Las personas con enfermedad renal crónica (ERC) en tratamiento renal sustitutivo requieren de un plan de cuidados integral y personalizado, acorde a la etapa y evolución de su enfermedad. Con la vista puesta en el verano, especialistas de Fresenius Medical Care (FME), ofrecen una serie de pautas de autocuidado sobre tres pilares fundamentales: alimentación, bienestar emocional y apoyo social, aspectos que han compartido en una sesión celebrada ayer en Madrid con pacientes y familiares en diálisis.

Para la nutricionista de FME, Katherine Sagastegui, “la dieta en la enfermedad renal crónica cobra una especial relevancia. Por eso, organizarla será de gran ayuda. Para ello, se deben de tener en cuenta los requerimientos nutricionales de cada paciente además de algunas pautas generales como:

• Asegurarse de consumir las proteínas magras necesarias como pollo, pavo, conejo, pescados blancos y huevos
• Consumir la energía necesaria provenientes de hidratos simples como la pasta, pan, arroz o fruta y complejos como las legumbres y verduras, teniendo en cuenta los requerimientos nutricionales del paciente (tipo de diálisis, diabetes…)
• Control de líquidos. La hidratación recomendada pasa por la ingesta de medio litro de agua al día
• Equilibrar la dieta ajustando el potasio, sodio y fósforo de los alimentos que se eligen
• Suplementación de vitaminas hidrosolubles y vitamina D según pauta médica”

Organizar la compra y el menú de forma semanal asegurará cubrir los nutrientes necesarios en la dieta (proteínas, hidratos de carbono, grasas y electrolitos). Entre los alimentos que se deben evitar están la bollería industrial, dulces y snacks, refrescos, embutidos grasos y con sal, los precocinados y moderar el consumo de sal, utilizando, en su lugar especias.

Tal y como explica Sagastegui, “en verano es importante conocer las técnicas de hidratación que ayuden a sobrellevar las altas temperaturas”:

• Organizando la hidratación diaria, teniendo en cuenta la medicación y horas de las comidas
• Moderando el consumo de sal
• Realizando deporte evitando las horas de más calor
• Bebiendo vasos pequeños de agua con una rodaja de limón congelada o arándanos congelados
• Consumiendo fruta congelada o fría de la nevera
• Utilizando agua de la nevera sin cubitos de hielo
• Enjuagándose la boca con agua fría o con enjuagues bucales

Quienes inician el tratamiento con hemodiálisis suelen pasar por un proceso de adaptación y ajuste, con el fin de aceptar su situación actual y conseguir un equilibrio emocional.

El paciente crónico se enfrenta, por lo tanto, a un proceso de duelo por la pérdida de la salud. El duelo es un proceso único y no significa rendirse, sino dar espacio a los sentimientos y emociones, para poder adaptarse y encontrar una nueva forma de vivir, con el tratamiento como parte del camino.

Durante este proceso, es importante aprender a gestionar las emociones. ¿Cómo? Según Cristina Delgado, psicóloga en Fresenius Medical Care, los pasos a seguir pasan por:

1. Identificarlas: poner nombre a cada emoción e identificar cómo y dónde la sientes
2. Aceptarlas y escucharlas: Oponer resistencia a sentirlas o escucharlas no hará que desaparezcan. No hay emociones buenas o malas, todas las emociones aparecen por algo.
3. Exteriorizarlas: Las emociones se alivian cuando las compartes o las exteriorizas (escritura, pintura…) Conviene preguntarse ¿Qué necesito? ¿Qué debo hacer?
4. Aprender de ellas: Conocer las emociones y gestionarlas, ayuda a conocerse a uno mismo y a saber gestionar situaciones similares en el futuro.

“Buscar apoyo, hablar, desahogarse y/o utilizar disciplinas como la pintura, meditación, escritura, bailar, pasear por la naturaleza o hacer ejercicio, pueden ser herramientas útiles para gestionarlas”, asegura Delgado.

La depresión y la ansiedad son trastornos frecuentes en la población con enfermedad renal en diálisis. Aproximadamente el 70% de pacientes en hemodiálisis que tienen síntomas depresivos o ansiosos no los consideran como tales, no perciben que necesitan terapia o temen declararlos por el estigma de la enfermedad mental.

Los programas psicoeducativos sobre la ansiedad, depresión, gestión emocional, así como la información sobre la enfermedad, tratamiento, ayudas sociales o dieta favorecen su adaptación a la situación y se han mostrado útiles para motivar a los pacientes a que se involucren en su autocuidado, reduciendo los síntomas de ansiedad y depresión y mejorando su calidad de vida.

Como explica la psicóloga Cristina Delgado, es recomendable seguir las indicaciones del nefrólogo y buscar ayudar profesional si se presentan uno o más de los siguientes síntomas relacionados con la depresión:

• Estado de ánimo bajo o irritable la mayor parte del tiempo
• Pérdida de interés en actividades placenteras
• Tristeza o sensación de vacío persistente
• Alteraciones en el apetito y/o del sueño
• Dificultad para concentrarse
• Fatiga y baja energía casi todo el día
• Fuerte sentimiento de inutilidad y culpa
• Pensamientos de suicidio o muerte

“La enfermedad renal crónica tiene un gran nivel de repercusión en la calidad de vida de las personas afectadas y su entorno. Solo un 33% de los pacientes con ERC están activos laboralmente, la discapacidad llega al 50-70%, la dependencia es elevada y las relaciones sociales se ven afectadas”, afirma María Gómez, trabajadora social de Fresenius Medical Care.

La discapacidad valora cómo la enfermedad limita o impide la integración en la sociedad, mientras que la dependencia evalúa la necesidad de apoyo para realizar las actividades básicas de la vida diaria y existen tres grados.

Las medidas de protección social son ayudas que apoyan a las personas con enfermedad renal crónica. Incluyen acceso a tratamientos como diálisis o trasplante, apoyo económico, beneficios sociales y transporte… Su objetivo es aliviar la carga de la enfermedad y mejorar la calidad de vida del paciente y su familia.

Otras ayudas disponibles están relacionadas con el acceso a la vivienda (bonos sociales, acceso a vivienda social temporal y definitiva), necesidades básicas (comida, comedor social), extranjería (recursos de acogida, acceso a sanidad) y relaciones sociales (asociaciones, organizaciones, talleres).

“Entre los recursos sociales de ayuda destaca el trabajo social de las unidades de hemodiálisis, las unidades de trabajo social de hospitales, centros de salud, servicios sociales y asociaciones de pacientes”, aclara Gómez.

Las personas en tratamiento de diálisis no tienen por qué renunciar a sus vacaciones, ni dentro de nuestro país ni fuera de él, al existir opciones de acudir a otros centros de diálisis durante ese periodo de descanso, haciendo compatible, así, viajar con la continuidad asistencial del tratamiento. De este programa ha hablado Fernando Lopez-Fando, Patient Advocacy Manager en FME, en la jornada celebrada el pasado 2 de julio.

Fuente: iefs.es