Con motivo del Día de Concienciación sobre la Nefropatía por IgA, que se celebra hoy 14 de mayo, se pone el foco en la importancia de visibilizar una enfermedad renal poco frecuente que afecta a miles de personas y de promover una mayor sensibilización social sobre la salud renal. Los riñones desempeñan una función esencial en el equilibrio del organismo, filtrando desechos, regulando líquidos y contribuyendo al correcto funcionamiento de múltiples sistemas del cuerpo. Cuando esta función se ve alterada, la salud y la calidad de vida pueden verse seriamente comprometidas.
Las enfermedades renales suelen avanzar de forma silenciosa durante años, sin presentar síntomas evidentes en sus primeras fases. Esta característica dificulta su detección precoz y retrasa, en muchos casos, el acceso a un diagnóstico y tratamiento adecuados. Detectarlas a tiempo resulta determinante para frenar su progresión y mejorar el pronóstico de quienes las padecen.
Dentro de este grupo se encuentran enfermedades poco frecuentes que suponen un importante reto diagnóstico y asistencial. Muchas personas afectadas atraviesan un largo proceso hasta obtener respuestas claras, enfrentándose a lo que se conoce como un auténtico “laberinto médico”, marcado por consultas sucesivas, incertidumbre y falta de información específica.
La Nefropatía por IgA es una enfermedad renal rara, crónica y progresiva que afecta principalmente a adultos jóvenes. En España, su prevalencia se sitúa en aproximadamente 3,3 personas por cada 10.000 habitantes. Se trata de una patología compleja que puede derivar, en los casos más avanzados, en insuficiencia renal, haciendo necesario recurrir a tratamientos sustitutivos como la diálisis o el trasplante.
El impacto de esta enfermedad va mucho más allá del ámbito estrictamente clínico. La Nefropatía por IgA condiciona el día a día de quienes conviven con ella, afectando a su bienestar físico, emocional y social, así como a su desarrollo académico y laboral. Se estima que aproximadamente tres de cada diez pacientes presentan síntomas de ansiedad o depresión asociados a la carga que supone convivir con una enfermedad crónica.
Aunque actualmente no existe una cura definitiva, el diagnóstico temprano, junto con un seguimiento especializado y un tratamiento adecuado, puede contribuir a preservar la función renal y mejorar significativamente la calidad de vida de las personas afectadas.
Con el objetivo de avanzar en el abordaje integral de esta patología, la Alianza para la Nefropatía por IgA, impulsada desde ALCER con la colaboración de CSL, ha elaborado un decálogo de medidas y propuestas orientadas a mejorar la atención, la información y el acompañamiento a las personas afectadas. El documento puede consultarse a través de personasrenales.org/alianzanefropatia/
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