Antonio Lagares fue diagnosticado de cáncer renal hace diez años, y desde 2018 dedica gran parte de su tiempo a ser paciente experto, una figura que acompaña a otras personas afectadas por la enfermedad
Hace unas semanas, coincidiendo con el Día Mundial del Cáncer Renal, se presentó la Guía para acompañar a pacientes y familias para afrontar el cáncer de riñón, el octavo tipo de cáncer con mayor prevalencia, responsable de aproximadamente el 3 % de todos los tumores malignos en un adulto. Esta guía, impulsada por Ipsen, en colaboración con la Federación Nacional de Asociaciones ALCER (Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón) y la Fundación SOGUG (Grupo Español de Oncología Genitourinaria), pone el foco en el bienestar emocional de las personas que padecen la enfermedad, así como en sus familias.
Para la elaboración de la guía, sus patrocinadores han contado con el asesoramiento de oncólogos, psicólogos y de pacientes que, de una manera cercana, realizan también esta labor de acompañamiento y asesoramiento a otros pacientes, a sus familias y cuidadores. Uno de esos pacientes expertos es Antonio Lagares (Baamonde, Lugo, 1958), que fue diagnosticado de cáncer renal hace diez años y desde 2018 ayuda a otros enfermos a enfrentarse con la enfermedad, poniendo a su disposición su experiencia vital. Su generosa disponibilidad y una actitud construida a base de buenos y malos momentos constituyen los cimientos de su labor como paciente experto.
Usted ha participado en la redacción de la Guía para acompañar a pacientes y familias para afrontar el cáncer de riñón. ¿Por qué decidió hacerlo?
Sentía una cierta obligación personal y moral de compartir mi experiencia adquirida a lo largo de los años, tanto de mi propio proceso oncológico como de los conocimientos adquiridos sobre la enfermedad. Me vi en el compromiso de querer ayudar a los demás por una cuestión de solidaridad. Además, creo que, si yo hubiera tenido acceso a una guía como esta cuando me diagnosticaron, me hubiera aclarado muchas dudas. Así que todo eso me llevó a pensar que quería aportar mi granito de arena para que los pacientes lo llevaran un poco mejor.
Su aportación la hace en calidad de paciente experto. ¿En qué consiste esta figura?
Es una persona que ha desarrollado una enfermedad determinada, en este caso, el cáncer renal, y que la evolución de la enfermedad le ha generado una serie de vivencias que le aportan cierta perspectiva de la patología que sufre. Además, se ha informado y ha profundizado en la enfermedad. Pero lo más importante es que es una persona que quiere ayudar a otras personas que están pasando también por un cáncer renal. Y, sobre todo, el paciente experto nunca sustituye al personal sanitario, ya que su principal función es de acompañamiento.
Llevar a cabo ese acompañamiento no debe ser fácil. ¿Se ha preparado de algún modo?
No hay una formación específica reglada. Pero sí hemos tenido algunas reuniones para hablar de estos temas y compartir las experiencias entre pacientes expertos. Digamos que es una especie de autoformación. La idea es que el paciente experto cuente con un conocimiento lo más amplio posible de la enfermedad, tanto de la patología en sí como de todo lo que la rodea, es decir, de cómo se vive. A partir de ahí, lo que se debe hacer es transmitir y acompañar a los pacientes, aconsejando, orientando y mostrando tu propia experiencia.
Seguramente, no todos los enfermos valen para ejercer de paciente experto. ¿Cree que hay requisitos?
Yo creo que se han de tener unas características específicas, como, por ejemplo, saber escuchar. Además, es muy importante tener habilidades comunicativas, ya que, al hablar con los pacientes, la forma en que se dicen las cosas puede afectar mucho.
En la práctica, ¿cómo es su labor?
La verdad es que habría que regularlo mucho mejor. Ahora mismo, se funciona a base de buena voluntad. Muchas veces, la forma en que nos ponemos en contacto con los pacientes es a través del boca a boca; otras, por medio de las sociedades o asociaciones implicadas; y otras, gracias al oncólogo que te pone en contacto con otros pacientes. Lo que está claro es que todas estas formas de trabajar serían mucho más efectivas si se formalizaran de algún modo.
Escuchar a otros pacientes a los que les ha ido bien te refuerza, y la historia de los que no les están yendo tan bien te hace reflexionar sobre tu proceso
Antonio Lagares
En su caso, ¿cuánto tiempo pasó desde el diagnóstico hasta que decidió ser paciente experto?
Me dieron la noticia en 2016, mi pronóstico no era muy bueno, así que me centré en el tratamiento, haciendo absolutamente todo lo que me pedían que hiciera. Dos años después, aproximadamente, cuando ya me encontraba un poco mejor, me propusieron que fuera paciente experto, y accedí.
Su labor de paciente experto, ¿le ayuda a enfrentarse con su propia enfermedad?
Sin ninguna duda. Por un lado, escuchar a otros pacientes que también les ha ido bien, te refuerza; y por otro, cuando conoces la historia de los que no les están yendo tan bien, te hace reflexionar sobre tu propio proceso, te invita a pensar que hay que seguir cuidándose, luchando y teniendo esperanza en que las cosas van a ir bien. Además, en ambos casos es enriquecedor. De hecho, se produce un feedback que ayuda a las dos partes, al enfermo y al paciente experto.
En estos años, habrá aprendido muchas cosas. ¿Con qué se queda?
