, la mortalidad más elevada está entre l@s pacientes en Hemodiálisis en centro (24%), seguida de l@s pacientes en diálisis peritoneal (22%), l@s trasplantados renales (18%) y, finalmente, aquell@s en hemodiálisis domiciliaria (14%).
REGISTRO S.E.N. COVID-19 INFORME 28
(18 de marzo 2020 – 12 diciembre 2021)
Hasta el día 12 de diciembre de 2021 se habían registrado 6.090 pacientes en TRS en España, que se habían contagiado por el coronavirus SARS-CoV-2; según Informe 28 publicado en el Registro de la Sociedad Española de Nefrologia (SEN)
Si analizamos la evolución del número de casos mensuales, podemos apreciar como ha seguido un comportamiento similar a la de la población general, con un pico de nuevos casos entre finales de marzo y principios de abril del pasado año.
El día con mayor número de diagnósticos a lo largo de todo este periodo fue el 25 de marzo de 2020 (94 casos).
Desde la primera ola de la pandemia, hemos asistido a otras 4, con picos de incidencia en los meses de octubre de 2020 (681 casos) y enero (837 casos), abril (148 casos) y julio de 2021 (196 casos).
Con los datos registrados hasta ahora, el mes de octubre de 2021 ha sido el de menor número de pacientes diagnosticados (17). Con la información disponible hasta ahora del mes de noviembre (26 casos), podría percibirse ya la traslación a la población en TRS de la sexta ola pandémica.
La actividad de donación y trasplante en 2020 ha estado marcada por la crisis de COVID-19, el descenso de actividad se produjo fundamentalmente durante los meses de marzo a mayo de 2020, no podemos olvidar, que entre el 1 y el 2% de las personas que fallecen en un hospital lo hacen en condiciones de ser donantes y lo hacen en las UCI, unidades que han estado muy saturadas, sobre todo en los momentos más críticos de la epidemia.
Un segundo motivo está relacionado con la seguridad de las/os pacientes y la preocupación por el impacto que la infección COVID-19 podría tener en las personas receptoras de un trasplante.
A pesar de las múltiples dificultades, en 2020 se realizaron 2.702 trasplantes renales, de los cuales 259 son donantes vivos.
Recopilación de la muestra: Julio a Septiembre de 2021
Análisis cualitativo: Octubre y Noviembre de 2021
Para la realización de este estudio se ha aplicado y adaptado un cuestionario de forma telemática, basado en el estudio Las consecuencias psicológicas de la Covid-19 y el confinamiento. Informe de investigación (Servicio de Publicaciones de la Universidad del País Vasco, 2020), con el fin de comparar los resultados, identificando y dimensionando el impacto de la COVID-19 en las personas con enfermedades renales crónicas en España
Hemos obtenido una muestra total de 166 personas con enfermedad renal crónica, procedentes de diferentes provincias de España, con edades comprendidas entre los 21 y 86 años.
Con los datos obtenidos del cuestionario, hemos realizado, en primer lugar, un análisis descriptivo de las variables, con el objetivo de estudiar las tendencias, características y frecuencias de todo el agregado de afectad@s por ERC que se ha analizado. Para ello, se han usado distribuciones de frecuencias y estadísticos univariables, como las denominadas medidas de tendencia central
Para completar la información extraída de los cuestionarios y abordar cuestiones relacionadas con la vivencia subjetiva de la ERC con referencia a COVID19, se ha realizado un trabajo de campo basado en técnicas cualitativas, concretamente, en grupos de discusión. Se han llevado a cabo dos grupos de discusión, con el siguiente perfil:
Grupo de pacientes: formado por mujeres y hombres que padecen ERC en diferentes modalidades de tratamiento de diferentes provincias de España
Se presentan a continuación los resultados obtenidos del cuestionario realizado a pacientes renales para identificar y dimensionar el impacto de la COVID-19 en las personas con enfermedades renales crónicas .
Han cumplimentado el cuestionario 166 personas con enfermedad renal
La mayoría de las/os pacientes que han participado en el estudio (63.27%), se encuentran en las franjas de edad que se sitúan entre los 40 a 65 años. La media de edad es de 51 años.
Hay una muestra significativa de ambos géneros, siendo el 55,42% hombres y un 44,58% mujeres.
