La Federación Nacional de Asociaciones ALCER ha participado en el encuentro “Impacto social de la enfermedad crónica y la discapacidad en la infancia y la adolescencia”, organizado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) en colaboración con las Secretarías de Estado de Sanidad e Infancia y Juventud. El evento tuvo lugar en la sede del Ministerio de Sanidad y reunió a representantes de múltiples entidades del ámbito sanitario y social. El acto ha tenido como objetivo el diálogo directo entre las organizaciones de pacientes y los Secretarios Generales de Sanidad (Javier Padilla) e Infancia y Juventud (Rubén Pérez) y ha tenido varios bloques temáticos.
El primer bloque ha contado con el testimonio directo de 4 jóvenes con enfermedades crónicas representantes de 4 federaciones pertenecientes a la POP y que han mostrado a ambas secretarías cuales son sus necesidades y las demandas a los servicios públicos.
En el bloque de intervención titulado “Situación y prioridades”, Juan Carlos Julián, representante de nuestra Federación, abordó el tema crucial del acceso a recursos y la equidad territorial. Su participación puso en evidencia las desigualdades que enfrentan las personas con enfermedades renales en diferentes comunidades autónomas y la necesidad urgente de establecer políticas públicas homogéneas que garanticen el acceso equitativo a los servicios de salud y apoyo social, independientemente del lugar de residencia.
Uno de los aspectos más destacados de este encuentro fue la oportunidad de mantener un diálogo directo con los Secretarios de Estado, Javier Padilla (Sanidad) y Rubén Pérez (Infancia y Juventud), quienes reflexionaron sobre cada uno de los temas tratados y asumieron compromisos institucionales para abordar los desafíos planteados. Esta interacción permitió que las organizaciones, como ALCER, trasladaran de manera directa las preocupaciones y propuestas del colectivo que representan.
La Federación Nacional de Asociaciones ALCER valora muy positivamente estas reuniones impulsadas por la POP, ya que constituyen un espacio fundamental de interlocución entre pacientes y responsables políticos. La posibilidad de visibilizar las necesidades específicas de las personas con enfermedad renal crónica desde una perspectiva infantil y adolescente, así como de proponer soluciones prácticas, refuerza el compromiso de la federación con la mejora de la calidad de vida de estos pacientes. La Federación Nacional de Asociaciones ALCER reafirma su compromiso con la defensa de los derechos de las personas con enfermedad renal, y seguirá trabajando en coordinación con otras organizaciones del ámbito sociosanitario para avanzar hacia un sistema más justo, inclusivo y sensible a las realidades de la infancia y adolescencia afectadas por enfermedades crónicas.
