Al congreso anual de la red europea de enfermedades raras renales ERKNet, que este año se celebró en Venecia, asistieron Antonio Cabrera y Susana Carvajal como representantes de pacientes EPAG’s.
Susana es la actual coordinadora del grupo de EPAG’s y participó en la obertura del evento, junto con el Prf. Franz Schaefer, coordinador de la red.
Entre otras cosas, Susana presentó un informe elaborado por el grupo de EPAG’s y liderado por Hipofam, que recoge la situación de los diferentes electrolitos o suplementos minerales en los distintos países europeos. Este informe analiza parámetros como disponibilidad, composición, adaptación para pacientes pediátricos, subvención por el sistema sanitario público, etc en diferentes países europeos. Los datos han sido proporcionados por profesionales de diferentes centros de referencia europeos pertenecientes a ERKNet.
Los suplementos minerales son de vital importancia para el tratamiento de diversas patologías renales, especialmente en las tubulopatías. El informe deja de manifiesto la desigualdad existente entre los distintos países analizados y hace una llamada a las autoridades europeas y nacionales para mejorar la variedad de productos, aumentar las presentaciones adaptadas para menores y la cobertura por los sistemas sanitarios públicos, para avanzar en la equidad a nivel europeo.