Las principales alianzas europeas se unen para analizar el futuro de las políticas públicas y garantizar mejoras tangibles en la atención de las enfermedades renales raras.
En un momento crucial para la sanidad europea, la Alianza Europea para la Salud Renal (EKHA) y la Red Europea de Referencia para Enfermedades Renales Raras (ERKNet) han anunciado la celebración de un seminario web estratégico de 90 minutos de alta calidad. El encuentro estará centrado en el análisis de las políticas públicas y contará con la participación de expertos clave del sector.
El objetivo principal de esta sesión es reunir a los diferentes actores sociales y profesionales para debatir cómo el creciente impulso político de la Unión Europea en materia de enfermedades raras puede traducirse de manera efectiva en mejoras tangibles y reales para la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades renales raras.
Los 6 pilares estratégicos del debate
- El seminario web abordará el análisis técnico y político a través de seis ejes fundamentales:
- Rutas de atención centradas en el paciente: Diseñar un sistema que priorice las necesidades y la experiencia del usuario.
- Prevención y diagnóstico precoz: Claves para anticiparse al avance de la enfermedad y mejorar los pronósticos.
- Desigualdades en el acceso: Analizar y corregir las brechas actuales en el acceso a la atención y a los tratamientos avanzados en el territorio europeo.
- Implementación de guías clínicas: Mecanismos para estandarizar las mejores prácticas médicas en toda Europa.
- Infraestructura de investigación: Potenciar los ensayos clínicos y el intercambio de datos científicos.
- Coordinación de la incidencia política: Alinear las estrategias de advocacy y defensa de derechos tanto a nivel europeo como nacional.
«Juntos, podemos fortalecer la posición de las enfermedades renales raras dentro de la agenda europea más amplia sobre enfermedades raras»
Detalles del Evento e Inscripción
La sesión se desarrollará en formato virtual y será de acceso gratuito, permitiendo la conexión de profesionales, representantes de pacientes y autoridades de toda Europa.
- Fecha: 24 de junio de 2026
- Hora: 11:30 CET
- Modalidad: En línea (Online)
Inscripción gratuita:
https://us06web.zoom.us/j/87699164905#success
Más información:
https://ekha.eu/blog/high-level-webinar-from-care-to-cure-an-eu-wide-network-advancing-rare-kidney-disease-healthcare-and-research/