Actualmente, en España hay 64.666 personas en tratamiento (ERC), 26118 (40%) están en hemodiálisis, 3248 (5%) están en diálisis peritoneal y 35300 (55%) han recibido un trasplante, según los últimos datos publicados por el Registro Español de Enfermos Renales (2020), su prevalencia ya alcanza las 1.367 personas por millón de población (pmp),
En una muestra de 166 personas con enfermedad renal crónica, nos encontramos el siguiente reparto:
13,86% esta ERCA, otro 13.86% en Hemodiálisis en Centro Sanitario, el 4,81% esta en Hemodiálisis Domiciliaria, un 1,20% esta en Hemofiltracion Online, el 4,81% en Diálisis Peritoneal Automática (DPA), un 1,80% en Diálisis Peritoneal Continua Ambulatoria (DPCA), el 52,40% trasplante renal, y por último un 7,22% recibio donación de viv@.
Si agrupamos por tipo de tratamiento y distribuimos por género, nos encontramos esta representación gráfica:
Entre el mapa de posicionamiento de las personas con enfermedad renal crónica y su relación con el mercado laboral se pueden detectar algunas cuestiones: baja participación en el mercado laboral, por lo que el número de las consideradas inactivas es muy elevado y la baja tasa de empleo.
La razón de mayor peso para la inactividad del colectivo es la incapacidad laboral, le siguen la situación de jubilación. ambas circunstancias van acompañadas de prestaciones económicas.
El 86.74% de la muestra no ha tenido síntomas compatibles con los de la COVID19, un 4.21% los ha tenido, pero no le han hecho un test que confirme el diagnóstico, un 3.01% tuvo diagnostico pero no fue hospitalizado y un 6.02% requirió hospitalización por la COVID19.
Algunas de las secuelas que señalan l@s diagnosticad@s son; la fatiga física y mental crónica, falta de memoria y en casos mas graves estados de coma.
¿Tenía usted revisiones o citas médicas que se han anulado o aplazado por la situación de COVID19?
Muchas/os pacientes han visto limitado su acceso al sistema de salud porque los recursos debían destinarse a atajar una crisis sanitaria sin precedentes, en el caso de las personas con enfermedad renal crónica que han tenido que aplazar la consulta médica o intervención, el tiempo transcurrido ha sido; un 52,5% entre 1 y 3 meses, un 26,25% entre 4 y 6 meses. un 6,25% entre 6 y 12 meses y un 15% más de un año.
Respecto al tratamiento farmacológico y su acceso, por la situación de Covid-19 y las medidas adoptadas de confinamiento
Nos encontramos que el 63,85% de las personas con ERC no han tenido dificultades con el acceso a la medicación.
Las personas en tratamiento de hemodiálisis han tenido que acudir al hospital en un 70% de los casos y un 80% en diálisis peritoneal, dificultando su situación, porque además de tener los factores de riesgo que podían complicar su salud por el Covid-19, tenían el riesgo de traslado al centro y permanecer en un sitio cerrado y en contacto con personas.
En el caso de las personas trasplantadas el 36,36% recibió la medicación a través de su Farmacia Hospitalaria, un 29,72% acudió al Hospital, un 24,32% de su farmacia habitual, un 10,81% tuvo problemas para conseguirla, solo un 3.03% obtuvo ayuda de ONGs.
Conclusiones
En medio de la actual pandemia, un grupo poblacional que se ha visto mayormente afectado es el de pacientes renales que padecen múltiples comorbilidades.
Se ha demostrado que estas/os pacientes tienen peores desenlaces y por ello se los considera población en riesgo ante la infección por SARS-CoV-2.
Esta nueva enfermedad ha impactado también en bienestar psicosocial de las personas con ERC en tratamiento renal sustitutivo (TRS) .Cabe mencionar que estas/os pacientes ya tienen cierta susceptibilidad a padecer trastornos a nivel mental por causa de sus enfermedades de base; este hecho, aunado a la carga psicológica o el estrés emocional que representa el aislamiento social secundario a la pandemia de COVID-19, les convierte en una población potencialmente vulnerable.
Es mucha la información que ofrece este estudio y entre las conclusiones que hemos podido extraer están las repercusiones sociales por las restricciones y medidas sanitarias de obligado cumplimiento por la crisis sanitaria causada por el COVID-19, los temores y preocupaciones más comunes durante todos estos meses y la percepción sobre la información recibida.
Cerca del 87% (86,65%) de las personas con enfermedad renal que han respondiendo al cuestionario han limitado de forma importante sus relaciones sociales; un 54,5% sólo realizan actividades con sus convivientes y un 17.57% señalan que no tienen interacciones sociales.
