La Federación Nacional de Asociaciones ALCER ha participado en una jornada centrada en el papel de las asociaciones de pacientes en la transformación de las políticas públicas de salud, celebrada en el Espacio COMO 94, en Madrid. El encuentro ha reunido a representantes del ámbito sanitario, institucional y asociativo, y ha sido dinamizado por la periodista sanitaria Belén Gómez del Pino, de Onda Cero.
La jornada ha sido inaugurada por Silvia Meije, directora de Acceso al Mercado y Asuntos Públicos de Novo Nordisk, quien ha dado la bienvenida a los asistentes. A continuación, Emilia Provenzano, directora del Centro de Desarrollo Clínico de la compañía, ha expuesto el compromiso de Novo Nordisk con la investigación y el abordaje de la cronicidad.
La Federación Nacional de Asociaciones ALCER ha tenido una participación destacada a través de su director general, Juan Carlos Julián, quien ha intervenido en la mesa redonda “Participar para transformar: el rol de las asociaciones de pacientes en las políticas públicas de salud”. En este espacio de diálogo ha compartido reflexiones junto a Daniel-Aníbal García, presidente de la Federación Española de Hemofilia, y Juantxo Remón, presidente en funciones de la Federación Española de Diabetes.
Asimismo, ALCER ha estado representada por su vicepresidente primero, Manuel Arellano, quien ha participado como ponente en la conferencia introductoria del bloque “Regulación que cambia, asociaciones que avanzan: claves para adaptarse al nuevo marco normativo”. Posteriormente, ha formado parte de la mesa de debate junto a representantes del Ministerio de Sanidad, del Instituto de Salud Carlos III y del ámbito académico.
El programa ha incluido además un espacio dedicado a la incorporación de jóvenes en el movimiento asociativo, con la presentación de experiencias como HepatoZetas, de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos, y FEDE Joven. La jornada ha concluido con una conferencia inspiracional a cargo de Josep Heredia, CEO de la Fundación Ricky Rubio.
