Los miembros de FEDERG, la Federación de Grupos de Pacientes Afectados por Enfermedades Genéticas y Raras Renales, se reunieron para celebrar una década de trabajo en favor de las enfermedades renales raras y genéticas, y para trazar nuevas rutas que fortalezcan su papel en las políticas europeas de inclusión de estas patologías. A este encuentro asistieron, además de la Federación Nacional ALCER, asociaciones como ASHUA, HIPOFAM, AIRG-E y ACE (Asociación de Cistinosis España), junto a representantes de entidades europeas.
El objetivo de la reunión fue planificar acciones concretas para aumentar el conocimiento de estas enfermedades, promover la investigación y ser una voz activa en la toma de decisiones políticas relacionadas con la inclusión de estas patologías. Los participantes reflexionaron sobre las futuras actividades que podrían añadir valor a los miembros de FEDERG en su rol de defensores de las enfermedades renales raras, cómo captar mayor atención para estas patologías, y cómo presionar a gobiernos y farmacéuticas para que inviertan en estas enfermedades, incluso en aquellas que afectan a grupos más pequeños. La colaboración conjunta se destacó como un eje clave para mejorar la defensa de estas enfermedades a nivel europeo.
