Este mes de noviembre hemos celebrado una jornada sobre hipomagnesemias hereditarias en las instalaciones de torre Jussana, en Barcelona.
En dichas jornadas se trataron los avances y actualizaciones sobre síndrome de Gitelman, se explicó el progreso del proyecto Fight-CNNM2 dedicado a la hipomagnesemia primaria y también se nos actualizó el estado del proyecto sobre hipomagnesemia con hipercalciuria y nefrocalcinosis que se lleva a cabo en Vall d’Hebrón Institut de Recerca.
Todo ello a cargo de la Dra. Gema Ariceta, nefróloga pediátrica de Vall d’Hebrón, la Dra. Leire Madariaga, nefróloga pediátrica del hospital de Cruces en Bilbao, y la investigadora predoctoral Julieta Torchia.
Para finalizar la jornada el abogado Lorenzo Pérez del bufete Fidelitis, hizo una exposición sobre el reconocimiento del grado de discapacidad y el nuevo baremo.
Por otra parte, también asistimos de forma conjunta las entidades AIRG e Hipofam, al congreso de la SEN en Granada.
En dicho espacio, pudimos compartir información con multitud de profesionales de la nefrología, informándoles de nuestra labor como entidades dedicadas a las enfermedades renales hereditarias. Desde AIRG se entregaron más de 70 libros editados por nosotros, sobre Poliquistosis autosómica dominante, Síndrome de Alport y Poliquistosis autosómica recesiva.
También pudimos participar en el grupo de trabajo sobre enfermedades renales hereditarias.
