Las ERKNet (www.erknet.org) es la Red Europea de Referencia en Enfermedades Renales Raras o poco frecuentes. Se trata de un grupo de investigadores a nivel europeo que investiga para buscar soluciones terapéuticas en patologías de baja prevalencia. Para ayudar en las investigaciones las ERKNet tienen un grupo de asociaciones de pacientes a nivel europeo (www.patients.erknet.org) que aportan el punto de vista del pacientes y sus familias a éstos investigadores. Ese grupo de asociaciones de pacientes está liderado por nuestra entidad Federada, Hipofam, de la mano de Susana Carvajal, secretaria de dicha entidad. Además de su coordinación, también participan en ese grupo la secretaria de nuestra entidad ASHUA, Mireya Carratala y el vicepresidente de nuestra Federación, Manuel Arellano. Los 3 participaron en la reunión anual que se ha realizado este fin de semana en Heidelberg (Alemania).
