La campaña El Viaje de Nica arranca este mes de mayo con el objetivo de visibilizar el duro camino que recorren muchas familias en busca de un diagnóstico para enfermedades raras. La iniciativa, impulsada por el Hospital Sant Joan de Déu y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), cuenta con el respaldo de Alexion y el apoyo de la Federación Nacional ALCER.
Nica, una muñeca viajera y aventurera, simboliza este largo peregrinaje. Recorre España de mano en mano entre familias afectadas, convirtiéndose en un emblema del esfuerzo colectivo por acelerar el acceso al diagnóstico. Hasta el momento, más de cien familias participan activamente en la campaña, compartiendo sus historias personales a través de vídeos difundidos en redes sociales y colaborando en la distribución de las primeras 100 muñecas físicas.
Cada Nica incluye un código QR que permite realizar donaciones destinadas a dos pilares fundamentales de la red ÚNICAS: el Programa IMPaCT-Genómica y el Servicio de Información y Orientación (SIO) de FEDER. Estas acciones buscan impulsar la investigación genética y ofrecer orientación especializada a quienes enfrentan el reto de vivir con una enfermedad poco frecuente.
La campaña invita a la ciudadanía a colaborar de tres formas: realizando una donación, pasando la muñeca a otra persona para continuar el viaje, y compartiendo el mensaje en redes sociales a través del perfil @elviajedenica.
El Viaje de Nica está concebido como una campaña continua a lo largo del año, con múltiples paradas en eventos, actividades y encuentros. Su propósito es claro: dar visibilidad a las familias, fomentar la solidaridad y apoyar iniciativas que contribuyan a cambiar el destino de quienes aún esperan una respuesta médica.
