El Hospital Universitario de Cruces acogerá el próximo 4 de julio un encuentro que reunirá a especialistas en nefrología, pacientes y entidades sociales para abordar los retos pendientes del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico
La Asociación para la Lucha contra el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA) celebrará el próximo 4 de julio, de 10:00 a 13:00 horas, su XIII Jornada ASHUA en el Hospital Universitario de Cruces, un encuentro que pondrá el foco en la necesidad de reforzar la formación sanitaria, impulsar la investigación y avanzar hacia una atención verdaderamente centrada en el paciente.
La jornada reunirá a profesionales sanitarios, pacientes, familiares y representantes del movimiento asociativo para analizar la realidad actual del SHUa, una enfermedad ultra rara de origen genético, crónica y potencialmente mortal.
El programa contará con la participación de la Dra. Sofía Zárraga, jefa del Servicio de Nefrología del Hospital Universitario de Cruces; la Dra. Mireia Aguirre, especialista del Servicio de Nefrología Pediátrica; y Mirian García Melero, trabajadora social de ALCER Bizkaia, quienes abordarán distintos aspectos clínicos y sociales relacionados con la enfermedad.
Durante la jornada se tratarán cuestiones como el impacto del SHUa en la infancia, su afectación en pacientes adultos, las implicaciones en el ámbito de la ginecología y los recursos sociales disponibles para las personas con enfermedad renal. Asimismo, representantes de ASHUA compartirán experiencias y ofrecerán información práctica para pacientes y familiares.
Formación e investigación: los grandes retos pendientes
A pesar de los avances logrados en el conocimiento y tratamiento del SHUa durante las últimas décadas, desde ASHUA consideran que aún existen importantes desafíos por afrontar. Para el presidente de la asociación, Francisco Monfort, la prioridad sigue siendo clara: “Formación, formación y formación”.
Según explica, una adecuada capacitación de los profesionales sanitarios ha sido determinante para que España se sitúe entre los países con mejores resultados en el abordaje de esta enfermedad. Sin embargo, advierte de que ese esfuerzo no puede disminuir. “Esto se está perdiendo. Falta formación a los profesionales y falta investigación”.
La asociación defiende además que la investigación constituye una herramienta fundamental para avanzar hacia una medicina más personalizada, capaz de identificar con mayor precisión las alteraciones genéticas de cada paciente y predecir mejor el riesgo de recaída.
“Gracias a la investigación se salvan vidas y, en el caso del SHUa, eso se ha demostrado de forma evidente”, subrayan desde ASHUA.
Del conocimiento a la acción
La XIII Jornada ASHUA también servirá para reivindicar que la mayor visibilidad alcanzada por las enfermedades raras se traduzca en medidas concretas que mejoren la vida de los pacientes.
Desde la asociación consideran que todavía persisten barreras administrativas y desigualdades territoriales que dificultan el acceso equitativo a la atención sanitaria y a las innovaciones terapéuticas. Asimismo, reclaman una organización asistencial más flexible que permita compatibilizar la enfermedad con la vida laboral, familiar y académica.
El paciente, protagonista de su atención
Uno de los ejes principales del encuentro será la importancia de construir una atención multidisciplinar en la que el paciente ocupe un papel central.
En este sentido, la secretaria de ASHUA, Mireya Carratalá, impartirá la ponencia “Los pacientes deben estar INFORMADOS y FORMADOS”, defendiendo el valor del conocimiento como herramienta para mejorar los resultados en salud.
“Un paciente informado y formado, que conoce su enfermedad, tendrá menos ingresos hospitalarios”, destaca.
La jornada concluirá con un espacio participativo para resolver dudas y compartir experiencias entre pacientes, familiares y profesionales, reforzando el espíritu de colaboración que caracteriza a la asociación.
Datos de la jornada
XIII Jornada ASHUA
Fecha: 4 de julio de 2026
Horario: 10:00 a 13:00 horas
Lugar: Sala 4, Hospital Universitario de Cruces (Barakaldo)
Información e inscripciones:
667 766 179
info@ashua.es
www.ashua.es
