La Asociación Cistinosis España celebró las IV Jornadas Nacionales de Cistinosis, el 17 y 18 de noviembre de 2023 en Caixa Forum, Madrid. El evento estuvo dirigido tanto a profesionales sanitarios e investigadores como a personas con cistinosis y sus familias.
Las jornadas contaron con la participación de ponentes nacionales de referencia en el manejo de la cistinosis. Con una perspectiva multidisciplinar e integral, el viernes 17 hubo ponencias dedicadas sobre nefrología, oftalmología, neurología, nutrición y psicología. También se presentaron propuestas para la coordinación de estos y otros especialistas implicados. Además, se habló de la cistinosis en las distintas etapas de la vida, incluyendo la edad adulta, y hubo una ponencia dedicada a la transición a adultos. Finalmente, tuvimos la oportunidad de conocer los últimos avances en cistinosis.
La mañana del sábado 18 estuvo dedicada a talleres para personas con cistinosis y familiares. Hubo actividades para distintos grupos y edades, moderadas por profesionales sanitarios. Fue una gran oportunidad para compartir experiencias y plantear dudas en un ambiente de confianza.
