Han sido 10 años de intenso trabajo, que han pasado muy rápido pero que hemos conseguido muchos objetivos, con único fin … salvar VIDAS y formar a los pacientes y sus familias que el SHUa se puede vencer, no tiene por qué ser una enfermedad dependiente.
24.09.2022. La Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA) conmemora hoy, 24 de septiembre, el Día Internacional del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa) junto con muchas otras asociaciones de otros países, este día 24 se confirma como un icono para los pacientes, profesionales de la salud y esperemos que también para las administraciones públicas, porque debemos recordar que el SHUa se puede vencer, y la investigación es la llave para evitar que los pacientes mueran.
Este año es especialmente especial porque la asociación ASHUA cumple 10 años, donde la asociación ha puesto todo su esfuerzo en INFORMAR y FORMAR a los pacientes y sus familiares sobre la enfermedad, sobre el avance en la investigación, sobre los resultados de nuevas terapias, pero además ha trabajado cada día para que ASHUA sea el punto de encuentro entre los doctores y los pacientes, convirtiéndose en una segunda consulta, sin límite de tiempo los pacientes pueden dialogar con otros pacientes y los doctores colaboran en todo momento para resolver dudas con el único objetivo de SALVAR VIDAS.
ASHUA ha trabajado muy duro para posicionar la asociación, y los pacientes SHUa, en lo más alto de la sanidad, la política y la sociedad, según nos explica Francisco Monfort (presidente de la asociación): “en el 2012 creamos la asociación después de pasar 5 años de nuestra vida dentro de un túnel muy oscuro, con nuestro hijo a punto de morir, y una vez superada esta fase gracias a la ayuda desinteresada de mucha gente y obviamente gracias a la investigación, nuestro hijo recibió un trasplante de riñón, dejando el SHUa en un segundo plano y volviendo a la vida normal. Era nuestra obligación compartir las ayudas recibidas y nuestra dura experiencia con otros pacientes, porque lo que nos anunciaron los doctores en el 2006 se podía cambiar, y es que sin investigación un 90% de los pacientes morían.”
Durante estos 10 años de ASHUA la asociación ha sido declarada de Utilidad Pública, se ha incorporado a la Federación Nacional ALCER, ha desarrollado una pulsera QR para que los pacientes sean diagnosticados rápidamente en cualquier parte del mundo en caso de emergencia médica, ha creado un Observatorio ASHUA que permite monitorizar el manejo de la enfermedad por parte de los doctores, la vida de los pacientes y sus familiares además de identificar a tiempo otros déficits donde actuar.
Monfort, el representante de ASHUA nos explica que la asociación también ha tenido que cruzar las fronteras y aprender a trabajar a nivel europeo, y así desde el 2014 ASHUA es socia fundadora de la federación europea de enfermedades renales genéticas FEDERG, la cual también forma parte de las nuevas Unidades de Referencia Europeas ERN, y en particular da voz a los pacientes en la ERKNET
The European Rare Kidney Disease Reference Network.
Es difícil resumir y describir 10 años de trabajo y colaboración en una nota de prensa, hemos creado una gran familia SHUa, y hemos dado visibilidad a esta enfermedad ultra rara entre doctores, políticos y otras asociaciones de pacientes.
Pero queda mucho trabajo aun por realizar, la investigación en el campo del SHUa como un eje fundamental para conocer mejor la enfermedad y ampliar los conocimientos en el campo de la genética, ya que sólo se conocen alrededor del 50% de los defectos genéticos que provocan el debut de esta dolencia”.
El SHUa afecta en España a unas 800 personas y es una de las pocas enfermedades raras de las 7.000 que existen que tiene un medicamento eficaz para detener su evolución. Según los estudios del Observatorio ASHUA, esta enfermedad ultra rara afecta de forma mayoritaria a niños y mujeres, concretamente, el 70 % de los casos aparecen antes de los 15 años y el 66% afecta a mujeres, muchas de las cuales enferman después del embarazo. Los mismos estudios revelan que sólo el 5% de casos se dan en personas mayores de 50 años. Por último, nuestro Observatorio ASHUA también evidencia la preocupación de los pacientes que reclaman más Investigación y más Información.
