FEDERG revisa y actualiza su estrategia en su reunión anual
FEDERG, Federación de Grupos Europeos de Pacientes Afectados por Enfermedades Raras/Genéticas, miembro de la EKPF, se reunió en Valencia para revisar la estrategia de la organización para alcanzar sus objetivos. El encuentro fue organizado por la Asociación Española de Síndrome Urémico Hemolítico Hemolítico Atípico (ASHUA), que próximamente celebrará su día internacional de sensibilización (24 de septiembre). Entre los puntos de análisis discutidos en la reunión estuvieron:
- Ser la voz de los grupos nacionales de pacientes sobre enfermedades renales genéticas/raras.
- Presionar para eliminar las desigualdades en la atención y la discriminación en toda la UE
- Empoderar y empoderar a los grupos nacionales de pacientes
- Llamar la atención de las autoridades europeas sobre la necesidad de fomentar la investigación sobre enfermedades renales genéticas
- Apoyar a los investigadores en su trabajo
- Facilitar la difusión de información por cualquier medios considerados útiles en todos los aspectos de las enfermedades renales genéticas
- Mantener contacto permanente con las partes interesadas clave