Uno aprende muchísimas cosas. Es difícil quedarse con una. Pero, creo que, si tuviera que mencionar solo una, sería ser consciente de lo importante que es disfrutar de la vida. Muchas veces no nos paramos a valorar lo que tenemos. Cuando te dicen que tienes cáncer renal y las esperanzas de vida son malas, te preguntas por qué habré perdido tanto tiempo en tonterías.
Uno aprende a dar a las cosas su justo valor…
Así es. Aprendes a relativizar las cosas y a dar importancia a las cosas que realmente lo tienen.
Y de los pacientes con los que ha tratado, ¿qué ha aprendido?
Sobre todo, que las personas son muy agradecidas cuando se les ayuda. Esta enfermedad, o cualquiera, cuando la evolución es buena y mejoras con el tiempo, hace que contemples la vida de otra forma. Y, quizá, también te hace mejor persona. Dicho esto último con toda la modestia del mundo.
Si echa la vista atrás, ¿cómo fueron sus primeros contactos con personas recién diagnosticadas?
Esos primeros encuentros fueron facilitados por el oncólogo. Fueron experiencias que, al principio, fueron muy duras por la falta de bagaje. Así que lo que haces es intentar escuchar, ofrecer tu experiencia y acompañar, que es lo principal. También tratas de aclarar aquellas dudas que el paciente, por falta de tiempo o por diferentes circunstancias, no pregunta al médico.
¿Qué tipo de preguntas?
Sobre todo, acerca del tratamiento, de sus efectos secundarios, de cómo se siente uno después de las sesiones.
Tener respuestas es importante, pero, ¿es lo que más se valora en estos encuentros?
Yo creo que lo más importante es estar ahí, acompañar, transmitir tu experiencia. Muchas veces, simplemente, el contacto, el escuchar, la mirada, el lenguaje no verbal, un apretón de manos… ayudan a seguir adelante.
¿A todos nos importa lo mismo?
La verdad es que no. Cada paciente es un mundo. Hay pacientes que quieren ser escuchados y, por tanto, con ellos, se prioriza la escucha activa. A otros, por su tipo de personalidad, les resulta más difícil hablar sobre sí mismos y prefieren que les cuentes tú tu experiencia. Eso muchas veces sirve para que pierdan el miedo a lo desconocido, ya que pueden escuchar a otra persona que ya ha pasado por lo mismo. Digamos que, aunque pueda haber unas pautas generales, a cada paciente hay que abordarlo de un modo distinto, teniendo en cuenta sus circunstancias personales.
Yo no tuve apoyo psicológico y, precisamente, por ello, considero que es algo que se debería incluir en todos los hospitales
Antonio Lagares
¿Cree que existe alguna razón por la que un paciente experto debería dejar de serlo?
Sin lugar a dudas. Cuando las condiciones físicas, emocionales o personales hacen que su colaboración no sea positiva, debe hacer una reflexión y retirarse.
Antes de ser paciente experto fue paciente. ¿Cuándo y cómo recibió el diagnóstico?
Tenía 57 años, lo recibí de forma sorpresiva. En aquel momento, estaba mi mujer conmigo. Cuando me lo dijeron, sentí cómo el mundo se me acababa. No me lo creía. Simplemente, no me lo merecía. Aquello supuso estar muy triste, llorar mucho y la sensación de que perdía todo lo que tenía. Sobre todo, pensaba mucho en mi mujer, mi hija y en el resto de la familia y los amigos.
¿Qué le pasaba por la cabeza?
Me daba muchísimo miedo e incertidumbre no saber cómo iban a ser los últimos días de mi vida. Durante un tiempo lo pasé muy mal; después, no me quedó más remedio que aceptarlo. Me aferré a la actitud de hacer todo lo que estuviera en mis manos para salir adelante. Así, hice todo lo que me mandaban hacer, costase lo que costase. Además, tuve la suerte de participar en un ensayo clínico, gracias al cual tengo los resultados tan buenos que tengo. Y, afortunadamente, estoy en muy buenas condiciones, estoy en remisión.
Duda de un paciente experto?
No, en aquella época no existía esa figura. Yo tuve el apoyo de mi entorno más cercano, de mi familia y de mis amigos más íntimos. No tuve apoyo psicológico. Y, precisamente, por ello, considero que es algo que se debería incluir en todos los hospitales: el apoyo psicooncológico.
Ha descrito la evolución “física” de la enfermedad, pero, ¿qué pasa con las emociones?
La parte emocional de la enfermedad puede ser tan dura o más que los sufrimientos físicos. Es más, en mi caso, creo que toleraba mejor la parte física que la anímica. Además, creo que también es muy importante lo espiritual, ya que muchas veces ayuda, independientemente de si se es religioso o no. Esa parte de la persona es tan íntima que no se suele hablar de ella, ya sea por vergüenza o por cualquier otra razón. Sin embargo, cuando se profundiza en ello, ayuda a llevarlo mejor. Por otro lado, creo que una de las cosas más importantes es trabajar la aceptación.
A usted, ¿le funcionó? ¿Cómo se encuentra hoy emocionalmente?
Lo que le puedo decir es que cuando pude jubilarme, no lo hice, y hoy disfruto más que nunca de la vida. Tengo ganas de vivir, de viajar, de pasarlo bien, de reírme, de disfrutar…
¿Eso es lo que realmente importa?
Así es. A veces, al pasar por experiencias como esta, te das cuenta de que estabas valorando cosas que carecían de importancia, y que debes cambiar las prioridades. En definitiva, debes aprender a vivir, ya que solamente tenemos una vida.
Fuente: La Vanguardia
