La Federación Nacional de Asociaciones ALCER participó en una nueva edición del Foro de Entidades de Pacientes impulsado por Novartis, un encuentro de referencia que reunió a representantes de organizaciones de pacientes de toda España con el objetivo de compartir experiencias, fortalecer capacidades y abordar los principales retos a los que se enfrenta el movimiento asociativo en salud.
ALCER estuvo representada por Antonio Cabrera, miembro de la Junta Directiva de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER y presidente de HIPOFAM, y por Juan Carlos Julián, director general de la Federación. Ambos participaron en las diferentes sesiones de trabajo y espacios de debate junto a responsables de entidades de pacientes, expertos sanitarios e instituciones vinculadas al ámbito de la salud.
El Foro de Entidades de Pacientes se ha consolidado durante más de una década como un espacio de encuentro para promover el intercambio de conocimientos y fomentar una participación cada vez más activa de las organizaciones de pacientes en la toma de decisiones sanitarias. En esta edición, los debates giraron en torno a cuestiones estratégicas como el acceso a la innovación, la evaluación de tecnologías sanitarias, la profesionalización de las entidades, el valor de los datos y el fortalecimiento de la voz de los pacientes dentro del sistema sanitario.
La presencia de Antonio Cabrera permitió visibilizar la realidad de las personas que conviven con enfermedades renales raras y la importancia de seguir impulsando espacios de colaboración entre asociaciones, investigadores, administraciones y compañías comprometidas con la mejora de la calidad de vida de los pacientes. Su participación contribuyó además a reforzar el papel de las entidades como agentes clave en la generación de conocimiento, la información y el acompañamiento a las personas afectadas y sus familias.
Por su parte, Juan Carlos Julián aportó la experiencia de ALCER en el ámbito de la representación y participación de los pacientes renales, un trabajo que la Federación viene desarrollando desde hace años en diferentes foros nacionales e internacionales. Cabe recordar que ALCER ha colaborado activamente en anteriores ediciones de este encuentro, compartiendo iniciativas relacionadas con el valor de los datos, la investigación y la participación de los pacientes en el desarrollo de la innovación sanitaria.
Desde ALCER queremos agradecer a Novartis la organización de este espacio de encuentro y diálogo, que contribuye a fortalecer el tejido asociativo de pacientes y a impulsar nuevas oportunidades de colaboración para seguir avanzando en la mejora de la atención sanitaria y la calidad de vida de las personas.
