La Federación Nacional de Asociaciones ALCER se suma al Día Mundial las Enfermedades Raras 2025, que se celebra cada año el último día de febrero. Las enfermedades raras reciben su nombre debido a su baja prevalencia, en la Unión Europea son aquellas que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes, lo que implica que, en principio, cada una de ellas afecta a pocas personas. Sin embargo, si tomamos esta cifra de forma global, encontramos que son muchas las personas que conviven con una enfermedad rara- con o sin diagnóstico: hablamos de más de a 3 millones de personas en España. La falta de investigación y de un diagnostico temprano provoca que solo el 6% de las enfermedades raras tenga un tratamiento farmacológico.
Desde ALCER nos adherimos a este día difundiendo la declaración institucional de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para tratar de sensibilizar y concienciar sobre la realidad de todas las personas que conviven con enfermedades raras.
