A veces, algunas cosas no se ven simplemente con los ojos, sino que hay que ir un poco más allá. Algo así pasa con la enfermedad renal crónica que se considera una discapacidad invisible, no se ve a simple vista, sin embargo, aunque no se vea, , estas disCapacidad dificulta que una persona se desarrolle o se desenvuelva en diferentes ámbitos de su vida.
La discapacidad (visible o no), conlleva una serie de estigmas y sesgos negativos que generan desigualdad en el acceso a los recursos, uno de los principales problemas sociales que genera es en el ámbito laboral. Algo tan esencial para todas/os, se puede convertir en un infierno para las personas con enfermedad renal crónica, ya que les persigue el fantasma del absentismo y la baja productividad, cuando en realidad hablamos de personas con necesidades de conciliación y servicios de salud y bienestar, iguales que el de todas las personas, pero adaptadas específicamente a sus propias características físicas, emocionales, sociales, personales, familiares.
Además las personas con discapacidad invisible tienen una doble carga. Por un lado, el de la propia discapacidad y, por otro, la necesidad de justificar su condición en algunas ocasiones porque “desde fuera no se ve y, generan desconfianza e incredulidad”.
En la 2ª sesión del Programa formativo sobre la orientación sociolaboral de las personas con ERC desde la atención multidisciplinar impartida el 26 de Abril a través de la plataforma ZOOM, hemos contado con la participación de Maria Ayuso, Psicóloga de Alcer Salamanca que nos ha hablado sobre el abordaje psicológico y emocional de las/os pacientes con enfermedad renal como parte fundamental del tratamiento, ya que estas personas se enfrentan a multitud de cambios que afectan a todos los ámbitos de su vida, incluido el laboral, por lo que el apoyo psicológico es vital para facilitar no solo el conocimiento sobre la enfermedad, sino para mejorar la adherencia al tratamiento y ayudarles a afrontar las consecuencias de este y de la enfermedad. Maria también nos indicó que ante el diagnóstico de una enfermedad crónica el proceso de afrontamiento es similar al del duelo, ya que la enfermedad crónica provoca la pérdida de la salud y en muchos casos del estilo y ritmo de vida llevado hasta ese momento. Es muy importante que a lo largo de la intervención; ayudar a la persona a que discrimine su patrón de comportamiento. Qué estrategias está poniendo en práctica ante esas emociones y pensamientos y que está consiguiendo, tanto a corto como a largo plazo. Del mismo modo que enseñarle a responder antes dichas emociones frente a los cambios que la enfermedad ha supuesto en su vida de una forma más adaptativa, de una forma que le permita vivir y tener toda la calidad de vida que se pueda, al menos en lo que dependa de ella. Trabajar con las personas en que se paren a observar qué hay importante en sus vidas, más allá de la enfermedad. Más allá de todas esas nuevas sensaciones que están experimentando y encontrar de nuevo el sentido a sus vidas si lo han perdido o si ahora no lo ven. Poniendo sobre la mesa los valores, esos que están de base, esos que tenían y que ahora no son capaces de ver, e incluso valores nuevos que pueden desarrollar dada la nueva situación.
La atención actual de las/ os pacientes con ERC, fragmentada y compleja, asociada con los malos resultados frecuentemente observados, pone de manifiesto la importancia de la implementación de un abordaje multidisciplinario desde las etapas más tempranas de la enfermedad. Las estrategias multidisciplinarias deben enfocarse en las necesidades de las/os pacientes y deben ser adaptadas a los recursos disponibles en las entidades ALCER; su implementación sistematizada podrá ayudar a mejorar el cuidado del paciente y prevenir y/o retrasar el avance de la ERC.