Entre los temores más recurrentes de las personas con ERC, nos encontramos el miedo a que se contagiara alguna persona allegada (el 46.48% puntuó por encima de 7 puntos) y el miedo a que falleciera alguna persona allegada (el 62.04% puntuó por encima de 7 puntos).
Por otra parte, las/os pacientes se sentían muy informadas/os sobre todo respecto a las formas de prevención y protección de la Covid-19 (el 62.04% puntuó su conocimiento por encima de 7 puntos) y con respecto a la vacunación (el 59.4% puntuó su conocimiento por encima de 7 puntos)..
Otro de los objetivos de este estudio fue conocer los cambios experimentados por las personas con enfermedad renal crónica durante esta crisis respecto de su situación anterior, en relación a una serie de emociones y comportamientos de tipo observable y de carácter cognitivo,
Ordenados de mayor a menor frecuencia, la variable en la que se observó un mayor incremento fue el miedo a perder a un ser querido . El 70% de las personas con ERC señalaron que había aumentado en alguna medida y el 41% indicó que había experimentado un incremento alto.
En segundo lugar, la preocupación por padecer o contraer una enfermedad grave (coronavirus u otras) . El 69.3% de las personas encuestadas señalaron que había aumentado en alguna medida, y el 45.1% indicó que había experimentado un incremento alto) y en tercero, aparecía la incertidumbre, con un 65,4% de personas que señalaron que había aumentado en alguna medida su nivel de incertidumbre, y el 42% indicó que había experimentado un incremento alto.
Cuando analizamos los cambios producidos por la pandemia en el bienestar emocional de las personas con ERC, nos encontramos, en la franja de cambio incremental entre el 50 y el 60%: el malestar psicológico (57.4%), la irritación o enfado (56.2%) y los cambios de humor (52.7%).
En la franja de cambio incremental entre el 40 y el 50% se encontraron; las dificultades para concentrarse (49.1%), los sentimientos depresivos, pesimistas o de desesperanza (48.6%), los ataques de angustia y ansiedad (47.6%), los sentimientos de soledad (46%), los problemas de sueño (45.9%), la disminución de la vitalidad y energía (42.8%) y de sentimientos de tranquilidad, serenidad y relajación (40.7%).
Según Schwartzmann, en 2003, se entiende por calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) “la valoración que realiza una persona, de acuerdo con sus propios criterios del estado físico, emocional y social en que se encuentra en un momento dado, y refleja el grado de satisfacción con una situación personal en el ámbito: fisiológico (sintomatología general, discapacidad funcional, situación analítica, sueño, respuesta sexual), emocional (sentimientos de tristeza, miedo, inseguridad, frustración) y social (situación laboral o escolar, interacciones sociales en general, relaciones familiares, amistades, nivel económico, participación en la comunidad, actividades de ocio, entre otras)”
Los resultados de este estudio muestran que las/os pacientes trasplantadas/os son los que más alto puntúan en calidad de vida (70-75), las personas en diálisis peritoneal ofrecen los datos mas bajos (55-60), las/os pacientes en ERCA consideran actualmente tener una disminución considerable de unos 20 puntos de su calidad de vida con respecto a tiempos antes de la pandemia (50-70), en el caso de pacientes en tratamientos de hemodiálisis la diferencia es de 5 puntos (65-70) .
En el escenario actual, la población con enfermedad renal crónica ha tenido que adaptarse al confinamiento de manera urgente e inesperada, lo que ha traído consigo una mayor incertidumbre en relación con su bienestar. Se ha visto afectada su movilidad física, las relaciones interpersonales, las actividades recreativas, el diagnóstico, evolución y tratamiento de dolencias y enfermedades, la situación económica y familiar, y ha empeorado la depresión, ansiedad, soledad, desmotivación y apatía, y otras alteraciones psicológicas. Todo lo anterior actúa sobre la percepción de calidad de vida de la persona, el bienestar y la sensación de seguridad
Es importante mantener una adecuada salud mental en estos momentos de crisis sanitaria internacional que tanto dolor, enfermedad y muerte está provocado. En medio de las restricciones, el aislamiento, la incertidumbre, las carencias de recursos, financieros y trabajo, así como falta de información y conocimiento exacto, constituye un reto para las y los pacientes renales, familiares y para ALCER en particular, debemos analizar y poner medidas para favorecer y fomentar la atención psicológica.
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