La Asociación del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA) celebró el pasado 4 de julio la XIII Jornada ASHUA en el Hospital Universitario Cruces de Barakaldo, un encuentro dirigido a pacientes, familiares y profesionales sanitarios que ha servido para analizar los avances alcanzados en el manejo del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa), así como los retos que todavía persisten para garantizar la igualdad en el acceso a la asistencia y a los tratamientos en toda España
La jornada ha puesto de manifiesto que los importantes avances científicos y terapéuticos conseguidos durante los últimos años han transformado el pronóstico de esta enfermedad rara. Sin embargo, los participantes han coincidido en que todavía es necesario seguir impulsando la investigación, reducir las desigualdades territoriales y reforzar los derechos sociales de los pacientes y sus familias.
Los avances en Pediatría han cambiado la vida de los niños con SHUa
La Dra. Mireia Aguirre, del Servicio de Nefrología Pediátrica del Hospital Universitario Cruces, explicó cómo se desarrolla el SHUa en los pacientes pediátricos y cómo la llegada de los tratamientos dirigidos a bloquear el sistema del complemento ha supuesto un antes y un después en la evolución de la enfermedad.
Durante su intervención destacó que estos tratamientos han permitido mejorar significativamente el pronóstico clínico y, sobre todo, la calidad de vida de los niños y de sus familias, permitiéndoles desarrollar una vida mucho más normalizada que hace apenas unos años.
No obstante, recordó que todavía queda camino por recorrer para consolidar estos avances y garantizar que todos los pacientes puedan acceder en igualdad de condiciones a las mejores opciones terapéuticas. En este sentido, subrayó que las administraciones públicas deben preservar los derechos adquiridos por los pacientes y asegurar que ningún criterio económico limite el acceso a los tratamientos que han demostrado cambiar el curso de la enfermedad.
La correcta valoración de la discapacidad sigue siendo una asignatura pendiente
Por su parte, Miriam García Melero, trabajadora social de ALCER Bizkaia, incidió en la importancia de tramitar correctamente el reconocimiento de la discapacidad.
Explicó que un informe médico incompleto o insuficientemente argumentado puede traducirse en una valoración inferior a la que realmente corresponde, lo que supone una pérdida de derechos sociales y de recursos para las personas afectadas.
Por ello, insistió en la necesidad de que pacientes, profesionales sanitarios y trabajadores sociales colaboren estrechamente para que las solicitudes reflejen fielmente las limitaciones derivadas de una enfermedad crónica y poco frecuente como el SHUa.
Los pacientes reclaman más investigación y los mismos derechos con independencia del lugar de residencia
El presidente de ASHUA, Francisco Monfort, realizó un recorrido por la historia de la asociación desde su creación en 2012, recordando cómo el trabajo conjunto de pacientes, familias y profesionales ha contribuido a mejorar notablemente el conocimiento y el manejo del SHUa en España.
Monfort destacó que el país dispone hoy de profesionales altamente cualificados y de tratamientos capaces de cambiar el pronóstico de la enfermedad. Sin embargo, advirtió de que los pacientes no pueden bajar la guardia.
“La investigación debe seguir siendo una prioridad. Gracias a ella hoy muchas personas siguen vivas, pero todavía existen importantes desigualdades que deben corregirse”, señaló.
El presidente de ASHUA denunció que la organización del sistema sanitario en 17 comunidades autónomas continúa generando inequidades en el acceso a determinados tratamientos y recursos, de manera que las oportunidades de los pacientes pueden depender de su lugar de residencia.
Asimismo, lamentó que, en algunos casos, continúen prevaleciendo criterios económicos sobre la calidad de vida de los pacientes y sus familias, una situación que considera incompatible con una atención sanitaria basada en la equidad.
También reclamó un mayor reconocimiento de los derechos de las personas con enfermedades crónicas, especialmente en aspectos relacionados con la conciliación familiar, escolar y laboral, ámbitos en los que todavía existen importantes carencias.
La investigación continúa siendo la mejor herramienta para salvar vidas
ASHUA recordó que el SHUa es una enfermedad ultrarrara potencialmente mortal cuyo pronóstico ha cambiado radicalmente desde la llegada de los tratamientos inhibidores del complemento. Sin embargo, la asociación insiste en que el acceso precoz al diagnóstico, la formación continuada de los profesionales sanitarios y la investigación siguen siendo elementos imprescindibles para evitar daños irreversibles.
La asociación continuará trabajando para que ningún paciente vea limitada su calidad de vida por desigualdades territoriales, retrasos diagnósticos o barreras administrativas, defendiendo una sanidad pública que garantice la igualdad de oportunidades para todas las personas afectadas por el SHUa, con independencia de la comunidad autónoma en la que residan.
La XIII Jornada ASHUA ha concluido reafirmando el compromiso de pacientes, profesionales sanitarios e investigadores para seguir avanzando en el conocimiento de la enfermedad y en la defensa de los derechos de quienes conviven con ella.
