Este 27 de septiembre de 2023 se cumplen 40 años del trasplante de riñón que recibió nuestro presidente de honor, Carlos Mº Romeo Casabona y que continua funcionante. Son 40 años de una vida muy ligada a ALCER en sus inicios y que continua con su incorporación al patronato de nuestra Fundación en el año 2023 y su elección como presidente de honor en el año 2019.
Para rememorar tan importante efeméride nos ha querido trasladar estas palabras:
“Hoy 27 de septiembre de 2023, hará cuarenta años que me trasplantaron del riñón en el Hospital Ramón y Cajal de Madrid. Los casi diez años previos de hemodiálisis en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza, aunque fueron muy duros y llenos de privaciones, me estimularon en la autodisciplina, la austeridad, la actividad, la resistencia y la empatía hacia las personas con discapacidad o vulnerables que he conocido.
Por todo lo anterior y lo que he vivido durante estos años, porque no es frecuente llegar a tal aniversario, quiero ahora dirigir mi profundo agradecimiento a quienes en algún momento me han apoyado y ayudado, han tenido paciencia conmigo, me han comprendido y disculpado mis fallos y errores, en primer lugar a mis padres y a mis hermanos, a mis amigos y amigas, a mis amigos y amigas más íntimos, a los profesionales de la salud médicos y enfermeras/os, a los compañeros/as de trabajo y de otras actividades, a todos con los que me he cruzado en este tiempo.
Un muy afectuoso abrazo
Carlos Romeo”
Carlos empezó a tener problemas de riñón ya de niño, como comentó hace unos meses en una entrevista en el periódico “La Razón”: «Con 19 ya eran graves. Tenía insuficiencia renal terminal. A los 21 años empecé con diálisis. Estuve así casi 10 años, la mitad de ellos en casa. Fue difícil conseguir esto último porque fui el primero que la solicitó en Zaragoza. Recuerdo que el inspector me dijo al dármelo “toma las llaves del coche” y le contesté “ahora le tengo que pedir para la gasolina”, ya que necesitaba el material».
Esta opción le permitió poder seguir formándose. Es doctor en Derecho y en Medicina, licenciado en Derecho y Criminología, catedrático en Derecho Penal y ahora está terminando un doctorado en Historia Medieval. «Era el único en diálisis que trabajaba y no perdí ningún año académico. De hecho, estuve un año en Alemania acudiendo al centro sanitario para recibir la diálisis». Fue precisamente allí donde le enseñaron a pincharse. «Cuando los médicos me preguntaron si sabía hacerlo les dije que sí, pero porque no les entendí. Me tuvieron que enseñar. Al volver, los sanitarios españoles no daban crédito, era raro que uno quisiera pincharse solo».
Una vez dentro de nuestra Federación, la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades de Riñón, Carlos se dio cuenta de que no había infraestructuras suficientes para todos los pacientes que necesitaban someterse a diálisis en España. De hecho, él tuvo suerte de que una comisión aprobase su caso. Además, por aquella época «no se hacían casi trasplantes. La Ley del 50 ponía muchas trabas. Así que decidí ocuparme del tema legal, aunque en ese momento no conocía este tema. Al final, escribí un libro sobre la situación legal de los trasplantes y sobre qué había que hacer legalmente para que funcionase. Recuerdo que tuvimos un congreso en Zaragoza y lo presenté. Fue entonces cuando el presidente de Alcer de La Rioja me dice que vaya a Logroño al despacho del abogado Javier Sáenz de Cosculluela, entonces secretario general del PSOE de La Rioja».
Por aquel entonces gobernaba UCD y la idea era ver si el grupo parlamentario del PSOE lo llevaba como proposición de ley. UCD aceptó, pero ya avisó que haría enmiendas. «Con las del Congreso no hubo problemas, pero en el Senado hubo más. Se iban a cargar la ley. Había un senador que quería meter bastantes enmiendas», así que Romeo se hartó de paciencia y sobre todo de mano izquierda para lograr que tales cambios fueran mínimos.
Así se logró que el 27 octubre de 1979 entrara en vigor la Ley de Trasplantes, aprobada por unanimidad unos meses antes en el Congreso (salvo una abstención), que se llamó Ley de Extracción y Trasplante de Órganos. Una norma sencilla, escueta, «sin entrar en detalles legales con un fin: que los cambios futuros que hubiera que hacer se hicieran en reales decretos y no en la Ley, dada la dificultad y el tiempo que se tarda en aprobarlas», precisa.
Pasó el tiempo y Romeo, que llevaba cuatro o cinco años en lista de espera, fue trasplantado. Fue el 27 de septiembre de 1983. «Si hasta pensé que se habían olvidado de mí… Pero un día, de madrugada, me llamaron del Ramón y Cajal. Recuerdo que había estado corrigiendo exámenes hasta bien tarde, serían las dos de la madrugada cuando me fui a dormir, y a la hora de acostarme me llamaron. Pedí que me dejaran unos minutos para pensármelo».
Aunque más que para pensar, fue para digerir la noticia. Al instante estaba en el coche de camino a Madrid. «Llegaríamos sobre las 9 de la mañana. Como había dos riñones, primero trasplantaron a un paciente de Madrid y luego por la tarde a mí. Por lo que sé al primero le fue mal, tuvo problemas de rechazo y eso que llevaba poco tiempo en diálisis, lo que jugaba a su favor. Yo estuve tres días en UCI y en el hospital una semana, fue poco tiempo, lo que es bueno ya que un hospital es un foco de infecciones. Pese a ello, a las dos semanas me salió un herpes tremendo en las piernas», recuerda.
Los años pasaron y hace un tiempo acudió al médico porque «empecé a tener problemas en el hígado. Me fue bajando la medicación hasta quitarme los inmunosupresores. Llevo así 20 años aproximadamente. Es algo peculiar, me lo decía el propio Rafael Matesanz –fundador de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) ‘’hay pocos casos como el tuyo en el mundo’’».
En cuanto a la ley, considera que sigue tan vigente como en su día. «Todo en la vida es mejorable, pero la ley está bien como está. Es lo más corta y clara posible sin entrar en detalles que no fueran necesarios. Tiene garantías para los donantes y los receptores».
«De hecho, como yo era parte interesada, incluye aspectos legales para los receptores que ninguna ley de Europa lo contemplaba. Es una garantía para los pacientes. Metí en el borrador lo del anonimato de la donación de un fallecido para que la familia de este no fuera a querer conocer o a chantajear al receptor. Pero no sé qué cambio se hizo, que se aplicó al donante vivo. Cuando en ese caso es habitualmente un familiar porque es el compatible… Se metió la pata en ese aspecto, alguna enmienda de un político a la Ley…», reconoce.
