Alexion, AstraZeneca Rare Disease, ha anunciado la organización de «Rare Conversations», un foro global diseñado para abordar los desafíos actuales de las enfermedades raras. La reunión virtual en directo e integramente en inglés se centrará en la carga económica y para el sistema de salud que representan estas enfermedades.
El evento, que se llevará a cabo el
martes 23 de septiembre de 2025, constará de dos sesiones en vivo de 1.5 horas cada una:
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Sesión 1: 13:00 CEST (15:00 GST / 07:00 EDT).
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Sesión 2: 17:30 CEST (19:30 GST / 11:30 EDT).
Durante el foro, ponentes expertos describirán el impacto económico global de las enfermedades raras en los pacientes y los sistemas de salud. Además, defensores de la comunidad compartirán su experiencia práctica en la defensa de las necesidades de los pacientes ante las partes interesadas clave.
La agenda incluye una mesa redonda y un espacio para preguntas del público, donde se discutirá cómo lograr un impacto significativo a nivel local o regional utilizando datos y experiencias de los pacientes para impulsar el cambio y mejorar los resultados de salud. El evento también contará con el complemento de estudios y contenido publicados.
El programa del evento abordará los siguientes temas:
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Vivir con una enfermedad rara: la perspectiva de un padre y defensor de pacientes.
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Las cargas económicas y para el sistema de salud de vivir con una enfermedad rara, analizando lo que dicen los datos.
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Una mesa redonda sobre cómo aplicar estos datos e ideas para informar el cambio en el sistema de salud y avanzar en los resultados de los pacientes.
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Un debate sobre la colaboración para generar un impacto en la atención sanitaria, seguido de una sesión de preguntas y respuestas.
Los interesados pueden registrarse escaneando el código QR proporcionado en la información del evento
